Jättesjuk skola

Idag var det väl att lillasyster inte gick till sin föskola. Det var inte så många andra barn som gjorde heller faktiskt, för de flesta var hemma antingen för att de var sjuka eller för att de inte ville bli sjuka. I lillasysters fall var det någonstans mitt emellan. Hon är lite grann snuvig och något rosslig i halsen. Under förra veckan var hon hemma för att vi hörde om för mycket infektioner på skolan, bl. a. magsjuka, så vi ville helst höra att ordningen återställts innan hon kunde gå tillbaka till skolan igen.

Under eftermiddagen idag kom det ett epostmeddelande från skolan som klargjorde att ordningen inte alls återställts. Några av de barn som hade dykt upp visade sig ha magsjuka, så dagen hade till stor del spenderats till sanering. Allt möjligt och omöjligt hade spritats (även pilliga legobitar) och husgeråden från barnens leksakskök hade åkt in i det riktiga kökets diskmaskin. De fåtaliga kvarvarande barnen fick en extra genomgång av alla de tillfällen då man ska tvätta händer, vid toalettbesök, efter utevistelse, före måltid etc.

Återigen, alla vid lillasysters skola och andra skolor, var snälla och respektera att i familjer där magsjuka förekommer så får ingen gå till skolan förrän tidigast 48 timmar efter senaste gången som någon i familjen kräkts. Den som inte respekterar det bidrar till att förlänga magsjukesäsongen.

Mer födelsedagsfirande

Lillasyster blev firad ännu mer idag, lördagen efter sin födelsedag, med ännu en mäktig tårtkreation. Mamma gjorde en fantastisk kattårta till själva födelsedagen och nu till lördagens lilla kalas blev det en stor Snövittårta! Det bästa med lördagens kalas var nog ändå att lillasyster äntligen träffade en kär vän från sjukhuset. De träffades där i november 2011, alltså mer än ett år sedan. Sedan dess har det inte blivit tillfälle trots att vi bara bor några få mil från varandra. Alla försök att träffas de första månaderna stupade på att någon hade någon infektion och att lillasyster var väldigt infektionskänslig då. Sedan hade båda föräldraparen mycket att stå i med anledning av barnens sjukdomar. En och annan natt med allt för lite sömn är tillräckligt för att ta död på alla goda föresatser att barnen ska få träffa sina vänner. En sommar med bedrövligt väder och späckat behandlingsschema för lillasyster minskade ytterligare möjligheterna att träffas under en tid när man annars kunnat hitta på roliga aktiviteter utomhus. Det är först nu som vi har haft riktig ork att åter ta tag i det här. Även denna gång fann de varandra direkt, trots en åldersskillnad på drygt sex år. Det var verkligen gott att det blev av.

Det här kalaset blir nog också ihågkommet som kalaset med återbuden. Det dök upp en envis kraftfull förkylning, en dubbelbokning och magsjuka som hinder. Lite ovant att andra också råkar ut för saker, inte bara vi. Vi får väl planera för ett icke-födelsedagskalas framöver, så att det blir tillfälle att träffas ändå.

Hjärtlig födelsedag

Både lillasyster och storebror har valt att komma till världen på dagar som är lätta att komma ihåg. Storebror ville tydligen kunna fira i lugn och ro på en helgdag, så länge han befinner sig i Sverige, så han valde nationaldagen. Lillasyster, som liksom är lite mer hjärtlig, valde alla hjärtans dag.

Förra året blev lillasysters födelsedagsfirande lite snopet, eftersom hon själv befann sig på sjukhuset tillsammans med mamma. Storebror och jag var på väg dit med en tårta för att fira, när storebror blev dålig. Eftersom en illamående storebror inte kunde komma in på avdelningen, så blev det bara att vi lämnade tårtan och åkte hem igen. Den gången firade lillasyster tillsammans med sköterskorna på avdelningen till ömsesidig behållning.

Idag var hon hemma och kunde fira rejält, från sång och ett par presenter i sängen via firande på förskolan till tårta och litet kalas på eftermiddagen. Hon hade t. o. m. kunnat tjuvstarta lite igår, när hon var på sjukhuset för kontroll. Där fick hon en jätterolig present förmedlad av sköterskan på lekterapin. Apropå det så är det rent förunderligt hur många prylar som har vita katthuvuden med röd rosett och sex morrhår. Det katthuvudet dyker upp på kläder, leksaker, tårtor, precis allt en fyraåring kan komma i kontakt med.

Ett par av morgonpresenterna var en andmamma och fyra andungar på rad. Vid frukostbordet fick vi höra att andungarna ville gå ut i gatan, men att de inte fick det för andmamman. Hon hade i alla fall gott pli på dem, för de gick inte vidare.

Så här på lillasysters fyraårsdag, den första i hemmet sedan hennes behandling inleddes för snart två år sedan, är det inte utan att man reflekterar lite över andra som inte får uppleva några fler födelsedagar. Det är klart att just den person som inte får uppleva någon mer födelsedag kanske inte sörjer det, men deras anhöriga och vänner gör det desto mer. Några som lyckas uttrycka det väl är tjejerna bakom juliaresan. Kolla gärna deras film som de spelade in inför en lång cykeltur förra året som de gjorde för att samla in pengar till Barncancerfonden. Det är till största delen Barncancerfonden som finansierar forskning om barncancer i Sverige, så det är verkligen något vi sympatiserar med. Barncancerfonden bidrar också mycket till att göra sjukhusvistelser roligare och trevligare för barn och ungdomar med cancer som måste vara på sjukhus.

Vi hoppas få uppleva många födelsedagar framöver med lillasyster. Och med storebror också förstås. Snart två år med behandling mot lillasysters leukemi gör att vår känsla av odödlighet har fått sig en törn. Vi är så tacksamma för varje födelsedag vi får uppleva tillsammans.

Möten med och utan barn

Vissa dagar blir närmast överaktiva. För några dagar sedan skulle lillasyster på 4-års-kontroll på BVC, storebror på hälsokontroll på sin skola. Dagen avslutades med föräldramöte på lillasysters skola. Mitt på dagen var det dessutom skjutsande av storebror och några av hans kompisar från skolan till ishallen och tillbaka en timme senare. Det blev inte mycket tid till annat alls den dagen.

Dagen började med besök på BVC. Sköterskan har vi träffat bara några få gånger tidigare, men hon är väl medveten om lillasysters sjukdom (bl. a. hade vi telefonkontakt i samband med att vi sökte vård för lillasysters leukemi och hon var den enda av de fyra sköterskor vi talade per telefon som reagerade på ett adekvat sätt). Följaktligen hade vi fått tid på morgonen innan det skulle dyka upp en massa andra barn i väntrummet. Det uppskattar vi verkligen, för att vi på så sätt kunde minska risken för att lillasyster skulle bli utsatt för någon infektion. Vi kunde se att lillasyster växte bra både med avseende på längd och vikt. Faktiskt hade hon dragit ifrån lite det senaste året, men det kan ju vara påverkat av att det gick lite långsammare ett tag dessförinnan. Hennes språkutveckling och förmåga att svara för sig har det ju just aldrig varit något problem med heller. I stort sett fick vi bekräftat vad vi redan vet, att hon är ett praktexemplar till tös, fast med leukemi.

Storebrors hälsokontroll var på sitt sätt spännande. Han var förberedd på att han skulle vägas, mätas och att vi skulle se om han kunde se något. Vi gick till skolsköterskan direkt efter det att storebror kommit tillbaka till skolan från ishallen. Hans attityd var milt uttryckt avvaktande. Han hade deklarerat att jag inte skulle kunna få upp honom på vågen. Till det svarade jag ingenting, för de senaste gångerna han har vägt sig på en bra våg (det har varit när han har varit med lillasyster till sjukhuset), så har ingen behövt få upp honom på en våg. Han har nyfiket klivit upp själv. Det visade sig att sköterskan inte alls var så mycket för att få upp någon någonstans. Hon började med att informera storebror om tystnadsplikten och fråga om han ville veta något om saker han såg i rummet. Ett par kommentarer senare ("jag har ett kylskåp där, vill du veta vad som finns där i?") så hade storebror börjat en regelrätt rundvandring av det slag han brukade göra oombedd när han var upp till två år gammal, alltså titta in i alla skåp som gick att komma in i för att se vad som fanns där. Från det var steget inte långt till att storebror genast när han hörde att sköterskan skulle kolla hans längd flyttade en stol så att han kunde dra ner mätdonet som man placerar ovanför huvudet för att se hur lång man är. Vid vågen tvekade han, eftersom det var en annan modell än på sjukhuset. Här behövde man inte trycka på en knapp eller trycka till på plattan man ska stå på, utan det var bara att kliva upp. Det hade storebror inte sett tidigare, utan han letade efter var knappen satt. Totalt varade hälsokontrollen en timme och inkluderade information om varför det var viktigt att gå på toaletten och inte försöka hålla sig, lite resonemang om fördelar med att lära sig läsa enligt katt-metoden etc. Själv försökte jag tänka efter om jag någonsin under min skoltid hade träffat en enskild skolsköterska under så lång tid som en timme, ens räknat sammanlagt vid alla tillfällen jag kommit till samma sköterska. Jag tror inte det, inte vad jag kan minnas i alla fall. Däremot har jag minne av att ha köat inför att träffa skolsköterskor avsevärt längre tid än jag sedan träffat dem.

Föräldramötet på kvällen var också intressant. Ett av mötets huvudnummer var en likabehandlingsplan. För några år sedan tror jag mer eller mindre samma sak benämndes plan mot kränkande särbehandling eller något liknande. Hur som helst så handlar det om ett systematiskt arbete för att säkerställa att inte kränkningar förekommer och om de förekommer, vilka åtgärder man då ska vidta. Inte oväntat framkom det under kvällen att ett av de vanligaste argumenten som kom fram när sakargument i en konflikt tagit slut var att "då får du inte komma på mitt kalas!". Det har vi hört några gånger hemma. Lillasyster säger det till storebror ibland, så att det förekom som ganska vanligt argument på hennes skola har vi helt enkelt förutsatt. Däremot vet vi egentligen inte om hon själv brukat använda det där. På skolan har hon nog haft en image att vara iakttagande och tämligen städad, men det beror nog mycket på att det var så hon var när allt var nytt för henne. Hon började ju förskola åtminstone ett år senare än de flesta av hennes kamrater och hade dessförinnan haft en social bas på sjukhuset där hon främst kommunicerat med vuxna människor. Sedan någon tid har hon väl förmodligen börjat delta i skolans intriger lite mer, efter att ha tagit till sig alla formella såväl som oskrivna regler. Nåväl, det framgick nu att det var dags att agera lite mer strukturerat för att förbättra samtalsklimatet och trivseln på skolan. Det verkar inte vara några stora eller ovanliga problem, men av olika skäl (byte av förskolechef, lillasysters infektionskänslighet etc.) har man måst fokusera mer på annat en tid, så det är helt enkelt dags att återvända till grundläggande förhållningssätt gentemot varandra.

Eftersom vi nu fått bekräftat från skolan att just uttrycket kring önskvärd närvaro på barnens kalas inte var ovanliga, så talade jag under veckoslutet om för lillasyster att vi hade pratat om det på föräldramötet. Dessutom talade jag om att det inte är snällt att säga så. En förvånad (förvåningen var nog mest utifrån att hon fann sig påkommen) och förlägen (första gången jag verkligen sett henne förlägen) lillasyster frågade "varför då?". Svaret blev att den som hör det kan bli ledsen och att man inte ska säga saker som gör andra ledsna. Jag fortsatte med att jag trodde att fröknarna snart skulle tala om för alla att man inte ska säga så och att man inte ska göra saker som gör andra ledsna. Nästa argument från lillasyster var obetalbart. "Men vi säger aldrig så när fröknarna är med!" Svarslös är hon ju aldrig. Just detta argument visade i alla fall att hon uppfattat en oskriven regel väldigt väl. Däremot går det inte säkert att säga om hon använder kalas-argumentet själv eller om det bara är andra som gör det (i denna sak pratade jag bara med henne om vad barnen säger, inte vem som säger vad). För övrigt är det nästan ointressant vem som gör vad om det är utbrett, för det handlar om ett generellt beteende som bör stävjas en bra bit innan det bidrar till indelningar i grupper med murar emellan, genom vilka kalas-inbjudningar aldrig kan ta sig.

För övrigt var det en sak jag själv valde att ta upp på föräldramötet på lillasysters skola, med anledning av lillasysters infektionskänslighet. Jag väljer också att nämna samma sak offentligt här, och hoppas att många läser just detta, för det är ett problem som verkar finnas på många förskolor. Det har ryktesvägen kommit till vår kännedom att det finns föräldrar som kommer med barn till skolan, när det finns syskon som är hemma med t. ex. magsjuka. Det finns klart uttalade regler om när barn bör stanna hemma, både efter egen sjukdom och vid syskons sjukdom. Orsaken till dessa regler är att man ska minska smittspridning på skolor och förskolor. Dessa regler bör absolut följas. Följer man inte reglerna blir konsekvensen att andra barn på skolan / förkolan blir smittade och deras föräldrar får stanna hemma från arbete. Dessutom blir förskolepersonalen smittad, vilket leder till förämrad pedagogoisk verksamhet. En vikarie kan sällan fullt ut ersätta en frånvarande ordinarie pedagog, utan det blir större oro i barngruppen. Det leder också, i fallet med föräldrakooperativ, till att föreningen får sämre ekonomi. Ordinarie pedagog ska ha sjuklön, samtidigt som vikarie ska avlönas. För egen del har vi inte märkt så mycket direkt av ovanstående (sämre pedagogisk verksamhet), mest därför att vi ändå håller lillasyster hemma från skolan när det går som mest infektioner, ibland veckor i taget. Däremot blir längden på hennes frånvaro direkt beroende av hur snabbt smittspridning upphör på skolan.

Hur som helst var det en mycket intressant dag med mycket information. Framör allt är det kärt besvär att börja vara mer engagerad i barnens skolsituation än på lillasysters leukemi.

Ordningen återställd

I början av förra veckan så fick lillasyster feber. Det var så mycket feber att det blev till att åka till sjukhuset natten mot tisdag. Där fick hon stanna till i torsdags. Hon blev väldigt snuvig, men var för övrigt mest pigg och glad som vanligt. Hon fick komplimanger för att hon var så fin utan slang på kinden och efter ett par dar slutade hon spontant att nämna att hon saknade sin slang. På sjukhuset fick hon bara stanna på sitt rum, eftersom hon uppenbart inte var frisk. Hon fick ju inte smitta ner några andra på avdelningen. Lillasysters förkylning var lite förbryllande. Den verkade inte vara så farlig, men ändå hade hon feber under ett par dagar. Till slut kom det provsvar som visade att hon hade influensa! I och för sig en lindrig influensa, men ändå. Lillasyster hade ju fått vaccin mot den influensan sent i höstas så ingen hade väntat sig att hon skulle få den alls.

Nåväl, lindrig influensa tar väl just inte knäcken på en pigg leukemipatient. Däremot visade sig att antibiotikakurerna var mycket tuffare. Vi glömde fråga varför hon skulle ha antibiotika. Mot just influensa lär de ju inte ha någon verkan. Lillasyster fick recept på två olika typer i flytande form, en som heter Amimox och en som heter Ciproxin. Det visade sig att den senare inte fanns att få tag på alls i vare sig Borås eller Alingsås, däremot i Göteborg. Enligt farmaceuten som expedierade så har det varit problem att få leveranser i tid. Det i sin tur har lett till att medicinen faller ur bevakningsystemet, så att beställningar inte vidmakthålls eller förnyas när leveranser uteblivit. Verkar vara dags för lite omprogrammering där, alternativt inrättande av manuella rutiner för att bevaka uteblivna leveranser. På torsdagen hade vi i alla fall inte alls någon lust att åka någonstans annat än mellan Borås och Alingsås så att lillasyster skulle få komma hem, så vi hörde om det inte kunde finnas lite Ciproxin på avdelningen för det första dygnets behov. Resultatet blev Ciprofloxacin-tabletter. De var jättestora för en lillasyster som inte är så stor i munnen. Dessutom skulle hon bara ha lite drygt två tredjedelar av en tablett. När det blev dags för medicinering så slank Amimox ner utan problem. Lillasyster hade hunnit skaffa sig viss rutin på att ta medicin i munnen. Däremot blev det tvärstopp när hon skulle ta Ciprofloxacin  Vi hade krossat de 70% av en tablett hon skulle ha och löst den i vatten. Lätt att svälja trodde vi, men lillasysters något outvecklade metod att inta medicin satte hinder ivägen. Hon har en förkärlek för att låta medicinen utveckla sin bouquet genom att låta den gå ett par varv i munnen innan den... kommer tillbaka ut om den smakar vedervärdigt. Vi försökte få henne att ta den ända tills vi smakade själva. OK, dags för plan B. Fram med en liten skål filmjölk och i med den lösta medicinen. Nytt försök. Lillasyster försökte ganska villigt, men både filmjölken och medicinen tvärvände långt innan någon bouquet hade hunnit växa fram. Efter provsmakning var det bara att inse att det här inte skulle gå. Filmjölken var totalt oätlig, ungefär på samma sätt som den gången för länge se'n då en klasskamrat till mig under en lägerkväll lyckades spilla en droppe T-sprit i en liter soppa och allt blev totalt oätligt. Man kunde ju försökt att krossa en ny 70% tablett, hälla den i filmjölk och tratta i lillasyster innan tabletten hunnit lösa sig ordentligt. Det hade nog inte varit någon bra idé, för tabletten har ju ett hölje som ska göra den lätt att svälja. Innanför det höljet smakar den nog aldrig något vidare ens med filmjölk runt omkring. Det skulle haft som uppenbar risk att lillasyster skulle kunna komma att totalvägra all medicin i munnen, så alternativet att åka till Göteborg och hämta Ciproxin (som skulle smaka mycket bättre) föreföll vid det här laget vara mycket lockande.

Nåväl, någon dryg timme senare fick lillasyster en sked Ciproxin i munnen. Hon var inte stormförtjust, men protesterade inte heller. Snarare tvekade hon och prövade först lite nyfiket innan hon tog hela skeden. Hon lyckades också undvika att tugga på de små kornen i medicinen, precis som man skulle göra. Vi trodde nu att det värsta skulle vara över.

Dagen efter, på fredagen, var lillasyster inte alls på humör att ta medicin. På morgonen gick det med stark och, så småningom, inte så trevlig övertalning, men fram på dagen var det totalstopp. Hon sa att hennes mage inte ville ha medicin. Den stackars magen mådde uppenbart inte bra och ingen del av lillasyster var längre upplagd för att ta medin i munnen längre. Så framåt kvällen åkte vi till sjukhuset för att lillasyster skulle få en ny sond och för att undersöka hennes mage, som ju egentligen inte varit riktigt bra någon gång under de senaste månaderna. Lillasyster tycker om att ha en slang i nosen, men inte att få den ditsatt. Hon fick medicin i sin CVK som skulle göra henne avslappnad, snurrig och helst lite fnissig. För drygt ett år sedan kunde det funka så, men nu blir hon mest bara snurrig utan att det påverkar humöret positivt. Ibland blir det en snedtändning. Den här gången protesterade hon rejält och rörde sig en hel del. Det fick till följd att sonden på något sätt vek ihop sig innan den slank ner i svalget, så efter en paus på någon kvart fick sköterskorna dra upp sonden igen och få den att slinka ner på rätt sätt. När slangen väl var på plats så var lillasyster nöjd, inte minst eftersom hon (och storebror) fick en klubba som belöning. Vi började genast ge både försenade mediciner och sådana som ännu inte hunnit bli försenade. Lillasyster tryckte själv i vattnet i den avslutande sondsprutan för att skölja slangen, som hon ofta brukar göra. Ibland frågar hon om hon får trycka i mediciner också, men det tillåter vi inte, så hon brukar föklara att det får bara mammor och pappor göra.

Dagen efter så frågade en vän till familjen vad hon hade gjort på sjukhuset. Då pekade hon på sonden och svarade stolt att hon hade fått en slang i nosen. En läkare på sjukhuset kom för en tid sedan med argumentet att lillasyster skulle få slippa slangen för att hon skulle få känna sig frisk nu när behandlingen är så mycket lindrigare än för något halvår sedan. Just det argumentet verkar ha begränsad tyngd, för lillasyster verkar känna sig mer frisk, eller åtminstone tillfreds, när hon slipper ta en mängd mediciner i munnen. Just torsdagar och fredagar är det redan från början mycket men blev för mycket med antibiotikan också. Nio eller tio olika skedar eller sondsprutor med medicin under en dag blir bra tjatigt. Normala fyra till fem under dessa dagar hade varit mer hanterligt.

Magen då? Inget nytt. Fortfarande kan man inte hitta något egentligt fel, bara trög mage trots laxerande medel. Under lördagen löste det liksom sig självt till stor del som en effekt av antibiotikan.

Identitetskris

Lillasyster genomgår nu en identitetskris. Hennes utseende har förändrats och hon vill inte ens se sig själv i spegeln. En av hennes slangar är borta, den som gick in genom näsan och ner i magen. Trots att det varit rätt omständigt att varje vecka byta underlagsplåster (mot huden) och den tejp som håller slangen mot plåstret, så har hon inte velat vara vara av slangen. Sedan snart en vecka tillbaka tar lillasyster all medicin genom munnen. Sedan ett halvår tillbaka har hon inte behövt få någon mat genom slangen alls, för medicineringen under de senaste månaderna har inte alls påverkat hennes möjligheter att äta tillräckligt mycket. Det finns alltså inget behov att ha slang i nosen längre, annat än att det är en del av lillasysters identitet. Hon blev jätteledsen när vi tog bort den igår kväll.

Så många gånger har vi sett henne försiktigt ta av eller sätta på sig en tröja, så försiktigt att inte tejpen till slangen skulle fastna. Slangen har normalt gått från näsan, under tejpen över kinden, under ena örat, runt nacken och sedan fram på andra sidan där slangens ände har gått in under tröjan fram på bröstet. Änden har brukat ligga instucken under det elastiska nät som lillasyster har kring magen för att hålla sin andra slang, CVK, på plats. Om änden har kommit lös så att den hängt från örat och neråt, har lillasyster sagt "hoppsan", pratat lite med slangen om att den ska vara på rätt plats, lindat den kring nacken och stoppat in den innanför tröjan igen. Flera gånger har vi fått frågan om lillasyster verkligen behöver ha sond. Varje gång har vi svarat att hon vill ha den och att vi använder den för att ge medicin.

Slangen har verkligen varit en del av hennes identitet. För några månader sedan insåg jag att hon kanske inte ens visste att hon någon gång varit utan en endaste liten slang, så jag frågade henne om hon kom ihåg att hon var utan slangar när hon var liten. Hon blev jätteförvånad; "utan slangar, hur då?". Flera gånger har hon stolt förklarat vem hon är, sagt sitt namn och lagt till "med slangarna!". För henne är det starkt positivt laddat att ha slang i nosen och slang i bröstet. Att vi har tagit bort en slang nu är lika illa som den gången vi klippte hennes långa hår när det började trilla av i örjan av hennes behandling.

Det är besvärligt att ha en slang i nosen. Varje vecka ska plåster och tejp bytas. Lillasyster tycker inte alls om den proceduren. Det är obehagligt om slangen rör på sig i näsan innan den sitter fast igen med ny tejp. Hon har klagat högljutt och gråtit när vi har bytt tejpen. Efteråt har hon konstaterat att "man gråter när man byter plåster".

Idag har hon vid ett par tillfällen sagt att hon vill ha sin slang igen. Hon saknar den verkligen mycket.

Om att dansa ut julen och åka till sjukhus bara någon gång då och då

Har man dansat in julen så får man i god ordning dansa ut den också. Vid advent var ju lillasyster förmodligen den ivrigaste i Alingsås att dansa kring granen. Det var nog väl, för det var så kallt att man behövde röra på sig för att inte frysa allt för mycket. Några dagar innan tjugondag Knut så råkade jag leta efter något helt annat på Alingsås kommuns hemsida när jag fick syn på att det skulle vara dans kring granen dagen före tjugondagen, innan granen togs ner. Lillasyster tyckte det var en god idé att dansa kring granen igen. Faktiskt hade hon frågat när vi skulle göra det nästa gång någon gång under julhelgen. Hon blev då besviken att höra att det nog skulle dröja ett år till nästa gång, så det här var ju en välkommen nyhet.

I lördags var det dags. Vi begav oss till torget vid elvasnåret och kom fram bara ett par minuter innan dansen skulle börja. Tomtemor, som höll i dansen, kände igen oss och vinkade glatt. Den här gången gick det precis att få ihop en lagom stor ring kring granen. Vid advent blev det två stora ringar, trots att det var mörkt och rejält kallt. Lillasyster dansade glatt med även denna gång, men inte med lika enorm entusiasm som förra gången. Inte heller skrek hon högt när frågan om dans kom på tal. Hon hade anpassat sig till majoriteten, så hon mumlade bara (för det hade ju alla andra gjort förra gången). Den här gången hade det nog inte riktigt nyhetens behag som då. Ett par av sångerna kan hon bitvis riktigt bra och sjunger gärna annars, så jag frågade om hon inte ville sjunga när vi dansade. "Men jag sjunger ju tyst" svarade hon. Jahapp, det var ju inte lätt att veta. Det kanske inte var så bra idé att göra en god historia av lillasysters utlevelser vid förra dansen kring granen, för nu hade hon blivit så mainstream att hon var helt vanlig. Kanske håller hela hennes liv på att ställas om från att vara glad och rolig lillasyster med slangar som är sjuk och åker till sjukhus stup i kvarten, till att vara normal lillasyster som inte längre står (eller vill stå) i centrum för all uppmärksamhet. Fast glad och rolig får hon gärna fortsätta vara för det.

Livet blir verkligen mer och mer normalt nu. Det är möjligt att delta i mer normalt socialt liv nu, att få besök och komma hem till folk utan att behöva vara uppmärksam på minsta infektion eller ofta behöva ställa in för att lillasyster blev för dålig eller behövde åka till sjukhuset. Under veckoslutet som gick så hade vi besök av en energisk pojke, ett och ett halvt år gammal, som tog varje tillfälle i akt att klättra uppför trappan hemma. Han börjar för övrigt i förskola på samma skola där storebror går i förskoleklass, så det fick storebror att utbista att han skulle komma att klättra i alla trappor som finns där.

Senare under veckoslutet var vi iväg på ett födelsedagsfirande för en livlig flicka som fyllt fem år. Det kändes nästan som tiden före lillasyster blev sjuk, för nu kan vi fokusera mer på födelsedagsbarnet än lillasysters sjukdom igen. Dessutom vet folk väldigt väl vid det här laget att vi inte tycker om vattkoppor, så det är inte så bökigt att föklara sådant längre.

Under julhelgen kunde vi fira i lugn och ro. För ett år sedan var vi på sjukhus bokstavligt talat var och varannan dag vid tiden för jul och nyår (men faktiskt inte just högtidsdagarna). I år var vi på sjukhus två gånger under hela tiden. Vid ena tillfället blev det en nattlig utflykt eftersom lillasyster hade en kruppliknande skrällig hosta och temperatur på väg uppåt. Det fanns anledning att misstänka någon form av allergisk reaktion, men det gick inte att få klart besked om det bara var effekt av en förkylning eller någon form av allergisk reaktion inblandad. Som tur var råkade farbror vara på besök, så vi slapp dra med storebror till sjukhuset mitt i natten också. Vid det andra tillfället hade lillasyster ont i magen och kräktes också. Normalt hade vi nog inte behövt åka till sjukhuset för det, men det såkade inträffa precis inför de många arbetsfria dagarna vid nyår. Dessutom har lillasyster haft problem med magen åtminstone sedan oktober. Hon har fått ökande mängd laxerande medicin utan att det dittills hade blivit någon egentlig förändring i flödet genom tarmarna. Inte heller denna gång kunde man konstatera något hårt i magen eller någon särskilt smärtkänslig punkt, så vi skulle öka mängden Movicol (laxerande läkemedel) till 1,5 dospåsar per dag. Det är tre gånger mer än hon behövde vid den tid för halvtannat år sedan då hon fick morfin eller annan medicin med förstoppande verkan. Fram till nu har det faktiskt den förhöjda dosen givit effekt, alltså avföring mer eller mindre dagligen och mindre klagomål på magsmärtor. Men det är något som känns märkligt med den magen. Den verkar fungera på ett annat sätt än tidigare.

Idag var vi till sjukhuset igen för att lillasyster skulle få metotrexat i ryggmärgsvätskan. Det tillhör det ordinarie behandlingsprotokollet och ska ges en gång var åttonde vecka fram till dess behandlingen avslutas i oktober. Nu kan vi alltså börja räkna återstående behandlingstillfällen på ena handens fingrar. Lillasyster vet vad som gäller vid denna typ av behandling. Förr pratade vi om dessa tillfällen som att det var då hon åkte säng (från barnavdelningen till operation för sövning) men under den gångna hösten så har vi gått över till att prata om det som de gånger hon kör säng, eftersom hon vill köra själv. Dagen började med att hon gick upp på morgonen, men utan att äta eller dricka något till frukost. Eftersom hon alltid äter något på morgonen annars så blev hon förstås hungrig, men behöll ändå sitt goda humör i stort sett hela tiden. Efter att vi släppt av storebror vid hans skola, så åkte vi andra till sjukhuset. Lillasyster installerade sig i ett rum, tittade den här gången på Emil på TV-skärmen där (hon vill ha en egen snickarbod) och fick lämna blodprov genom sin CVK (central venkateter, slang som är inopererad för att underlätta provtagning och medicinering). Efter en kortare vända i lekrummet så blev det dags att gå ner till operation. Det är ganska mycket förberedelser inför sövningen (mätare för puls och syremättnad på fingret, förberedelse för narkos genom mask, inkoppling av sövningsmedicin till CVK, koppling av elektroder för EKG och dessutom andra förberedelser vid sidan av lillasyster som läkare och sköterskor gör för sina individuella arbetsuppgifter). Trots all förberedelser är det en ganska lugn och dämpad miljö, inte minst vad avser ljudnivå. En väldigt lugn och rutinerad narkossköterska pratade med lillasyster inför sövningen. Bara alldeles strax innan lillasyster somnade in kunde vi se någon uppenbar oro. När hon vaknade upp var hon snart pigg och på gott humör igen. En hallonglass hjälpte till en del, inte minst för att det var det första hon fick i sig sedan kvällen innan. Även om lillasyster visste väldigt väl vad som väntade, så var hon inte alls påtagligt nervös under morgonen och förmiddagen fram till sövningen, utan såg verkligen fram emot att komma till sjukhuset. Det är verkligen fantastiskt att det är så trivsamt på sjukhuset att hon vill komma dit vare sig hon behöver eller ej. En stor eloge till framför allt personalen på Barn- och ungdomsavdelningen och lekterapin i Borås som åstadkommer det.

Den här gången fick inte både mamma och jag sitta med lillasyster på uppvaket. Även någon gång tidigare, sommaren för halvtannat år sedan tror jag, har vi råkat ut för det. Då valde vi att alternera vid sängen innan lillasyster vaknade. Den här gången fick mamma sitta med hela tiden. För övrigt har vi båda kunnat sitta med både i Borås och på barnsjukhuset i Göteborg. Nu hade det inte så stor betydelse för både lillasyster och vi föräldrar vet så väl vad vi kan förvänta oss, men i början när allt var nytt och lillasyster var starkt påverkad av mediciner och infektioner hade vi absolut inte velat att någon av oss skulle blivit portförbjuden. Det har stor betydelse för förståelsen av lillasysters upplevelser under dagen att båda föräldrarna kan vara med. Det kan också ha stor betydelse för föräldrarnas behov att ömsesidigt bearbeta vad som händer med deras barn att faktiskt vara närvarande tillsammans vid de tillfällen då det är lämpligt och möjligt. För oss framstår vistelse på uppvaket som ett sådant tillfälle. Vi fick höra av onkologsköterskan som hämtade oss att barn- och ungdomsavdelningen skulle försöka påverka operationsavdelningen att ändra sig så att båda föräldrarna ges möjlighet att närvara framöver. Vi stödjer detta fullt ut och önskar dem lycka till.

Väl tillbaka på rummet var det dags att äta, så jag gick till sjukhusrestaurangen för att köpa mat. Precis framför mig i kassakön stötte jag på en av de få personer jag känner i Borås, nämligen mamman till den livliga femåringen vi hade firat för några dagar sedan! Eftersom en hungrig lillasyster väntade otåligt på sin mat kunde jag inte stanna mer än en kort stund för att tala med henne, så jag vände tillbaka upp till avdelningen igen med hälsningar till lillasyster och mamma. Lillasyster tyckte absolut att femåringens mamma skulle komma upp till avdelningen, så efter hon hade avslutat sin måltid kom hon upp till oss. Hon har god inlevelseförmåga och kommunicerar väldigt väl med barn, så det råkar vara en person som är verkligt trevlig att ha på besök på en barnavdelning. Hon och lillasyster trivs bra tillsammans.

Kort sagt så har det varit en riktigt trevlig dag på sjukhuset, fast lillasyster inte ens hann hjälpa städerskorna att städa den här gången.