Yatzy!

Lillasyster är en hejare på att spela Yatzy! Hennes allra första slag resulterade i fyra sexor. När hon därefter slog den femte tärningen så fick hon yatzy. Hon vann hela omgången med hjälp av sina 50 yatzy-poäng. Mot slutet av omgången var hon inte så intresserad längre eftersom hon inte hängde med i poängberäkningarna. Det hade i och för sig ingen större betydelse, för även om hon inte hade slagit tärningarna alls de sista rundorna, så hade hon vunnit ändå. Storebror började få kläm på poängberäkningen efter ett par omgångar. Han började fatta självständiga beslut om var han skulle placera par, vad som skulle strykas, när han skulle satsa på stegar etc. Men inte hjälpte det mot lillasysters yatzy.

Fortfarande väntar vi på att lillasysters blodcellsproduktion ska bli någorlunda normal. Trombocyterna har kommit igång, men de röda blodkropparna behövde fyllas på under lördagen. Det var då vi spelade Yatzy. Neutrofilerna har inte kommit igång heller. Det är fortfarande väldigt låga värden, så lillasyster är just nu mer känslig för infektioner än vanligt, men har klarat sig bra ändå sedan senaste antibiotika-kuren som avslutades för en vecka sedan. Neutrofila blodceller är ju så personliga att man inte gärna kan fylla på med någon annans, så där måste produktionen komma igång igen innan lillasyster kan påbörja den behandling med cytostatika som ingår i underhållsfasen.

Idag, söndag, kom storebror äntligen iväg till bio för att titta på istiden i fjärde upplagan. Hans första kommentar när vi kom in i salongen var "vilken stor skärm!". Efter att just ha förklarat att skärmen inte är en skärm, utan en duk, så hör vi ett annat litet gulligt barn komma in och kläcka ur sig "wow, vilken stor skärm!". Det var i alla fall tre barn som kom med den kommentaren, så det säger väl något om hur ofta eller inte som barn går på bio. Storebrors största behållning var en binge popcorn och att få grepp på hur en bio funkar, att det kom ljus bakifrån som lyste upp en bild på duken. Filmen däremot, gav han ett relativt lågt betyg. Faktiskt var den nog bättre för något äldre barn, som liksom mer vuxit upp med de tidigare istidsfilmerna. Storebror och lillasyster har ju snarare tittat ikapp i efterhand. Dessutom så blir nog läskiga varelser väldigt mycket mer läskiga när de dyker upp på en filmduk istället för på en normalstor skärm.

På väg hem från bion lyckades vi stöta på ett par av lillasysters skolkamrater. Även storebror såg en av sina skolkamrater på lite avstånd, men då var han så kissnödig efter drickan han druckit under bion, att han hade jättebråttom till en toalett. I en av familjerna skulle barnen åka iväg till Vimmerby snart. Det skulle varit jätteroligt att kunna åka dit, för både storebror och lillasyster uppskattar Astrid Lindgrens berättelser mycket. En skiva med musik från filmerna är favoritskiva på väg till och från sjukhuset. Just nu har vi inte tillräcklig aktionsradie för att kunna åka så långt som till Vimmerby, men när blodvärdena blir bättre kan man börja fundera på det. Undrar just om detr finns tillräckligt med rena ute-aktiviteter där för att lillasyster ska kunna ha behållning av det?

Sommar

Har sommaren nu äntligen kommit? Det här var andra dagen i rad med behaglig temperatur och ljumma vindar, istället för svala dagar med mycket blåst. En del av dagen tillbringades på en strand nära storebrors skola. Lillasyster doppar gärna fötterna, men har ingen riktig önskan att doppa hela sig. På ett sätt är det ganska skönt, för då slipper vi klä in hennes CVK i plastpaket. Storebror doppar gärna mer än fötterna, men vattentemperaturen är inte tillräckligt hög för att han utan vidare ska vilja doppa hela sig.

På kvällen var det ljummet nog att sitta ute och äta. Vi har anammat det stora folknöjet att grilla i klotgrill. Nog är det ett lite omständigt sätt att laga mat, men gott blir det. Lillasyster och storebror föredrar kött med ben, så när vi ordnar med goda biffar till oss vuxna, så gnager barnen glatt några kambensbitar. De är lagom portionsförpackade så att storebror sätter i sig kanske fyra stycken och lillasyster två. Eftersom storebror har tappat en framtand och har en till som är lös, så är hans gnagteknik förändrad. Köttbiten hamnar liksom på sidan i munnen. Lillasyster har det lättare, men tröttnar fortare. Hon vill gå vidare till nästa ben innan det första är rengnagt. Det var lite plingmat (majskolv, plinget kommer från Musses, Kalles och Långbens husvagnssemester) på menyn också. Storebrors lucka mellan tänderna gör att det blir hela majskorn kvar om han försöker använda framtänderna. Han försökte först att inte äta radvis, men då såg kolven tovig ut. Sedan åt han nästan som Musse och Kalle och lite vid sidan av luckan mellan tänderna. Då försvann alla tovorna.

Inte heller idag behövde vi åka till sjukhuset. Lillasysters egen produktion av trombocyter har kommit igång, så nu ökar mängden en aning. Produktionen av röda blodkroppar hänger inte riktigt med ännu, utan fortfarande lever hon till stor del på brodtransfusionen hon fick i söndags. Eftersom vi inte behöver åka tillsjukhuset blir det bättre möjligheter för lillasyster och storebror att kivas. Lillasyster vill följa eller förekomma storebror i allt han gör och leka med det som han just har valt att leka med. Storebror protesterar högljutt och försöker i gengäld styra vad lillasyster ska göra, vilket får henne att protestera. En alldeles normal sommardag med två små gulliga barn...

Utan slangar? När då?

När lillasyster precis blivit sjuk var det mer än en i bekanskapskretsen som reflekterade över att det ju kunde vara en fördel att hon var så liten när hon fick leukemi, för då skulle hon slippa ha särskilt mycket minnen av sjukdomsperioden efteråt. När vi nu ibland frågar lillasyster om hon minns något av tiden innan hon blev sjuk, så visar det sig att hon egentligen bara minns sådant som har hänt senaste knappa året. Hon minns inte att hon har varit frisk. Inte heller minns hon att vi flyttade ett par månader innan vi förstod att hon var sjuk eller hur det såg ut där vi bodde tidigare.

Idag frågade jag om hon kom ihåg att hon var utan slangar innan hon blev sjuk. Hon tittade jätteförvånat tillbaka och frågade "Utan slangar? När då?". När hon hörde att hon hade varit utan slangar när hon var liten, måttade hon med tummen och pekfingret hur pytteliten hon måste varit då. Nu när hon är stor så vill hon inte vara utan dem. Slangarna, en sond genom näsan ner i magsäcken och en CVK (central venkateter) som går in i huden vid nyckelbenet är tydligen en integrerad del av lillasyster. Inte undra på att hon inte verkar värst besvärad av frågor från andra barn om varför hon har tejp på kinden och slang i näsan.

Lillasyster deltar i en studie som syftar till att kartlägga hur allvarligt sjuka barn upplever sin sjukdomsperiod. Hittills har vi träffat damen som genomför undersökningen tre gånger. Hon kom hem till oss senast för ett par månader sedan. Eftersom lillasyster nu har blivit större och ännu bättre på att prata än tidigare, så var det dags att hon svarade på frågor om hon var glad eller ledsen i olika situationer. Hon kunde någorlunda uttrycka, eller i alla fall på olika sätt visa, vad hon tyckte om några situationer. Gå till tandläkare var inte helt populärt, annars var det mesta positivt eller neutralt. Lillasyster skulle peka på figurer, ungefär som smileys, för att visa om hon kände sig glad, ledsen eller mittemellan. Det blev lite problem när det bara var tre smileys. Att hon var den glada var det ingen tvekan om, men hon behövde ju fyra smileys för att identifiera storebror, mamma och pappa också. Hon fick fatt på en fjärde, så nu fanns det två glada, den ena gladare än den andra. Hon var den gladaste, det var det ingen tvekan om alls. Nu var det dags att peka på olika smileys när hon fick frågor om hur hon kände sig när hon skulle åka till sjukhuset. Jo, hon blev jätteglad. Hur kändes det då när hon tog prover eller fick medicin i CVKn? Jodå, jätteglad då också. När hon skulle till tandläkaren då? Jo, då mulnade lillasyster, men hon var en jätteglad smiley ändå, för den jätteglada var ju hon. Konceptet med smileys funkade inte helt bra för att svara på frågor om hur hon kände sig. Det var helt enkelt lättare att prata med henne och se eller höra hennes reaktioner istället, i synnerhet som hon har väldigt lätt att uttrycka sig. Det där med att peka på smileys brukar tydligen fungera bättre för barn som är något äldre. Däremot funkade det jättebra för att relatera lillasyster till sin omgivning. Klart att lillasyster är gladast av alla!

Vi behövde inte åka till sjukhuset idag för att fylla på trombocyter och kunde därmed bryta varannan-dag-schemat för påfyllning av blodceller. Dagens blodprov visade att nivån höll sig precis på gränsvärdet för när påfyllning behövs och med en positiv trend för nivån av vita blodkroppar. Förhoppningsvis tar produktionen av blodceller fart nu.

Brist på blodceller

Idag blev det ännu en resa till sjukhuset. Trombocyterna hade gått åt igen, så lillasyster behövde nya. Även röda blodkroppar började det bli ont om, så även dessa fick hon påfyllda idag för att vi skulle slippa åka imorgon också. Ännu följer vi tydligen något slags schema på att åka in varannan dag. Lillasyster har  lärt sig uttala trombocyter utan att staka sig, så det har blivit ett riktigt vardagligt begrepp: "Vi måste åka till sjukhuset. Jag behöver trombocyyyter".

Vi hade planerat in två aktiviteter idag, en kort cykelutflykt med picknick och ett biobesök för storebror. Ingetdera blev av. Storebror har varit väldigt tålmodig i en hel vecka efter förra försöket att gå på bio, men nu kan vi nog knappast låta honom vänta en hel vecka innan nästa försök.

Innan vi skulle åka till sjukhuset slank lillasyster ut i vår lilla trädgård en stund utan att någon märkte det. Annars brukar vi vara noga med att kolla att hon har tillräckligt täckande klädsel och huvudbonad. Vi märkte att hon var ute när hon ropade "Pappa! Jag behöver mössa, det är mycket sol och blåser med." Dumt nog låg mössan (egentligen är det en solhatt) utom räckhåll för henne, annars hade hon nog tagit på den själv. Har man bara pyttelite hår så blir det både för varmt och för kallt på en gång om det är sol och vind samtidigt.

Imorgon är sista dagen med intravenös antibiotika för den här gången. Det ska bli riktigt skönt, för det låser oss väldigt mycket att behöva vara på plats i hemmet (eller sjukhuset) var åttonde timme. Däremot kommer det nog att behövas provtagning i hemmet minst varannan dag ett litet tag till, till dess blodcellsproduktionen kommer igång lite bättre. På tisdag ska egentligen underhållsbehandlingen med purinetol starta, men inte om lillasysters blodvärden fortsatt är så dåliga att hon behöver transfusioner.

Leukemi är en sjukdom som kännetecknas av störd produktion av blodceller. Behandling av leukemi kännetecknas också av störd blodcellsproduktion. Nu börjar vi ändå kunna blicka framåt och hoppas på en framtid där vi inte ständigt behöver bevaka lillasysters blodvärden. Vi har stött på flera stycken glada barn och vuxna som har överlevt leukemi. De verkar ha alldeles vanlig mängd blodceller i kroppen.

Okoordinerade föräldrar

Lördag är torgdag, så vi söker oss vanligtvis ut på sta'n. Eftersom torgförsäljning sker utomhus är det en form av shopping som passar lillasyster alldeles utmärkt. Både storebror och lillasyster brukar vara ganska ointresserade av vad som säljs i grönsaksståndet (det finns faktiskt bara ett), men ett par billiga blomkålshuvuden blev det idag, tillsammans med lite broccolli, en gurka och en del av en melon. Lillasyster brukar se fram emot varmkorven på Kungsgatan också, men hon som säljer korv har tydligen tagit semester nu under högsommaren (nåja), så det får bli glass i Järtas park istället. Under några veckor under sommaren finns dessutom en lång loppmarknad i allén på Norra Ringgatan. Där finns många intressanta saker att titta på, men egentligen inte så mycket som är tillräckligt intressant att köpa. Det är i alla fall trevligt att växla några ord med folk där. Några saker hittade vi ändå idag; ett par jättebilliga böcker och filmer, en kikare till storebror som man kan titta åt sidorna med. Dessutom hittade vi ett par sandaler till lillasyster. En av lillasysters skolkamrater var med och sålde saker vid ett bord, men lillasyster uppfattade nog inte riktigt att det var hon som var där. De har inte umgåtts så mycket vid de tillfällen som lillasyster har varit på skolan.

Mamma var inte med under den inköpsrundan, utan hon gick ut på en egen inköpsrunda i affärer inomhus dit man inte kan ta med lillasyster på grund av av infektionsrisken. När vi sedan sammanstrålade hemma, när det var dags för lillasyster eftermiddagsmedicin, så visade det sig att vi tillsammans hade lyckats köpa två par sandaler till lillasyster och två olika sorters meloner, förutom en del annat krafs. Det borde finnas en föräldra-app till telefoner, där man kan mata in vad man har handlat, så att inte den andra föräldern köper samma sak.

Lillasyster har fortfarande lite dåliga blodvärden, men idag behövde vi i alla fall inte åka till sjukhuset för påfyllning av trombocyter. Vi åkte dit senast igår, så nu har vi besökt sjukhuset varannan dag för den sakens skull. Det är i alla fall bättre än förra veckan, då vi åkte till sjukhuset mest varje dag av olika skäl. Dåliga blodvärden bekymrar inte lillasyster så mycket. Hon är igång hela dagen, mest med ganska gott humör. Då och då sker ett avbrott (utbrott) med någon smärre osämja med storebror. Ingen av dem gillar att låta den andre välja vad man ska se på youtube. Inte heller gillar någon av dem att den andre råkar stänka vatten när de leker med en kombination av hinkar, sand, stenar och vatten.

Kvällsmedicineringen är just överstånden. Lillasyster har nu tagit för vana att sova sig igenom den, fast det är en del väsen när sköterskorna kommer och förbereder medicinen. När vi plockar upp lillasyster ur sängen så sträcker hon lite på sig och kryper sedan ihop i famnen och sover vidare. Sedan halvligger hon i knät medan vi plockar fram CVKn (slang för intravenös medicinering) där den är gömd under pyjamasen. När hon först känner saltlösningen spolas i slangen kan hon rycka till, men hon sover ändå vidare under hela medicineringen. Sedan är det dags för donandet med slangar och elastiska bindor som man snor runt hårda plastdetaljer i änden på slangarna, för att till sist stoppa in allt innanför pyjamasen igen. Även det sover hon sig igenom. På väg tillbaka till sängen så öppnar hon ett kvarts öga och håller utkik efter sängen. När hon landar där så kurar hon ihop sig och sover vidare. Godnatt!

Återhämtning

Kvällsmedicineringen är just avklarad med hjälp av en sköterska från hemsjukvården. Lillasyster sov sig igenom medicineringen, ovanligt nog. Hon brukar annars vara vaken, hjälpa till att öppna och stänga sin CVK (det sitter en liten klämma på som man klämmer ihop slangen med). Ofta kommenterar hon vad som händer eller tittar på någon filmsnutt på youtube. Idag sov hon istället. Hon brydde sig inte ens om att kommentera att det var en sköterska hon inte hade sett tidigare. All sömn är nog av godo just nu.

De senaste dagarna har lillasyster varit ganska pigg. Igår fick vi åka till sjukhuset igen för att fylla på ännu fler trombocyter. Läkaren frågade var vi gjorde av dem någonstans, om vi kanske sålde dem? Idag däremot hade lillasyster i alla fall lyckats behålla de trombocyter hon fått, men det är väl tveksamt om den egna produktionen tagit fart ännu. Aptiten är faktiskt ganska hygglig, fortfarande nu efter att effekten av kortisonkuren avtagit. Låga blodvärden verkar inte heller påverka aptiten allt för mycket. Magens rondör har flyttat sig lite sedan förra veckan. Då var magen påverkad av kortisonet, så att det var en del vätska bundet i vävnader. Nu har de senaste veckornas friska aptit i stället gett resultat i form av vanligt underhudsfett ser det ut som, så nu finns det nog lite reserver att ta av. Kanske skulle det kunna räcka till en eller ett par veckor i ide för återhämtning?

Att åka säng

Idag var det dags att åka säng, vilket innebär att man åker från barnavdelningen ner till operation för sövning. Numera går det helt på rutin. Storebror gillar att åka säng också, även om han helst hoppar över det där med att sövas. Lillasyster har på sistone läst om att åka säng i Nicke Nyfiken på sjukhus och kunnat jämföra med hur hon själv har det. I boken så somnar Nicke medan han åker säng på väg till operation och vaknar upp efter han har varit där. För lillasyster är det lite konstigt, för hon kommer in på operationsavdelningen. Först där får hon medicin så att hon somnar. Sedan vaknar hon upp på uppvaket som också är på (eller snarare närmsta granne med) operationsavdelningen. Hennes rumsuppfattning slipper alltså bli störd, även om hennes tidsuppfattning blir det. Idag glömde sköterskan sätta på ett ermband med lillasysters namn. Faktiskt glömde också vi och lillasyster bort det, fast vi just kommenterat att Nicke också hade armband, precis som  lillasyster skulle få på sig. När lillasyster väl fått på sig armbandet var det dags att somna som vanligt, så att hon kunde få sin spruta med metotrexat i ryggmärgsvätskan.

Det här var sista momentet av behandlingen under intensifieringen. Nu ska lillasyster vila (vara utan cytostatika) i en vecka innan det är dags för underhållsbehandling. Hennes nivå av trombocyter var så låg, så att hon behövde påfyllning idag också. Det är stor risk att hon behöver ytterligare tillskott av ett eller annat slag av blodkroppar under veckan, men det får vi besked om i så fall. Hemsjukvården ska ta prover varje morgon. Dessutom kommer de ju ytterligare två gånger per dag, med anledning av att lillasyster ska ha antibiotika intravenöst i en veckas tid.

Även om lillasyster avslutar den tuffa delen av sin behandling enligt behandlingsprotokollet nu, är det värt att påminna om att det inte på något sätt är självklart att det värsta verkligen är över, även om det är stor chans att det är så väl för henne. Vi har mött en familj där man hade kommit precis till slutet av behandlingen och såg fram emot att den skulle vara avslutad bara några få veckor senare. Vi blev därför inte förvånade över att inte stöta på dem mer, men en liten tid senare fick vi höra att en infektion tillstött. Den krisen gick inte att övervinna, även om cancern i sig själv kanske hade gett vika. Nu träffar vi ibland på ett par andra familjer, där det är fråga om tumörer där man inte har något färdigt behandlingsprotokoll som i lillasysters ganska vanliga form av leukemi. Hela sjukdomsförloppet är mycket mer osäkert och det går knappast att tänka längre fram än den allra närmaste tiden. Våra tankar är med dem. Det är inte utan att man kommer att tänka på orden från predikstolen "och må vi därmed betänka vår egen förestående bortgång". Lillasyster har med mediciner och åtskillig charm lyckats hålla sig vid liv så här långt. Handlade det bara om charm och glädje, så vet jag fler som borde få leva länge än.