Slangar eller inte slangar, det är frågan!

Idag var jag nyfiken på om lillasyster var glad att vara utan sina slangar eller om hon hellre ville ha dem. Fortfarande saknar hon dem faktiskt lite, trots att det var mer än två månader sedan hon opererade bort CVK:n (central venkateter, en slang för provtagning och intravenös medicinering som går in i kroppen vid nyckelbenet och sedan in i en ven vid halsen) och tog ut slangen i nosen (sonden). Det är bra att vara utan dem, men också bra att ha dem. Hon svarar fortfarande att slangar är bra, men nu är det också bra att vara utan. En gång i veckan saknar hon slangen i nosen mer än vanligt, och det är när hon ska ta metotrexat på torsdagar. Det är verkligen ingen favorit. Igår tog det ungefär en timme innan sex metotrexattabletter lösta i vatten slank ner varvat med några stora klunkar saft. Eftersom lillasyster har en vana att låta den lösta medicinen skvalpa runt i munnen för att på alla sätt insupa smak och konsistens så är hon känslig för när blandningen inte möter hennes krav på gourmetkänsla. Det hjälper inte alls att tjata om att hon ska svälja direkt istället. Medicin ska tydligen avsmakas grundligt.

Lillasyster har haft en själsfrände i lilla E. (hon och lillasyster fick sina diagnoser samma vecka). De har båda uppskattat sina slangar efter förtjänst och mer därtill. Båda har dessutom identifierat sig, var och en i sin omgivning, som flickan med slangarna. De har inte träffats på över två år, så de har inte inspirerat varandra i denna sak (förmodligen skulle de väl i så fall snarare sett varandra som konkurrenter om samma inmutade sociala hemvist). Det är så fascinerande att ha kunnat följa hur var och en av dem månat om sina slangar och inte velat vara utan dem, i synnerhet slangarna i nosen. Där har medicinerna kunnat komma ner i magen så att man har sluppit ta dem i munnen. Vuxna i omgivningen har ängsligt kunnat fråga om de stackars barnen verkligen måste ha sond i näsan. Lillasyster har kunnat titta förvånat på de mindre vetande vuxna som inte förstår hur bra det är med slang. Vi föräldrar har svarat att dottern är förtjust i slangen. Dessutom är den väldigt praktisk att ha om man inte vill äta när maten smakar konstigt eller man inte har någon aptit alls. Det är väldigt vanligt under cellgiftsbehandling. Då kan lite stödmatning i slangen göra underverk med humör och välbefinnande. För lilla E. har det nog bidragit till att hon har hållit sig väldigt pigg och fri från infektioner. Lillasyster har vistats mer i infektionsutsatta miljöer än lilla E. (men ändå väldigt mycket mindre jämfört med icke infektionskänsliga barn) och då har slangen i nosen varit jättebra för att kunna ta antibiotika om det har behövts.

Enda nackdelen för lillasysters del har varit att man måste byta plåster som håller slangen i nosen. Byte av slang har varit ännu värre. Lilla E. har haft ett lugnare förhållande till dessa obehagliga moment. Lillasyster däremot har gråtit mycket, högt och intensivt när det varit dags för något av dessa ingrepp. En gång genomförde mamma det utan att jag själv var med. Det första jag fick höra när jag kom hem var att hon hade bytt plåstret och att hon inte alls ville det, för hon ville att jag skulle komma hem och hålla hennes huvud. I början var det precis vad min medverkan gick ut på, att hålla hennes huvud (hålla om mer än hålla still) och med låg röst tala om precis vad som hände vid varje moment. Låg röst fick en lugnande effekt, inte minst eftersom hon inte kunde skrika högt om hon ville höra vad jag sade. En av de viktigaste sakerna att tala om var att vi inte skulle dra ut slangen, för den ville hon inte mista för något i världen. Dessutom ingick det i min roll att hålla slangen så stadigt som möjligt på plats i nosen, så den inte åkte upp eller ner vid borttag av tejp eller rengöring innan ny tejp kommit på plats. Senare under behandlingstiden så höll lillasyster oftast slangen på plats i nosen själv, för att vara säker på att den inte skulle röra på sig. Mamma utförde alla viktiga moment, som försiktigt borttag av tejp och plåster (lillasyster har mycket känslig hud), rengöring av slang och kind, placering av nytt plåster och tejp. Storebror brukade hålla sig på avstånd. För honom var det möjligen obehagligare än vad det var för lillasyster. Han har inte alls tyckt om när hon gråter eller när det händer något obehagligt med henne. Lillasyster själv har sakligt försäkrat efter utfört byte av plåster att man gråter när man byter tejp och plåster. Underförstått så har det varit det pris man måste betala för bekvämligheten att ha slang.

Under några månader fick vi stå på oss för att lillasyster skulle få behålla sin slang i nosen. Hon själv ville det väldigt gärna och sade bestämt att den hjälper henne (även om det faktiskt var i mindre grad just då än tidigare under behandlingstiden). Särskilt en läkare hävdade att hon skulle få känna sig frisk genom att vara utan slang. Lillasyster kände sig nog snarast friskare med slang, för då slapp hon ju känna av att hon tog mediciner varje dag. Vi gav dem nämligen i slangen, ofta efter hon hade somnat eftersom en av medicinerna inte får ges inom en timme efter intag av laktos som ju finns i mjölk. Än mer betydelsefullt för lillasyster var det vid de tillfällen hon tog antibiotika, för den smakade vedervärdigt för henne om hon var tvungen att ta den i munnen. I och för sig stämmer det att lillasyster kopplat samman sina slangar med sin leukemi och i viss mening känner sig friskare nu utan slangar, men det fanns ingen anledning just då under den långa och envisa infektionssäsongen att ta bort slangen i nosen, särskilt inte som lillasyster ännu inte var färdig med den. Både lillasyster och lilla E. hade en bild av att man skulle ha slangen i nosen för evigt. När de fick frågan hur länge de tänkte sig att ha slang så framgick efter viss betänketid att lilla E. nog tänkte sig till vuxen ålder när det var dags för giftermål, medan lillasyster inte vågade sträcka sig längre än till nästa påsk. Lilla E. behövde inte övertyga sina läkare om förträffligheten med slang i nosen. Det förstod de ändå. För båda flickorna så blev det så småningom naturligt att ta bort sonden när försommaren och värmen kom. För lillasysters del minskade risken att behöva ta en antibiotika-kur, eftersom vinterns och vårens alla infektioner i omgivningarna äntligen började släppa. I år pågick de ett par månader längre än vanligt här i Alingsås.

Eftersom vi och läkarna tillsammans bestämde att lillasyster skulle ta bort sin CVK i början av maj månad vid ett tillfälle när hon ändå skulle sövas, så började vi hemma förbereda lillasyster på att man faktiskt kan leva utan CVK. Fast då är man tvungen att ta blodprov i fingret istället om det behövs, eller sätta in en liten kran i en ven i armvecket för intravenös medicinering om det skulle behövas. Jo, efter lite förklaringar var lillasyster med på noterna. I samband med dessa förberedelser så nämnde vi också att man kunde vara utan slang i nosen. Då skulle man slippa ha någon slang alls som var ivägen när man klär sig eller badar. Jo, ett slanglöst liv kunde lillasyster tänka sig, även om det verkade helt främmande. Hon hade ju levt nästan exakt halva livet med slangar och hade inget minne alls av hur det var att vara utan dem. Det skulle t. ex. vara mycket enklare att springa omkring med lite kläder och bada som man vill. Med kläder är det ju inte så stort problem att ha slang i nosen kvar, för man bara stoppar in änden på den under tröjan. Både lillasyster och lilla E. har hanterat sina slangar väl med stor vana. En slang som har slunkit fram har enkelt trollats bort, i lillasysters fall med en rutinerad rörelse runt huvudet så att slangen legat från tejpen på kinden, fortsatt under örat, bakom nacken, fram på andra sidan och sedan under tröjan fram på bröstet för att till sist säkras under överkanten på det nät hon haft kring bålen som hållit CVK:ns båda slangar på plats.

Några dagar efter att lillasyster hade operarat bort CVK:n tog hon faktiskt ut sin slang i nosen alldeles själv, efter att vi hade lossat tejpen som höll den längs med kinden. Det kan tyckas banalt att dra ut en slang ur nosen själv, men det är rätt så obehagligt, eftersom en liten mängd maginnehåll följer med slangen up. Det blir en känsla som påminner om den när man kräkts och fått lite grann upp i näsan i stället för bara genom munnen. Lukten sitter kvar ett bra tag. Lillasyster beskrev det ganska målande så sent som för några dagar sedan.

Lillasyster har haft tur (och viss skicklighet) som har haft en CVK som har fungerat under mer än två års tid. Den har i och för sig varit mycket lägesberoende, så lillasyster har fått pumpa en hel del med ena armen för att det skulle rinna tillräckligt mycket blod till blodproven. Vid intravenös medicinering har det ibland krävts att lillasyster har sträckt på halsen åt något håll eller flyttat armen. Det var en dubbellumen, alltså en CVK som delade sig i två grenar. Den ena har haft något större diameter än den andra. Ibland har det bara fungerat att använda den gren som haft störst diameter, men även den andra har kommit igång igen efter de mest erfarna sjuksköterskornas handfasta knep. Det senare är väsentligt, eftersom båda grenarna måste kunna spolas för att CVK:n ska kunna fungera utan risk för att hysa bakterieodlingar. Vidare har vi själva (eller allra mest mamma) varit mycket noggranna med rengöring av CVK:n, avsevärt mer än vad en del sjuksköterskor varit. Det har nog haft sin betydelse för att lillasyster har haft en tillräckligt väl fungerande CVK så länge.

Vi har hört talas om ett par fall med en CVK som spruckit i samband med medicinering. Tydligen har det varit vid någon hantering i samband med medicinering, snarare än när pumpning av medicin skett. En visualisering av sprucken CVK (när man inte varit med om det själv) leder tankarna till en dålig skräckfilm av splatter-typ. Klart osmakligt och inget man vill uppleva med sitt älskade barn i huvudrollen. Vidare har vi hört om åtminstone något fall där CVK:n orsakat en infektion. Inte alls kul, inte heller idealisk situation för sövning och borttag av densamma. Även detta har vi (liksom den absoluta majoriteten av användarna) sluppit. Faktiskt ville man på sjukhuset ta ut lillasysters CVK:n några veckor tidigare än vad som skedde, just för att hon haft den så länge och för att man ville minska risken för eventuell infektion eller annat problem med den. Själva var vi inte pigga på en extra sövning för lillasyster. Sedan en händelse i början på hennes behandling så är vi inte särskilt glada åt sövningar, så vi ville hellre avvakta till nästa sövningstillfälle som var planerat med anledning av behandlingstillfälle. Så blev det.

Bara ett par månader innan lillasyster tog bort sina slangar deltog hon i fotografering och filmning för Barncancerfondens räkning för de kampanjer som togs fram då. Faktiskt var det på vippen att hon sagt nej till att medverka. När vi visade exempel på tidigare reklamkampanjer så var det ingen som var med som hade slang i nosen, så hon trodde inte att man kunde ha slang om man skulle medverka. Filmsnuttarna handlade liksom inte om henne eftersom ingen enda person hade en synlig slang. Dessutom var det någon av hennes skolkamrater som nyligen sagt till henne att hon var ful med slang, så det hade blivit ett känsligt ämne på ett sätt som det inte alls varit tidigare. När hon väl förstått att Barncancerfonden ville ta bilder av henne även med slang så var hon väldigt glad att kunna hjälpa andra barn genom att medverka vid fotograferingen. Därmed har hon råkat vara bland de få som offentligt givit slangen ett ansikte.

Slangar eller inte slangar är en existensiell fråga, om än av något lägre betydelse än Hamlets frågeställning. Både lillasyster och lilla E. har inte bara bejakat sina slangar, utan tagit dem till sig, sett nyttan med dem och verkligen utnyttjat dem för att leva ett mer bekymmersfritt liv. Inte minst har de båda värderat dem mycket högt och med stolthet var för sig identifierat sig som flickan med slangarna. Det har bidragit mycket starkt till deras livskvalitet under under behandlingstiden.

Ett sista ryck?

Äntligen återkommer lillasyster. Nu blir det nog inte så många inlägg på bloggen framöver, för hon har bara tre månader kvar på behandlingen. Efter det tar det några veckor innan blodvärdena återgår till normala värden. Även om hon sedan ska ta blodprov ett antal gånger under ganska många år så kommer det inte att finnas så mycket att skriva om hennes sjukdomstid (om hon inte får återfall förstås). Därför kommer den här bloggen nog inte att få några fler inlägg alls om något halvår från nu.

Ännu återstår en viss tid dock. Sedan sist har livet gått sin gilla gång, med medicinering i hemmet, en och annan utflykt till sjukhuset för kontroller och ytterligare några tillfällen för extra kontroller vid infektion. Även under månaderna april, maj och juni fick lillasyster stanna hemma ganska mycket från sin förskola på grund av egen sjukdom eller på grund av risk för smitta i skolan. Hon var hemma lite mer än hon var i skolan, även om det var lite bättre än i januari, februari och mars då hon var hemma riktigt mycket. Det har verkligen varit en vinter och vår med en otrolig mängd infektioner långt fram på terminen. Frampå försommaren råkade lillasyster på en virusinfektion som varade i ungefär tre veckor, men som hon till större delen klarade av att hantera med de vita blodkroppar som ändå kunde bildas trots medicinering med cytostatika.

Sedan senaste inlägget har det varit en mycket hektisk tid. Det har råkat vara en väldig mängd saker att ta i både i hemmet och på jobbet. Till en del har det att göra med att så mycket hittills blivit liggande till följd av lillasysters sjukdom, men som nu bara inte är rimligt att skjuta upp längre. Det är först nu, efter ungefär två veckors semester som det börjar bli möjligt att fundera på att göra annat än sådant som varit akut att göra sedan lång tid.

Lillasyster har hunnit bli en riktigt självständig fyraåring. Hon förklarar för oss föräldrar att vi inte bestämmer över henne. Vi påminner henne om att hon inte kan bestämma över sin medicin själv, så det finns nog saker hon inte bestämmer över ändå.

En del har hänt sedan sist, men det får komma fram efter hand. Att det här inlägget kommer just nu har mycket att göra med de reflektioner som kommer i samband med att vi nyligen har kommit i kontakt med en familj här i Alingsås, vars barn just har fått diagnosen leukemi, precis som lillasyster fick för mer än två år sedan. De har ganska nyligen fått diagnosen, så precis när vi börjar anpassa oss till ett normalare liv, så har deras liv fått en total vändning åt andra hållet. Även om man är medveten om att ungefär 300 barn i Sverige får barncancer varje år, så känns det tungt att höra liknande saker som lillasyster varit med om hända igen.

Lillasyster hade en mycket jordnära kommentar när hon fick höra om ett barn som just blivit sjuk i samma sjukdom som hon själv är under behandling för: "Har det barnet slangar?". Dessa slangar som lillasyster varit så stolt och glad över, som hon själv levt med så länge.

Om konsten att leva

Barnen lekte spöken idag när jag kom hem. De talade med så spöklik röst att om inte lillasyster hade slagit huvudet i bordet hon gömde sig under så skulle man kunnat tro att hon skulle sväva genom bordet. Både storebror och lillasyster föredrog sedan att sväva i famnen istället.

Även idag har vi fått höra om ett barn med cancer som gått bort. Det skedde för någon månad sedan och vi var inte själva bekanta med familjen, men det berör mycket ändå. Ibland har man känslan av att vara på ständigt språng bort från döden, gäcka den med cellgifter. Tänk, kan det verkligen funka att använda gifter för att slippa dö? Förr eller senare hinner ju döden ikapp ändå.

Vid bokmässan i Göteborg för ett och ett halvt år sedan fann jag en bok med titeln "Om konsten att dö". Det är väl precis sådan litteratur som föräldrar till cancersjuka barn borde kunna ha glädje av, så den kunde jag inte motstå. Boken innehåller bland annat en överättning till svenska samt en faksimil av "Ars moriendi" en skrift som utgavs för nästan 500 år sedan. Temat är ju tidlöst, så den har nog inte hunnit bli inaktuell. Hittills har det inte blivit av att fördjupa sig i texten, men nu ligger boken i alla fall framme för läsning. Det blir nog skäl att återkomma till bokens innehåll så småningom.

Lillasyster själv pratar inte gärna om döden, men hon är mycket tydlig med att hon vill leva. Hon skulle nog vara betydligt mer tilltalad av att lära om konsten att leva. Fast det behöver hon kanske inte lära; hon är mycket bra på det, en riktig levnadskonstnär.

En ängel till

Egentligen hade jag tänkt skriva om att det nu är två år sedan lillasyster fick sin diagnos, men det ville sig inte riktigt. Det dök upp en ängel ikväll, så det var tid att minnas henne och tala om för hennes familj att vi saknar henne. Återigen, det är så märkligt att träffa folk och umgås med dem på sjukhuset en tid och sedan aldrig se dem mer. När sedan ett barn dör så har man inte ens ett efternamn eller adress så att man kan höra av sig till familjen. Hoppas att det inte längre behöver vara så när allt fler vill vara med i grupper i sociala medier.

Vi är mycket lyckligt lottade att ha en glad och positiv lillasyster i livet, "jag bara lever och lever och lever". Tänk, den busiga flickan som hade så roligt tillsammans med städerskan på avdelningen i Borås, precis som lillasyster haft, den flickan finns inte längre bland oss, men är ännu så levande i våra tankar. Är hon kanske en busig ängel nu som gömmer saker för andra änglar?

Årsmöte med Barncancerföreningen

Årsmöte i föreningar är väl inte alltid de mest livade tillställningar man kan gå på, men årsmötet igår i Barncanceföreningen i Västra Sverige var riktigt trevligt. Det är ju många familjer som är engagerade i föreningen, så det var verkligen en familjetillställning med aktiviteter för barnen i ett rum medan föräldrarna hade själva årsmötet i ett annat rum. Det kom superhjältar på besök, en trollkarl (i varje fall var hon bra på att trolla). Det var till och med hundar att klappa på plats, för det pågick utbildning med sjukhushundar samtidigt med årsmötet. Det var absolut ett av de trevligaste årsmöten jag har varit på, och då har jag ändå upplevt åtskilliga trevliga årsmöten i andra föreningar.

En intressant iakttagelse var att det verkar vara ganska stor dominans av folk som bor i eller nära Göteborg både på mötet och i föreningens styrelse. Till en del kan det ju förklaras av att det bor mer folk i Göteborg än i Sjuhärad, Skaraborg, Värmland etc., men lite mer influenser från "landsbygden" hade nog inte skadat ändå. Föreningen han uppleveas som lite frånvarande åtminstone på sjukhuset i Borås, men å andra sidan, hur skulle den kunna bli mer närvarande om inte de lokala medlemmerna själva engagerar sig? Med sociala medier borde det ju faktiskt finnas möjligheter att hålla kontakt och dra ihop folk.

Hur som helst var årsmötet riktigt trevligt och ett bra tillfälle att träffa andra familjer. Föreningen beslutade nu också att byta namn, så att man använder namnet Barncancerfonden genomgående. Tydligen är alla de sex barncancerföreningarna i Sverige på gång att byta namn till Barncancerfonden Västra, Barncancerfonden Norra etc. Det är ju de sex regionala föreningarna runt om i landet som i sin tur är medlemmar i den centrala organisationen Barncancerfonden, så då kommer alltså samma namn att användas centralt och lokalt på samma sätt som många andra ideella föreningar gör.

Påsklovet

Den här bloggen tog påsklov i förra veckan, så att vi just kunde ägna oss åt påsklovsaktiviteter. Lagom till påsklovsveckan så läkte lillasysters näsa efter krocken med gungan. Den var nästan inte blå eller lila alls längre. Den sista sårskorpan trillade av på tisdagen. Lillasyster är nu så bra att vi kan planera aktiviteter och i många fall faktiskt genomföra dem också. Infektionskänsligheten finns där fortfarande, men den är mer hanterlig nu under underhållsfasen, så vi börjar så smått röra oss som vanligt folk. Vi undviker att gå in i affärer för det mesta, men tillåter oss numera en del inomhusaktiviteter där det inte är överfullt med folk.

I tisdags åkte vi till glashuset i Limmared, ett ställe som absolut är värt ett besök. Har man vägarna förbi och är hungrig så finns god mat att äta. Både lillasyster och storebror var fascinerade över glasblåsningen, men lite för rastlösa för att följa varje moment. Storebror hade fullt upp att försöka uppfatta alla moment i filmen som visade den industriella glastillverkningen samtidigt som han skulle följa glasblåsarnas aktiviteter. Skateboardrampen utanför visade sig också vara nästan lika intressant som glashuset självt. Lillasyster började ogenerat promenera runt i backarna bland sparkcykelåkare till dess jag drog henne åt sidan. Hon tyckte inte alls att det var något problem att hon var där för ingen körde ju på henne, alla väjde ju och körde runt henne.

På väg hem igen lyckades vi faktiskt hitta ett ställe att stanna och fika i sydläge vid en sjö, Yttre Åsunden. Det var lä för de mycket kyliga nordostliga vindarna, så det var något lite av vårkänsla, trots att sjön var helt isbelagd.

Torsdagens nöjen började med att lillasyster följde med till en däckfirma för hjulbyte på bilen. Det var roligt att se bilar ligga på magen på liftarna så att de kunde byta hjul. Hon kom hem och berättade entusiastiskt om detta för storebror, som sedan roade sig med att följa med till biltvätten. Han har tjatat en längre tid på att få följa med och se bilen bli tvättad, men hade egentligen tänkt att stanna utanför bilen och titta på från det hållet. När han fick se hur biltvätten såg ut så föredrog han ändå att stanna i bilen och hjälpa till att torka av rutorna från insidan med de tvättlappar men fick på köpet till biltvätten.

Redan detta var lyckade påsklovsaktiviteter, men torsdagseftermiddagen hade ännu bättre saker att erbjuda. Lillasyster har sedan en tid velat prova på ponnyridning. Sedan länge har vi fått tips om Börta Stom Ponny & Smådjur, men tidigare har vi antingen inte haft tillfälle att åka dit eller också har det varit urtrist väder för ponnyridning. Storebror följde med under viss protest. Han hade föredragit att vara hemma. Väl på plats skuttade han runt bland kaniner i en inhägnad medan lillasyster började ta hand om den ponny hon skulle få rida på. Ridningen var väldigt lyckad, med en storebror i släptåg som hjälpte till att bära påskägg i skedar och hantera pinnar och bollar som ryttarna skulle hämta på ett ställe och ta med sig tillbaka. Bollarna skulle placeras i hinkar. När väl några gröna bollar hade hamnat i en hink så försvann lillasysters ponnys mule ner i hinken. Jo, nog såg bollarna ut som äpplen, men de kändes nog inte som äpplen, för mulen kom upp igen efter att ha undersökt innehållet.

Besöket på Börta Stom var påsklovets höjdpunkt. Vistelsen avslutades med trevlig fika som ingick i priset för ridningen. Storebror hittade en skolkamrat bland barnen som var där för att rida. Det är nog stor chans att vi stöter på dem igen både där och på andra ställen.

På fredagen åke vi en tur till Lidköping med tåg. Vi hade siktat in oss på Vänermuseet, utan att riktigt veta om lillasyster och storebror skulle uppskatta det eller inte. Det visade sig vara riktigt roligt för barn. En fiskdamm gav fiskelycka så att lillasyster kunde posera med metspö och en fångad fisk. Akvarier med vänerfiskar var roliga. Ett schackspel på ett högt bord engagerade både storebror och lillasyster till att bestiga höga stolar och placera pjäserna i utgångsläge för att spela. Storebror hittade flera kartor där han kunde fråga var Norge var, om Alingsås syntes och om det gick att se havet där farmor och farfar bor. Tunnlar att gömma sig i utom räckhåll för föräldrar var en given favorit. När barnen väl var gömda där kunde föräldrarna gå och se sig om i lugn och ro i flera minuter.

På väg från museet tillbaka till stationen fanns det andra roliga saker att upptäcka. Ett uttjänt järnvägsspår fångade storebrors uppmärksamhet, inte minst därför att det delvis var upprivet och det därför måste vara väldigt svårt att köra tåg där. Dessutom passerade man en Delicato-butik med gula dammsugare. Eftersom det var påsklov gick det ju inte att undvika att köpa dessa påskdammsugare.

På det hela taget har det varit ett hyggligt påsklov. Vi börjar känna oss allt mer normala, i alla fall när vi inte behöver ställa in saker vi planerar att göra för att vi behöver åka till sjukhus.

Diskussioner på sociala medier om magbesvär

Det är intressant att se vad som händer när folk börjar samtala i slutna grupper på nätet om sina erfarenheter. Idag dök det upp en frågeställning kring magproblem under underhållsfasen av behandling mot barnleukemi ALL. Det verkar inte vara helt ovanligt att barn under behandling har problem med magen på liknande sätt som lillasyster, alltså att det gör ont precis när man ska börja äta. En del har värre problem än så. Det påverkar tidvis deras möjligheter att få i sig något alls.

Lillasyster fick i höstas ganska stora problem med magen. Det gjorde rejält ont åtminstone när hon skulle börja äta på morgonen, men ibland även vid andra måltider. Besvären kunde lindras en del med medicin mot magkatarr, men framför allt fick vi rådet att öka dosen laxerande medel. I stort sett under hela behandlingen har lillasyster haft tillgång till ett laxerande medel som heter Movicol. Om man inte behöver ta så mycket är det ganska behändigt. Det finns i dospåsar med pulver som man löser i vatten. När lillasyster hade cytostatika som orsakade förstoppning så använde hon upp till en dospåse per dag, annars periodvis en halv dospåse var eller varannan dag. I höstas räckte det inte med en sådan dos för att lindra lillasysters besvär. Det blev en stående punkt vid alla kontroller att avhandla hennes magbesvär. Symptomen var svullen mage som dessutom i viss mån var trög men inte direkt förstoppad. Svullnaden verkade åtminstone delvis bero på andra saker än gaser. När läkarna kände på magen kunde de aldrig finna något hårt utan magen kändes mjuk. Inte heller ledde klämmandet på magen till att lillasyster klagade på smärtor. Den stående uppmaningen var att öka mängden Movicol, till dess den uppgick till minst två dospåsar per dag. Mängden vatten som pulvret ska lösas i blir då så stor att det blir jobbigt för en stackars liten cancerpatient att kolka i sig medicinen, fast man delar upp det på flera tillfällen per dag. Lillasyster har ju nästan hela tiden haft sond så hon har i alla fall sluppit dricka medicinen, men det blir ändå en märkbar mängd vätska som ska ner i magen när aptiten för övrigt inte är på topp. Dessutom var det tidvis nödvändigt att kombinera med medicin mot magkatarr som också ska lösas i vatten.

Nåväl, en förälder initierade idag en diskussion kring symptom som liknade de som lillasyster haft (och delvis har fortfarande), så det var fascinerande att se att i en grupp med dryga hundratalet medlemmar så var det raskt fyra som diskuterade kring problemet. Det rådde förvirring kring vad det egentligen var orsaken till problemen som diskuterades. En förälder frågade om medicineringen var mot magkatarr eller förstoppning. Andras svar vill jag inte publicera, men mitt eget svar var som följer här.

"Faktiskt vet vi inte riktigt. Hon får hårdare avföring utan medicinerna och det blir besvärligt att bajsa, men magknipet verkar i varje fall inte enbart att ha med förstoppning att göra. Så trögt går det inte och magen är tidvis svullen även när hon tar medicin mot förstoppning och det går hyggligt snabbt igenom. Inte verkar det vara särskilt mycket gaser heller. Ibland har vi funderat på om det är något som inte alls har med behandlingen att göra, men det har i alla fall blivit bättre de senaste två-tre månaderna då hon haft högre dos förstoppningsmedicin än när hon tog mediciner som har förstoppning som biverkning (vincristin). Trots att vi påpekade besvären vid varje kontroll under flera månaders tid så upplevde vi att orsaken egentligen inte utreddes helt, utan vi fick rådet att öka dosen movicol till dess den var två dospåsar per dag eller mer, minst det dubbla som var under vincristin-perioderna. På den nivån (men i form av laktulos) så fungerar magen bättre, oavsett orsaken. Men något liknande finns väl inte noterat som biverkning till purinetol?"

Att döma av diskussionen så var det ett bekant mönster. Det verkar finnas behov att finna alternativ till Movicol när doseringen överstiger en viss nivå, dels för att slippa mängden vätska och dels för att magen inte alltid verkar trivas med doseringen. Det blir därför intressant att få tips om andra läkemedel med laxerande verkan för att, vid behov, förmå läkare att skriva ut något som kan vara bättre för en barncancerpatient som har svårt att känna matglädje.

Kontroll av listade biverkningar till Purinetol visar faktiskt några detaljer som kan vara av allmänt intresse.
Mycket vanliga biverkningar (fler än en person en av tio): "Påverkan på benmärgen med nedsatt bildning av olika blodkroppar som följd". Jo tack, det är ju nästan därför lillasyster ska ha i sig de här tabletterna. I och för sig är det väl eventuella kvarvarande cancerceller man ska åt, men de är ju tydligen lite svåra att skilja från blodcellsproducerande celler om man är en tablett av den här typen.
Vanlig biverkningar (fler än en person av hundra): "Illamående och kräkningar, stopp i gallvägarna, leverpåverkan". Här börjar vi närma oss problem med magen. Leverpåverkan har lillasyster haft vid ett tillfälle, men det går i och för sig inte att säga om det var just Purinetolet som stod för det.
Mindre vanliga biverkningar (färre än en person av hundra): "Anorexi (aptitlöshet), utveckling av elakartad tumörsjukdom". Det här blir nästan komiskt. Ska man bli av med en cancerform så får man finna sig i att ligga i skottfältet för andra. Lillasysters bristande aptit i perioder kanske får sin förklaring i referensen till anorexi.
Biverkningarna fortsätter i liknande stil, till dess man kommer till ett par mycket sällsynta biverkningar: "Sårbildning i mag- eller tarmslemhinnan" och "elakartad blodsjukdom". Undrar just om leukemi räknas som elakartad blodsjukdom? Det är inte utan att man kommer att tänka på uttrycket att ont ska med ont fördrivas. Hur som helst, även om det är mycket sällsynt (färre än en person av tiotusen om jag förstått rätt) med sårbildning i magslemhinnan, så kanske det är något mindre sällsynt att magslemhinnan blir irriterad?

Listan med biverkningar avslutas med följande uppmaning: "Om du observerar en eller flera biverkningar som inte nämns i denna bipacksedel tala om det för din läkare eller på apoteket." Om vi disuterar ett tag till i slutna grupper på nätet så kanske vi är färdiga att komma med de för lillasyster och en del andra leukemipatienter mycket konkreta biverkningarna "ont i magen när det är dags att äta" och "svullen mage".

Kanske bäst att påpeka att det här inte på något sätt är avsett att visa Purinetol i en ofördelaktig dager. Det blir snarare så att man utvecklar ett slags hatkärlek till de cytostatika (cellgifter) som bidrar till att låta lillasyster och andra cancerpatienter leva. Vi är många som är mycket tacksamma att mediciner av den här typen finns tillgängliga och att vi lever i ett samhälle som har kunskap och strukturer för att tillhandahålla den vård som behövs.