Febriga dagar

Perioden med intensiv behandling är över nu. Den avslutades med några dagar som inneliggande på sjukhuset. Lillasyster har fått intravenösa injektioner av cytarabin fyra dagar i sträck fredag till söndag. Det var likadant under föregående vecka. Cytarabin kan ge feber utan att det är någon infektion, men förra veckan märkte vi ingenting. Å andra sidan hade lillasyster då fortfarande mycket effekt kvar av den kortisonbehandling som hon då avslutade och kortison kan verka feberhämmande. I fredags fick lillasyster feber. Det var inte så lite heller, så man får nog förutsätta att det var orsakat av en infektion i alla fall, trots att det egentligen inte har funnits någon riktigt stor effekt på lillasysters allmäntillstånd. På grund av febern fick hon stanna på sjukhuset i stället för att åka hem efter varje medicinering. Dessutom har hon fått tillskott av röda blodkroppar ett par gånger. Även nivån av trombocyter (blodceller som behövs för koaguleringsförmågan) har varit så låg att hon har fått tillskott. Under måndagen kunde lillasyster komma hem, men under ännu en veckas tid måste hon få antibiotika intravenöst tre gånger om dygnet. Hemsjukvården kommer och ger det, eftersom vi själva inte kan ge medicin intravenöst.

Det har varit ganska behagliga och lugna dagar på sjukhuset. Lillasyster själv har varit ungefär så aktiv hon brukar vara. Hon har roat sig en hel del med en sångbok som spelar melodier (men inte sjunger texterna), som storebror och jag fann i lördags på grannskapets trevligaste bokmässa. Även om det inte fanns några små grodor i boken, så blev den väldigt populär. Nu hyssjar lillasyster inte alls åt oss längre om vi försöker sjunga. Med den här boken så vill hon gärna att vi fyller i texterna till melodierna hon känner igen. Storebror är väldigt nyfiken också, eftersom han har möjlighet att föröka följa både text och noter. När man försöker sjunga texten ser man ibland bara ett storebrors huvud i stället för bokstäver.

För övrigt har det varit ganska tomt på avdelningen under tiden lillasyster legat inne, men under söndagen och måndagen träffade lillasyster en lite yngre tjej som hade halkat och slagit huvudet i en sten under en skogspromenad. Med allt det regnande som har varit under sommaren så måste det vara jättehalt på sina ställen. Även om det inte har varit några direkta översvämningar i de här trakterna, så har det fyllts på hela tiden så att det aldrig har blivit torrt i markerna ens för någon kortare period. För en gångs skull hade lillasyster tillfälle att umgås med någon på sjukhuset som inte var så van vid miljön där. De lekte med trolldeg, och tjejen som hade trillat var så fascinerad av degen att hon fick lov att ta med sig en del hem.

Storebror roade sig på egen hand utan lillasyster på söndagen. Det var dags att åka rälsbuss och ångtåg på AGJ, men den stora behållningen var nog ändå att köra modelltåg som fanns i museihallen. När vi åkte med ångtåget passade en av föreningens aktiva på att slå ett slag för frivilligarbete i kombination med gratis motion, under t. ex. den banarbetsvecka där ett antal slipers ska bytas. När jag frågade storebror om han ville vara med och byta sliper svarade han att det kunde han göra när han blivit vuxen. Som barn skulle han inte orka arbeta med så tungt arbete. Inte heller arbete som hantlangare lockade; inget ba(r)narbete där inte! Efter tågutflykten försökte vi gå på bio för att se senaste nytt från istiden, men det visade sig bara finnas enstaka ströplatser kvar utspridda i salongen. Det fick bli en annan gång. Efter en liten cykelutflykt i blåsvädret så besteg vi utsiktsberget vid Nolhaga. Storebror fick syn på stadskyrkan (Christnae) och ville dit. Han har särskilt gott öga till den kyrkan, efter att en gång ha fått kyrkkaffe (nåja, kyrksaft) med kanelbulle efter en ganska intressant gudstjänst. När vi kom fram visade det sig att kyrkan var ännu mer populär än bion. En halvtimme före ett musikevenemang fanns det en enda ledig sittplats i hela kyrkan, och den fann storebror! Efter lite övertalning fann han för gott att överlämna stolen till någon annan, eftersom vi ändå inte skulle kunna stanna till konserten. Det skulle blivit för sent på kvällen för honom. När vi gick därifrån fortsatte folk att strömma till kyrkan. Inte ens ståplatser kan ha räckt till för alla om folk fortsatt att komma i den takten.

Hungern avtar

Nu har lillasyster tagit sin sista kortisontablett enligt protokollet, så nu hoppas vi att hon inte ska vara så hungrig mer. Hungern har avtagit något de senaste dagarna, till följd av att kortisonet har trappats ner successivt under någon veckas tid. Tänk att behandlingen har kommit så långt att vi börjar kunna bocka av att lillasyster får en viss medicin för sista gången...

Lillasyster har börjat lära sig de olika medicinerna. För någon tid sedan började jag ibland tala om för henne var det var för medicin hon fick, samtidigt som jag gav henne den. Vi visste inte riktigt om hon verkligen kom ihåg vad jag sa, men en dag frågade hon vad det var i sprutan hon just fick. När jag svarade kortison, så frågade hon "jag blir hungrig?". Jo, det var ju vad jag hade brukat säga till henne. När nästa spruta (hon får medicinerna i sprutor som man sätter på hennes sond) kom, så frågade hon vad det var. Det råkade vara Movicol. Då nappade hon åt sig sprutan, eftersom Movicol är den enda medicin vi låter henne själv spruta in. På frågan om hon kom ihåg vad Movicol skulle vara bra för sa hon "bajsa". Ibland tänker vi helt enkelt inte på att tala om för henne var som händer runt omkring henne, eftersom det har varit en del av vardagen så länge nu, ungefär en tredjedel av lillasysters liv. Man får tänka efter för att komma på om det är något mer som hon borde veta nu, som hon kanske inte var intresserad av eller hade möjlighet att ta till sig tidigare.

Nu när kortisonkuren är över hoppas vi att lillasyster ska återfå ett lite mer vanligt utseende. Hon har blivit ganska rund i ansiktet och rund om magen. Ansikstformen beror mest på att hon har samlat på sig vätska i vävnaderna som bieffekt av kortisonkuren. Magens rondör beror också på vätska i vävnader, men nog faktiskt mest på att hon har ätit jättemycket fast vi har försökt hålla igen en hel del. Det verkar alltid vara en hel del tarminnehåll och gaser på väg. De senaste dagarna har en hel del av båda delarna kommit ut. Lillasysters vikt har varierat ganska mycket också, men verkar vara i avtagande nu. Hon kissar lite oregelbundet, så sist vi var på sjukhuset, i söndags, så fick vi medicin som ska hjälpa henne att kissa. Den har hon fått en dos av ett par gånger när vikten har varit som högst och kissandet som minst. Det ger en liten effekt strax efter hon får medicinen, men det verkar egentligen inte påverka den totala mängden hon kissar på ett dygn.

Nu är det bara någon vecka kvar på intensifieringsperioden. Det har gått över förväntan den här gången. Ingen feber, ingen infektion och en ganska pigg och rolig lillasyster utan allt för tvärt humör, trots kortisonet. Sedan midsommar har hon varit intresserad av hur man sjunger grodor. Lillasyster hade lämnat dansen runt stången innan det var dags för grodor, men blev helt fascinerad av att se folk vifta och hoppa. Till en början sjöng jag för henne när hon frågade och visade lite handrörelser och hopp, men till slut så insåg jag att hon behövde vidga sina vyer. Letande på youtube resulterade i mer midsommardans och olika varianter av ljudinspelningar, men det stora lyftet kom när jag återfann en sedan länge bortstädad skiva med Mora Träsk. Lillasyster blev som trollbunden av att se små grodorna som musikvideo i någon kul variant med stora grodfötter. Efter några visningar pekade hon på framträdandet och sa "jag vill ha grodfötter, jag vill ha stora grodfötter". Storebror påpekade att hon ju har små fötter, men hon höll fast vid att hon ville ha STORA grodfötter. Vi får väl se om vi kan hitta några till nästa midsommar...

Pendling Alingsås – Borås

De senaste dagarna har vi åkt till sjukhuset varje dag för kortvarig intravenös medicinering. Vi börjar kunna vägen mellan Alingsås och Borås nästan lika bra som dagliga pendlare. Efter att ha tagit ut riktningen vid Götaplan så passerar man stan's förmodligen största samlingspunkt, ICA Maxi. Första milen väg är lätt att köra, bred med ganska små stigningar, dock med ganska många småvägar som ansluter. Man passerar Alingsås södra bostadsområden, Hjälmareds folkhögskola, stadens vattenverk, en golfbana och Lygnareds bad och camping. Man passerar också en av storebrors bästa kompisar, så där har vi lämnat honom ett par av dagarna vi har åkt till sjukhuset. Efter korsningen mot Edsås och Ödenäs så blir vägen avsevärt mer kurvig och backig. Från vägen ser man en del kulturellt intressanta detaljer, som åtminstone en milsten. Det finns något som ser ut som en halv milsten också, men ännu har jag inte kollat om det råkar vara just en halvmilsten eller om det kanske är en halv kvartmilsten. Bebyggelsen är gles, men det finns några hus som är ännu är väldigt typiska för sin tid, i något fall till och med rent vackert att tittta på. Fortfarande finns det ett par mindre partier med beteshagar med större lövträd, men det mesta åt det hållet är numera väl igenvuxet. Man får en glimt av ett vackert sjöparti nära Närsbo. Något senare kommer man till Storskogen nära korsningen mot Töllsjö, som namnet till trots är ett av de få ganska öppna partierna längs med vägen. Från Lygnared till Storskogen är det nästan helt omöjligt att köra om andra fordon, men därefter kommer det några raksträckor mellan några långdragna kurvor. En av raksträckorna är riktigt bra för omkörning, medan de andra kryllar av anslutningsvägar, utfarter, branta stigningar eller mindre backkrön som omöjliggör omkörning för folk som följer trafiklagstiftningen och inte är riskbenägna. Att döma av hur folk kör där, så finns det inte helt få som ändå är riskbenägna, i enstaka fall inte så lite heller.

Så småningom kommer man fram till Hedared, som torde vara en av de mest berömda tätorterna i förhållande till sin storlek. För den läsare som händelsevis har glömt sin medeltida historia, så kommer berömmelsen sig av att Sveriges enda kvarvarande stavkyrka finns där. För att vara en stavkyrka (eller som kapell under Sandhult kanske den borde benämnas stavkapell?) är den väldigt sentida. Numera dateras den till början av 1500-talet (dendrokronologisk datering), trots att byggnadstypen normalt ansetts vara avsevärt äldre. Hedared utmärker sig också med en lanthandel med en trevlig innehavare. Han lotsar blindstyren (som skribenten av dessa rader) som har svårt att hitta i hyllorna, med tillrop och gott humör. Eftersom det är långt mindre trängsel än på ICA Maxi i Alingsås, så är det ett utmärkt ställe att handla sådant man behöver för dagen. Det är nästan så att man söker anledning att stanna till vid affären i Hedared så att man får tillfälle att växla ett par ord och bli lite uppiggad på vägen.

Från Hedared mot Sandhult är vägen breddad, rätad och lagd på rejäla vägbankar relativt sent. Här och var går den över så sanka marker att sträckningen måste ha justerats åt det blötare hållet från Linnés tid. Annars skulle hans västgötaresa ha gått ner sig i sumpskogen så att vi aldrig kunnat läsa om den idag. Nära vägen finns det en gammal stenvalvsbro som lägligt nog är placerad vid en rastplats, så det är lätt för den intresserade att studera byggnadsverket närmare.

Från Sandhult går dagens huvudväg över Götsered fjäll, vilket är ett mycket märkligt ställe för en väg att gå. Det är förfärligt backigt, och det är så högt och fritt att man kan få in en fjärdedel av Sveriges Radios lokalradiostationer där; radio Sjuhärad, radio Göteborg, radio Väst (om jag minns rätt), radio Halland, radio Jönköping och radio Skaraborg. Om man inte låser lokalradiokanal så får man besked om trafikhinder från alla möjliga håll. Före bilismen fanns ingen genomgående väg markerad på kartorna där. Förutom stigningarna så hade det säkert att göra med lokalklimatet. Det kan vara fint och lugnt väder i Alingsås och inte så farligt mycket nederbörd i Borås, men ändå snöstorm, hagel och drivis vid Götsered. Man skulle behöva ha en särskild stationering av snöröjningfordon uppe på fjället, så att de kan sanda, salta och ploga uppifrån och ner, snarare än i motlut. Då skulle man också slippa köra dit röjningsfordon de gånger röjning bara behövs där men ingen annan stans. Trots att man kommer högt upp där har man ändå ingen utsikt alls över nejden, så inte har man någon glädje av backarna heller. Bilturisten och vinterbilisten rekommenderas istället att svänga höger i Sandhult och köra mot Sandared eller Sjömarken för att därifrån följa Göteborgsvägen in till Borås. Den vägen är mycket vackrare och har ett mer normalt lokalklimat.

Har man väl lyckats ta sig över Götsered fjäll, kommer man ner till Bredaredsvägen i en typisk västsvensk sprickdal. Där kommer man genom bostadsområdena Hestra och Byttorp ner till Borås. Ska man vidare till sjukhuset kan man numera som väl är fortsätta norr om järnvägen, tangera Knalleland och gena direkt mot Kungsgatan för att därifrån svänga upp mot sjukhuset.

Det är värt att notera att trots att vägen är kurvig och backig, så behöver man bara behöver använda bromspedalen på ett enda ställe längs med med vägen mellan Alingsås och Borås (utom vid rondeller, rödljus och när man väjer för andra trafikanter), nämligen i kurvan ner mot Byttorp när man tar sig ner mot Borås. Åt andra hållet behöver man inte bromsa någonstans alls, när man väl lärt sig kurvorna och backarna och har lite framförhållning.

Nåväl, lillasyster har mått ganska hyggligt de senaste dagarna, trots mycket konstiga mediciner. Hon kissar forfarande lite väl oregelbundet, så nu har vi fått lite medicin som ska kunna hjälpa henne på traven. Hon är så pigg att hon är vaken nästan hela dagarna som vanligt. Forfarande har hon som sport att fråga efter mat hela tiden, samtidigt som vi försöker förhala mat, mellanmål och glass så att magen ska hinna ta igen sig lite mellan varven.

Efter medicineringen idag passade vi på att besöka Borås djurpark. Vi hittade två nya djur där som vi inte sett förut, nämligen en ekorre och en kattunge. Ekorren hade hittat en liten pöl med glass (tror vi) mitt på gångvägen, så där slickade den för fullt fast vi stod bara några få meter ifrån den. När den var färdig klättrade den upp i en tall med en grankotte i munnen. Den satt på en gren ganska långt ner och demonstrerade mycket tydligt för oss hur man skalar en kotte för att komma åt de goda fröna. Katten träffade vi på när vi var på väg ut från parken. Den var kelen av sig, fast det var så mycket folk. Kan just undra om gulligheten gav utdelning i form av mat.

Lillasyster tjatade en lång stund om lejonglass. Hon väntade ganska tålmodigt medan storebror fick titta på skelettdelar och annat i djurparkens zooskola, men när han kom tillbaka sa hon "jag vill ha lejonglass" nästan utan uppehåll till dess vi hittade en. Det blev uppehåll i lejonglasstjatet bara för kommentarer om giraffer, elefanter, strutsar och zebror. När hon väl fått glassen så råkade hon efter en stund halka på lite rullgrus utanför lejonen. Det bar sig inte bättre än att hon trillade framåt. Hon slog sig lite, men lyckades hålla den högt värderade glassen över den smutsiga marken!

Fortfarande hungrig

Idag var det dags för en blixtvisit i Borås för intravenös medicinering. Det tog bara någon halvtimme inklusive provtagning och enkel läkarundersökning. Resan till sjukhuset inklusive i- och urlastning tar närmare en timme var väg, så det blir liksom mer resa än vård sådana dagar. Lillasyster har krympt ytterligare något, så hon börjar närma sig något slags normalvikt. Fortfarande är hon hungrig och förhandlar friskt om i första hand godis, i andra hand glass, i tredje hand mat och kan möjligen tänkas acceptera några kex. Hungern tog abrupt slut på kvällen och den annars så pratglada lillasyster blev tyst, så storebror frågade om vi skulle ge henne pratmedicin. Hon ville inte prata och inte heller ha någon pratmedicin. Inte heller hade hon ont någonstans. Hon ville bara gå och lägga sig. Då kom vi på att vi ju skulle ge henne medicin mot illamående (bieffekt av medicinen hon fick på sjukhuset) på kvällen, så alla kvällsmediciner (Baktrim, Zofran, kortison, Movicol) bullades upp medan en allt mer frustrerad lillasyster bara ville gå och lägga sig.

Storebror tillbringade en stor del av dagen hos en kompis med mycket lek och så småningom även bad. Han vill väldigt gärna ta hem kompisarna till oss också, men det vågar vi inte just nu, eftersom lillasyster är mer känslig nu under den intensiva behandlingsperioden. Vi är väldigt tacksamma för att kompisarnas föräldrar är flexibla och visar så stor förståelse för vår situation. Det är verkligen lite avigt att nästan stänga huset för besök. Även lillasyster vill att storebrors kompisar ska komma till oss. Hon tycker så bra om en av dem, att det för ett tag sedan nästan blev slagsmål mellan henne och storebror om vem som skulle sitta närmast honom när han skulle sätta sig vid köksbordet för att äta.

Själv har lillasyster nätt och jämnt hunnit etablera kompisrelationer i omgivningen. Det bor inga andra barn i rätt ålder riktigt nära och lillasyster hann precis skola in sig på en förskola (endast utevistelse) innan sommarlovet började. Just nu är det lite svårt för henne att underhålla några kompisrelationer alls. Det blir mer av sköterskerelationer och kontakt med släktingar via Skype för tillfället. Vill det sig väl så kan hon nog träffa en av förskolekamraterna IRL i nästa vecka, men då vågar vi nog inte sträcka oss längre än till utevistelse tillsammans.

Vätskeflöde av och på

Lillasyster tar det mesta med ro numera. Idag låg hon på rygg med händerna under huvudet i sisådär 15 minuter medan hon genomgick en ultraljudsundersökning av buken. Ibland tittade hon snett uppåt-bakåt mot skärmen där man kunde se ett litet utsnitt av buken i taget. Ibland hjälpte hon till att ta undan någon av sina slangar som hade hamnat i närheten av ulrtaljudshuvudet som läkaren rörde fram och tillbaka över magen. Hon var fullkomligt kolugn och kom någon gång med en förnumstig kommentar. Storebror var nyfiken på hur det skulle se ut om man tittade inuti lillasysters mun och huvud i stället för magen. Lillasyster ville inte alls att vi skulle titta inuti hennes huvud och vi vuxna kom överens om att det nog inte gick så bra att använda just den ultraljudsapparaten för det. Läkaren sa att det bara gick att göra på riktigt små barn.

Efter undersökningen fick lillasyster välja en liten leksak ur en låda. Den här gången blev det en studsboll med en smiley på. Storebror fick också välja en leksak. När vi kommit en bit från från avdelningen där undersökningen skedde frågade lillasyster varför storebror också fick en leksak, fast det bara var hon som hade gjort så på magen (hon visade med handen hur ultraljudshuvudet hade glidit fram och tillbaka). Det är en jätteskillnad mot för några månader sedan. Då hände det aldrig att hon tog saker som belöning ur en låda, utan att samtidigt ta något till storebror när han inte själv var med. Den senaste tiden har hon utvecklat en form av självmedvetenhet som verkar göra att hon tolkar det att hon får dessa leksaker just som belöningar för sådant som hon själv får utstå, istället för en form av förmåner som hon ville dela med honom också. Det visade sig mycket tydligt för någon vecka sedan när hon var hos tandläkaren på sjukhuset. Då öppnade hon självmant gapet för första gången, efter att tidigare själv ha pratat om att hon skulle göra det och dagen innan undersökningen frågat mamma om varför hon skulle öppna munnen och varför tandläkaren ville pensla med fluor. Lillasyster var nog inte helt nöjd med alla svaren, men öppnade munnen gjorde hon i alla fall efter en liten tvekan så att tandläkaren kunde titta med spegel i munnen. Dessutom lät hon henne pensla fluor på kindtänderna utan minsta protest. När lillasyster sedan valde en flodhäst ur lådan med leksaker utan att visa någon ansats att ta något till storebror också, var jag nära att fråga om hon inte skulle ta något till honom med som hon alltid gjort tidigare. Något sa mig ändå att jag kanske inte borde fråga det, så jag lät henne vara med flodhästen och att det var hon som själv beslutat att öppna munnen och låta sig bli undersökt utan att hon skulle behöva tänka på storebror också just då.

Nåväl, gårdagen var en händelserik dag. Lillasyster fick ett par olika typer av cytostatika intravenöst tillsammans med nästan 400 ml vätska. Sedan var det meningen att vi själva skulle ge henne minst 350 ml vätska ytterligare genom munnen eller sonden. Eftersom det var matdags och lillasyster var hungrig och fick god soppa, så fick hon i sig åtskilligt av vätskan med sked. När vi var färdiga att åka hem efter måltiden blev vi tveksamma, för lillasyster hade praktiskt taget slutat kissa under eftermiddagen. Hon klagade också tidvis på att hon hade ont i magen, om än inte lika mycket eller lika fokuserat till vissa punkter som dagen innan. Dessutom hade hon gått upp i vikt nästan lika mycket som hon hade fått vätska under dagen. Det var ändå inte totalt stopp i systemet, för hon bajsade ett par gånger, även om det var för lite för den mängd hon ätit under de allra senaste dagarna. I vilket fall som helst hade vi ingen lust alls att åka hem med en lillasyster som en mage som började se ut som en spärrballong. Spärrballongen påminde också oroväckande mycket om när lillasyster hade ascites (vätska i buken) under november – december förra året. Den gången skedde tillväxten i bukomfång successivt under ett par vaeckor. Den här gången rörde det sig om ett förlopp på ca tre dygn, som accelererade under de sista tolv timmarna. Vi dröjde oss kvar på avdelningen och gav henne den vätska hon skulle ha och de övriga mediciner som stod på schemat, trots att det inte kom ut något i andra änden. Sedan bestämde vi oss för att stanna kvar allihop över natten. Jourläkare var varslad, men hade fullt upp på förlossning och barnakut. När han väl dök upp efter midnatt (då sov vi sedan någon timme) så hade det hunnit gå sex timmar sedan vi bestämt oss för att stanna över natten. Under den tiden hade lillsyster kissat bara 76 ml. Jourläkaren kläckte ur sig att röntgen på måndagen hade visat att lillasyster haft en liten vätskeansamling i buken, alltså en liten ascites. Hade vi vetat det tidigare så hade vi aldrig alls övervägt att åka hem med en buk i potentiell tillväxt. Vi hade också varit än mer vaksamma på in- och utflöde av vätska i så måtto att vi hade räknat på hur mycket hon hade kissat redan innan vi upptäckte att det avtog. Lillasyster verkade i alla fall kunna sova hyggligt väl, även om det var omständigt att vända sig med en stor mage.

Nåväl, efter att vi lyckats somna igen, så vaknade vi vid halvsex-tiden på morgonen och kunde konstatera att syndafloden hade inträffat. Lillasyster hade kissat så att blöjan svämmade över. Eftersom det inte var en Libero-blöja hon använde då (Libero håller tätt och suger upp väldigt mycket bättre för lillasyster), så har vi svårt att uppskatta mängden, men det rörde sig om flera hundra ml. Efter byte av nattskjorta och sängkläder så sov vi vidare. Lillasyster åt därefter frukost utan problem och utan magont, men också utan att kissa. Nästa syndaflod inträffade vid elvatiden på dagen, då det kom 444 ml under en kort stund. Efter lunch fick vi besked om att lillasyster skulle fasta inför ultraljudsundersökningen, så något mer intag än medicin blev det inte efter lunch fram till fyratiden. Eftersom lillsyster går på kortison ännu en tid är det en stor uppoffring att helt hålla upp med intag av mat, dricka och glass. Hon fann sig i det utan att egentligen klaga eller ens bli grinig, även om hon ganska fåordigt men precist passade på att bygga upp oantastliga argument för att hon förtjänade både godis och glass efter undersökningen. Under väntetiden kissade lillasyster 260 ml till fördelat på två omgångar. Senare efter undersökningen, lite godis och en del middagsmat kissade hon ytterligare 250 ml vid ett tillfälle. Då tyckte vi att det var dags att åka hem, så vi talade med läkaren om hur det hade förlöpt under eftermiddagen. Det visade sig att han blev jätteförvånad när han hörde att lillasyster kissat 250 ml vid ett tillfälle, så jag tog fram lappen där jag noterat kissmängd och kroppsvikter under senaste dygnet. Han blev inte mindre förvånad när jag nämde de 444 ml som kommit under förmiddagen och att lillasysters vikt hade gått från 17,9 kg dygnet innan till 16,9 kg vid tiden för hemgång, varav 0,7 kg hade försvunnit vid tiden för den första syndafloden, räknat drygt tolv timmar från kvällen till morgonen, om än en del vätska gått ut genom huden. Läkaren sa att normal storlek på urinblåsa för lillasyster ålder är ca 125 ml, så redan 250 ml var utanför referensramarna. De uppmätta 444 ml under loppet av högst en halvtimme var liksom fel storleksordning. Fortfarande är lillasysters vikt hög, åtminstone ett kg mer än normalt. Det beror förmodligen på att kortisonet gör att hon samlar på sig vätska i vävnaderna. Hon har tagit kortison enligt schema i tre veckor nu med ett uppehåll i mitten, och det är först de senaste fem dagarna som hon har fått det typiska månansiktet som vätskeansamlingen brukar leda till. Dessutom visade ultraljudsundersökningen att hon har tendenser till förstoppning, vilket är en känd bieffekt till det vincristin hon har fått fyra veckor i rad nu.

Det var skönt att komma hem igen med en någon krympt lillasyster. Själv kommenterade hon lugnt sin ännu ganska stora mage med att hon har en bebis i den.

Min lilla dag

Oj vad lite magont kan ställa till det. Sedan förra inlägget har lillasyster haft ont i magen av och till. Lite magont brukar inte vara så farligt. Med lite aktivering på lämplig lekplats brukar även en trög mage kunna få lite bättre fart, men så småningom fram på söndagskvällen blev det till slut så mycket magont att vi bestämde oss för att åka in till sjukhuset. Går man på mediciner som kan påverka slemhinnorna så är det bäst att ta det säkra före det osäkra. Väl framme på sjukhuset fick lillasyster lämna ifrån sig lite blod till ett antal prover. Magontet hade dämpats under färden till sjukhuset, så när läkaren kände och klämde på magen så var det i alla fall ingen särskild stans det gjorde väldigt ont. Efter en natts observation och att man konstaterat att inget prov visade något annat än att lillasyster är så frisk som hon kan vara under rådande omständigheter, var lillasyster fri att lämna sjukhuset igen. Vi misstänkte att det kunde varit lillasysters aptit som orsakat magontet. hon satte i sig allt möjligt under dagen. Har man starka doser av kortison blir man tydligen jättehungrig.

Vi satte kurs på Marstrand för att delta i ett arrangemang ordnat av Min Stora Dag. Lillasyster kunde lämna sjukhuset så att vi ganska precis hann ta oss dit innan vi skulle möta de andra barnen från sjukhuset som skulle delta. Färden dit avlöpte utan problem, men när vi kom fram började lillasyster klaga på magont igen, framför allt matstrupen och magsäcken som det verkade. Då kom vi på att hon inte hade fått Nexium på morgonen. Det berodde i sin tur på att hon inte hade någon förskrivning som sköterskorna kunde se, så de i så fall hade fått ta fatt på en läkare som kunde ordna med det. Lillasyster har fått Nexium de senaste veckorna i hemmet de flesta morgnarna, eftersom hennes medicinering förefaller påverka magen rätt så mycket. Nåväl, jag hade fått med Nexium hemifrån innan övriga familjen hämtades upp på sjukhuset på förmiddagen, så vi gav henne en dos och började promenera mot färjan. Magontet var borta för stunden i alla fall. Framme vid kön till färjan ville barnen ha glass, så medan vi hälsade på alla andra som mötte upp till arrangemanget så köpte vi var sin glass till lillasyster och storebror. Lillasyster hade ätit ganska måttligt på morgonen, så den här gången var vi inte rädda att hon ätit för mycket.

Väl över på Marstrandsön fick lillasyster ordentligt ont i magen igen, den här gången längre ner i buken. Eftersom vi nu befann oss mer än två timmar från sjukhuset bestämde vi oss för att det var dags att lämna ön. Det är inte värt att ta några risker med en dålig mage. Dessutom består resten av veckan mest av medicinering i varierande former, så det är en fördel att vara i någorlunda form inför det. Så precis när alla andra gick iväg för att titta på segelbåtar och kanske segla en del, så åkte vi tillbaka till fastlandssidan med nästa färja.

Under färden tillbaka till sjukhuset så åt lilllasyster en del av en smörgås. Sedan från Kungälv och vidare lyckades lillasyster slumra en del, men hon var spänd även när hon sov. Väl framme vid sjukhuset klättrade hon ner från sin bilstol och gick mot ingången. Där stod hon och väntade in oss andra.

Inte heller den här gången visade undersökningen något särskilt. När lillasyster fick frågan om hon fortfarande hade ont i magen så visade hon med fingrarna att det bara var pyttelite. Läkarens undersökning med knådning och lätt bonkning på magen resulterade bara i huvudskakningar från lillasysters sida. Inget särskilt ont alltså. Efter lite rådfrågning läkare emellan bestämde man sig för att röntga magen, så efter lite middagsmat, en god portion potatismos med lite korv, var det dags att knata ner till röntgen. Inte heller det gav annat resultat än att allt såg ut som man kan förvänta sig efter de senaste dagarnas intag av rejäla måltider. Det är ingen tvekan alls om att lillasyster verkligen har haft rejält ont i magen, men det kan ju vara gaser som har haft svårt att komma vidare i systemet.

Nåväl, lillasyster var fri att lämna sjukhuset igen. Vi bestämde oss för att det nog ändå var bäst att hon stannade över natten, så att hon kan vara på plats tidigt på förmiddagen utan att behöva åka bil fram och tillbaka mer än nödvändigt. Det är dags för en omgång mediciner som ska ges under i stort sett hela tisdagen.

Return of the lillasyster

Lillasyster har funkat bättre och bättre mest hela tiden, även när hon inte har varit synlig här. Mycket har hänt, så som brukar ske i en treårings liv. Nu har hon praktiskt taget inga minnen alls från tiden innan hon blev sjuk. Inte minns hon den första delen av sjukdomstiden särskilt väl heller, så det som hon har någorlunda minne av är nog faktiskt just den tid hon inte har varit synlig här. Lite tillbakablickar på de senaste månaderna kommer att dyka upp framöver.

Skrivandet på den här bloggen är beroende av skribentens tid, ork och engagemang. Under förra hösten så blev det inte tillräckligt med tid till skrivandet. Tiden för alla möjliga aktiviteter krymper ju när vintermörkret lägger sig. Orken och engagemanget blev mer fokuserat inåt mot familjen snarare än på kommunikation utåt. Nu när det är ljust igen så blir det mer tid till kommunikation också. Dessutom är lillasyster inne i en mer intensiv behandlingsfas igen, så just nu är livet lite mer händelserikt än vanligt. Det är helt enkelt lite mer intressant att blogga igen.

Idag har lillasyster tappat en väldig mängd hår. När vi vaknade var det så mycket hår i sängen att man skulle kunnat tro att ett par, tre norska skogskatter hade legat i sängen och fällt sin vinterpäls. Lillasyster kliade sig lite i huvudet (det kliar tydligen en del när håret trillar av) och handen blev full med hårstrån. Hon tittade lite på det och skakade på handen så hårstråna föll ner. Sedan började hon fokusera på att byta blöja (ta av pyjamasen och dra bort snibbarna), för den var väldigt full. Eftersom hon går på kortison i kombination med annan medicin sedan några veckor, så är hon jättehungrig nästan jämt, så nästa fokus blev mat. Först var vi ändå tvungna att kapa resten av håret med trimmer, för annars hade det blivit mat garnerad med hårstrån. Lillasyster lät sig klippas med ganska gott humör, så gott det nu kan bli när hon har kort stubin som bieffekt till kortisonet och en trimmer som rycker i hårstråna. Efter klippningen fick hon en glasstrut, som hon hade blivit lovad som belöning. Efter glasstruten var det dags för flingor med filmjölk. Medan hon åt filmjölken kände hon på det millimeterlånga håret på huvudet och sa "aj, det sticker min tass", drog tillbaka handen och blåste på fingrarna. Efter frukosten var det dags för en hoper mediciner och en dusch för att bli av med alla små hårstrån som hade fastnat på halsen och andra kliiga ställen på kroppen. Efter dusch, byte av tejp som håller cvk (en slang för intravenös provtagning och medicinering som går in i kroppen vid nyckelbenet) och påklädning var det dags för ett litet mellanmål med ris och gräddsås. Så var det tid att dammsuga hårstrån innan nästa lilla mellanmål.

Lillasyster kommer att tappa allt håret nu under de närmaste dagarna. Hon är hyggligt förvarnad och tar det ganska lakoniskt. Kort efter att vi kade kört med trimmern frågade hon varför vi klippte håret. Hon använde samma tonläge som när hon frågade tidigare varför det regnade ute. Hon är i varför-åldern sedan flera månader tillbaka. Sedan sa hon "klipp klipp klipp klipp" och rörde fingrarna som en sax. Vi svarade henne ungefär att hon skulle tappa håret och att det var lättare att tappa kort hår än ganska långa hårsstrån som lägger sig i maten och på kläderna.

Lillasyster har varit vid ganska gott mod de senaste tre veckorna under den intensivare behandlingen, men ibland har hon ingen lust att prata, så när hon är hungrig kan hon öppna munnen, peka på den och ge sig iväg mot kylskåpet för att leta efter någon god mat. Hon förvarnar gärna om att hon vill ha mat om en stund. Senaste budet är att hon vill ha en pizza om en stund och äta allt brödet. Lustigt nog brukar storebror bara tycka om att äta det som ligger på pizzan, inte brödet, så de är de enda två jag vet som han dela en pizza horisontellt.

För ett par veckor sedan, när den intensiva behandlingen började, var lillasyster mer stingslig, lite som man föreställer sig en lejonunge. Ett par dagar ville hon knappt göra någonting annat än sitta i mammas knä. Ibland ser man att det är något som inte känns bra. Frågar man om hon har ont skakar hon för det mesta på huvudet. Frågar man då om det känns konstigt i kroppen svarar hon med en nick. Har hon ingen lust att svara alls på frågan om hon har ont så brukar hon först nicka och sedan peka överallt på hela kroppen, visa tungan och ta i några hårstrån när man frågar var hon har ont. Sedan ler hon och börjar göra annat. Även när hon har det ganska besvärligt är hon den som är klart roligast i familjen.