Idag var det dags att gå hela ljurundan Lights in Alingsås. Vi hade nog tänkt göra det själva någon gång, men det hade inte blivit av förrän nu, för idag var det dags att genomföra det som aktivitet i en patient- och föräldragrupp med koppling till barnavdelningen på sjukhuset i Borås. Rundvandringen skedde i form av rundåkning, för vi åkte häst och vagn med guide som promenerade bredvid, allt organiserat i samverkan med Barncancerföreningen i västra Sverige. Lights in Alingsås gör sig nog faktiskt bäst med guide, i alla fall om man är nyfiken på hur ljusupplevelsen var tänkt att upplevas. Vi som bor i närheten kan sedan gå runt fler gånger och se om vi lyckas uppleva det så en gång till.
Redan innan ljuset tändes var det fullt pådrag på Stora Torget, för det var inspelning för Postkodlotteriet. Eftersom vi nästan aldrig köper några lotter, annat än lotter från lokala idrottsföreningars egna lotterier, var chansen att vi skulle vinna väldigt liten. Även om vi hade köpt lotter hade vi nog inte vunnit något den här gången, för det var ett postnummer ett par kilometer bort som vann. Men trots den minimala chansen till vinst så lyckades vi vinna lite grann i alla fall. Lillasyster och storebror gick fram till ett hjul där alla vann någonting. Någonting visade sig bestå av en tablettask och en reflex, båda med reklam för Postkodlotteriet. Tabletterna visade sig så småningom ha lite väl skarp smak för lillasyster, så där kammar nog storebror hem dubbel vinst. Å andra sidan hade storebror ställt sig vid en rött inplastat papper, men det ville han inte ha, så han skiftade till ett blått som först råkat ligga framför lillasyster, så hon fick det röda istället innan hjulet började snurra. Oturligt för storebror stannade hjulet på rött, så det blev lillasyster som vann mer än bara någonting. Den extra vinsten visade sig bestå av en valfri film på DVD, men de filmer som fanns kvar var riktigt avpassade för barn. Lite fånigt var det, eftersom det väl mest var barn som ställde sig vid hjulet. Det som passade bäst var en inspelning av något slags kamp i Postkodlotteriets regi, mellan lag från olika delar av landet. När vi kom hem satt både lillasyster och storebror som klistrade framför dessa lekar för vuxna, så det var nog en barnfilm i alla fall. Storebror hittade en gratis hoppborg också som han passade på att hoppa i ett par gånger. Dessutom tittade han sig omkring och upptäckte en kamera högt uppe i en lift som visade vyer över torget på storbildskärm. En annan kamera som mest fokuserade på scenen åkte omkring på en lång arm. Den följde han nyfiket med blicken en lång stund. Sammantaget var det ett ganska lyckat gratisnöje som uppvärmning till rundåkningen till ljusinstallationerna.
När folket började komma till häst-ekipagen, så visade det sig att det var ca 30 personer, mycket större uppslutning än vid de tidigare evenemangen. Med tanke på att det här inföll en söndagkväll och dessutom en bit från Borås (som ändå är närmast för de flesta), så hade vi nog trott att det inte skulle bli så många som skulle dyka upp. Alla som ville åka vagn fick plats på de två vagnar som stod till förfogande. De allra flesta har vi träffat tidigare på sjukhuset, så det kändes lite som att flytta ut dagrummet på barnavdelningen utanför sjukhuset. Faktiskt är det inte alls olikt vartannat. Syskon som spretar åt alla håll, patienterna själva som rör sig jämförelsevis försiktigt, föräldrar som pratar med varandra och barnen om vartannat. Fikastund blev det också, faktiskt med hembakta kakor som hästfolket hade med sig och dukade upp utaför Landskyrkan. Dessutom bjöd Alingsås församling på varm äppeldricka och kaka i Landskyrkan också, så det blev dubbelfika på ett och samma ställe.
Bästa ljuset då? Jo, för egen del blev jag till en början helt lurad av installationen "Dammen" vid Brunnsparken. Det var vindstilla, så ljusinstallationen speglade sig perfekt så att man fick en illusion att det var ett djupt schakt istället för en damm, som ett mindre dagbrott ungefär, med ljus både ovanför och nedanför den nivå där man själv befann sig. I bortre änden av dammen är det dessutom ett ljusspel med färgat ljus som ger ett intryck av årstidsväxlingar – mycket sevärt. Lillasyster och storebror pratar mest om prickig kyrka sedan vi såg Cristinae kyrka (gamla stadsförsamlingens kyrka) under premiärkvällen för några veckor sedan. När vi samlade oss inför rundvandringen den här gången, och det fortfarande var ljust, sa storebror "kyrkan har inte blivit prickig ännu".
För vår egen del får det nog bli en rundvandring till någon lämplig kväll. Ljusinstallationerna finns ju kvar ett par veckor till. Då kommer vi nog att kombinera det med cafébesök på Ekstedts eller Nygrens Café. Båda har uteservering på innergårdar som passar en infektionskänslig lillasyster utmärkt. Hon kan ju inte sitta inomhus bland främmande människor i allmänna lokaler.
Dagens båda evenemang visade sig ha ett visst samband, även förutom att de båda hade Stora Torget som samlingspunkt. Det visade sig att det finns en koppling mellan Postkodlotteriet och Barncancerföreningarna / Barncancerfonden. Går man in på Barcancerfondens hemsida så ser man omedelbart Postkodlotteriets logotyp. Den har jag lyckats missat hittills de få gånger jag har tittat på den sidan, eftersom jag brukar surfa med reklamfilter påslaget i huvudet. I det här fallet rörde det sig inte om reklam, utan snarare en form av partnerskap som beskrivs på en egen sida på Barncancerfondens sajt. Tänk vad man missar när man är ointresserad av lotter. Eftersom jag aldrig lyckas bevaka dragningslistor (finns sådana fortfarande?) så har jag aldrig ens funderat på att köpa lotter som inte omedelbart går att kontrollera mot en vinstplan som man har framför ögonen. Det har gjort att jag inte ens har tittat på reklamen för Postkodslotteriet som ibland har dumpit ner i brevlådan. När jag nu ser vilka som är Postkodlotteriets intressenter så visar det sig att jag har gynnat flera av dem vid olika insamlingar. Det kanske låter lite underligt, men med nästan obefintligt intresse för lotterier, så har det aldrig slagit mig att man genom att delta i ett stort lotteri skulle stödja behjärtansvärda organisationer i nästan lika stor omfattning som man stödjer vinnarna i lotteriet. Skulle man vara intresserad av lotterier så verkar just Postkodlotteriet inte så dumt faktiskt.
Lillasyster, då 2 år, fick diagnosen barnleukemi ALL i mitten på april 2011. Hon hade under början på behandlingen kraftiga biverkningar av cellgifterna och var då väldigt medtagen. På hösten 2013 avslutade hon 2½ års behandling och behöver inte längre ta några cellgifter. Hennes egna minnen av tiden med cancer bleknar allt mer, men hon glömmer inte. Framför allt glömmer hon inte de som kämpar idag.
söndag 16 oktober 2011
torsdag 13 oktober 2011
Inte farligt
Sedan någon gång i somras har lillasyster vägrat öppna munnen när läkarna har velet kontrollera att hon inte har någon halsinfektion eller beläggningar i munnen. Hon kniper ihop munnen och tittar ner när de ber henne öppna munnen. Det är inte alls konstigt, för sist hon öppnade munnen för en läkare så var hon blixtsnabbt framme med en spatel innan vi hade hunnit hindra henne eller uppmana henne att vara försiktig, så stackars lillasyster fick stora kväljningar. Hon är väldigt känslig för beröring på tungan och hennes kräkreflexer aktiveras även om man sätter spateln ungefär på mitten av tungan. Det är en effekt som är ungefär som när de flesta människor sätter fingrar i halsen.
Inför besöket på sjukhuset i måndags hade jag pratat med henne några gånger om att läkarna ville titta i hennes mun, att de gärna vill använda spatel, men att de inte skulle få göra det om hon inte ville det själv. Hennes mun ser bra ut när vi borstar tänderna, så det fanns ingen anledning just i måndags att använda spatel. Lillasyster hade själv börjat prata lite om det, att hon inte vill att läkarna använder spatel i hennes mun. När hon fick höra att hon nog kunde få en spatel blev hon intresserad.
I måndags var det dags. Läkaren ville titta i munnen, men lillasyster knep ihop igen. Vi förklarade för läkaren (som inte hade träffat henne sedan innan incidenten med spateln i somras) att hon inte tycker om spatel, men att hon nog skulle uppskatta att få titta närmare på en. Hon fick tre stycken och blev riktigt glad för det, men öppna munnen för läkaren kom inte på fråga. När läkaren var utom synhåll öppnade hon genast munnen för att själv sätta en av spatlarna på yttre delen av tungan. Hon provade att sätta spateln på lite olika ställen, men inte alls så långt in som läkarna brukar göra.
Senare under veckan har hon övat på en docka. Lite grann har hon velat att vi ska öppna mun också, men inte så mycket. Dockan är verkligen dålig på att öppna munnen, men det hindrar inte lillasyster att leka att dockan ändå har spateln i mun. Vi får höra fraser som "öppna mun, inte farligt". Det ska bli intressant att se om någon läkare kan få titta i lillasysters mun framöver, åtminstone utan spatel.
Inför besöket på sjukhuset i måndags hade jag pratat med henne några gånger om att läkarna ville titta i hennes mun, att de gärna vill använda spatel, men att de inte skulle få göra det om hon inte ville det själv. Hennes mun ser bra ut när vi borstar tänderna, så det fanns ingen anledning just i måndags att använda spatel. Lillasyster hade själv börjat prata lite om det, att hon inte vill att läkarna använder spatel i hennes mun. När hon fick höra att hon nog kunde få en spatel blev hon intresserad.
I måndags var det dags. Läkaren ville titta i munnen, men lillasyster knep ihop igen. Vi förklarade för läkaren (som inte hade träffat henne sedan innan incidenten med spateln i somras) att hon inte tycker om spatel, men att hon nog skulle uppskatta att få titta närmare på en. Hon fick tre stycken och blev riktigt glad för det, men öppna munnen för läkaren kom inte på fråga. När läkaren var utom synhåll öppnade hon genast munnen för att själv sätta en av spatlarna på yttre delen av tungan. Hon provade att sätta spateln på lite olika ställen, men inte alls så långt in som läkarna brukar göra.
Senare under veckan har hon övat på en docka. Lite grann har hon velat att vi ska öppna mun också, men inte så mycket. Dockan är verkligen dålig på att öppna munnen, men det hindrar inte lillasyster att leka att dockan ändå har spateln i mun. Vi får höra fraser som "öppna mun, inte farligt". Det ska bli intressant att se om någon läkare kan få titta i lillasysters mun framöver, åtminstone utan spatel.
tisdag 11 oktober 2011
Två små kråkor
Det var ett tag sedan vi brukade sjunga för barnen. Det har faktiskt inte så mycket med lillasysters sjukdom att göra. Snarare beror det på att lillasyster aldrig har uppskattat vår skönsång samtidigt som storebror har blivit för stor för att fullt ut uppskatta en vaggvisa när det är läggdags. Ett tag tänkte vi att lillasyster kunde vara musikalisk, för hon har alltid brukat hyssja åt oss när vi försökt sjunga. Min sång är nog inte helt njutbar för någon som har bra gehör. Mammas sång är betydligt bättre, men även den har lillasyster tystat ner. Enda gången lillasyster inte har klagat på vår sång är faktiskt när hon var så sjuk under inledningen på behandlingen mot leukemi att hon inte hade kraft att klaga.
För någon vecka sedan kom hon med en barnkammarbok som hon ville att vi skulle läsa. Den är full med sånger, rim, och korta historier. Många lustiga bilder finns det också, men det var nog ändå rimmen som fångade lillasysters uppmärksamhet mest. Det var först då som jag insåg hur mycket hon hade missat av sånger och rim. Storebror fick höra betydligt mer under sina första år, för under första dryga levnadsåret ville han knappt somna utan sånger och ramsor, men lillasyster hade ju som sagt alltid tystat ner dem tidigare. Nu gick det faktiskt att fånga hennes uppmärksamhet, för hon upptäckte att sångerna kunde innehålla intressanta djur. Det gick att fråga om lov att sjunga om ett lamm, så kunde hon lyssna till "bä bä vita lamm". Efter det gick att få lov att sjunga om en ekorre som satt i en gran. Härnäst är det väl dags att höra om man kan få sjunga om en liten katt, ett av hennes favoritdjur.
Storebror och mamma var inte hemma vid detta premiärsjungande med nådigt tillstånd, utan de var på väg hem från förskolan på lite intressanta omvägar. När de kom hem så fick storebror visa hur man gör när man sjunger "pappas lilla kråka". Jag lärde mig den väl som "prästens lilla kråka" när jag var liten och numera står den kanske mest i böckerna som "mormors lilla kråka". När den lilla slunkna kråkan sitter i mitt knä tycker jag nog mest ändå att det är pappas lilla kråka, så därför har jag kommit att sjunga den på det viset. Lillasyster var lite tveksam till att sjunga kråka innan storebror kommit hem. Hon verkade tycka det var en bra konstig dans i knät. När storebror till slut kom hem fick han visa hur man skulle slinka. Han är jättebra på att slinka ner i diket, i synnerhet om det finns en stor sittkudde att landa på. Resultatet blev att lillasyster lite försiktigt också ville slinka både hit och dit. Ingen av dem ville lämna knät längre tid än vad slinkandet tog, så då gick det ju inte att sjunga om en liten kråka längre. Fast nu visade det sig att storebror alltid hade trott att det var tre kråkor, en som slank hit, en som slank dit och en som slank ner i diket. Det här var nästan första gången vi sjöng den sedan han kom in i varför-åldern, så nu han ställde en massa kompletterande frågor för att få klart för sig varför kråkorna slank överallt.
Hur som helst, eftersom varken storebror eller lillasyster ville lämna knät, var det dags att anpassa texten till två kråkor, så nu heter sången "pappas två små kråkor". Rimmet försvann i farten och versen löper inte riktigt lika väl, med vad gör väl det när det hela ändå avslutas med en rejäl dikeskörning?
För någon vecka sedan kom hon med en barnkammarbok som hon ville att vi skulle läsa. Den är full med sånger, rim, och korta historier. Många lustiga bilder finns det också, men det var nog ändå rimmen som fångade lillasysters uppmärksamhet mest. Det var först då som jag insåg hur mycket hon hade missat av sånger och rim. Storebror fick höra betydligt mer under sina första år, för under första dryga levnadsåret ville han knappt somna utan sånger och ramsor, men lillasyster hade ju som sagt alltid tystat ner dem tidigare. Nu gick det faktiskt att fånga hennes uppmärksamhet, för hon upptäckte att sångerna kunde innehålla intressanta djur. Det gick att fråga om lov att sjunga om ett lamm, så kunde hon lyssna till "bä bä vita lamm". Efter det gick att få lov att sjunga om en ekorre som satt i en gran. Härnäst är det väl dags att höra om man kan få sjunga om en liten katt, ett av hennes favoritdjur.
Storebror och mamma var inte hemma vid detta premiärsjungande med nådigt tillstånd, utan de var på väg hem från förskolan på lite intressanta omvägar. När de kom hem så fick storebror visa hur man gör när man sjunger "pappas lilla kråka". Jag lärde mig den väl som "prästens lilla kråka" när jag var liten och numera står den kanske mest i böckerna som "mormors lilla kråka". När den lilla slunkna kråkan sitter i mitt knä tycker jag nog mest ändå att det är pappas lilla kråka, så därför har jag kommit att sjunga den på det viset. Lillasyster var lite tveksam till att sjunga kråka innan storebror kommit hem. Hon verkade tycka det var en bra konstig dans i knät. När storebror till slut kom hem fick han visa hur man skulle slinka. Han är jättebra på att slinka ner i diket, i synnerhet om det finns en stor sittkudde att landa på. Resultatet blev att lillasyster lite försiktigt också ville slinka både hit och dit. Ingen av dem ville lämna knät längre tid än vad slinkandet tog, så då gick det ju inte att sjunga om en liten kråka längre. Fast nu visade det sig att storebror alltid hade trott att det var tre kråkor, en som slank hit, en som slank dit och en som slank ner i diket. Det här var nästan första gången vi sjöng den sedan han kom in i varför-åldern, så nu han ställde en massa kompletterande frågor för att få klart för sig varför kråkorna slank överallt.
Hur som helst, eftersom varken storebror eller lillasyster ville lämna knät, var det dags att anpassa texten till två kråkor, så nu heter sången "pappas två små kråkor". Rimmet försvann i farten och versen löper inte riktigt lika väl, med vad gör väl det när det hela ändå avslutas med en rejäl dikeskörning?
måndag 10 oktober 2011
Min tur!
Lillasyster har en väl utvecklad social förmåga. Vi vet inte riktigt var den kan komma ifrån, men hon finner vägar att uttrycka sig så att även upprepningar (i dagligt tal tjat) ofta framförs med sådan variation och finess att vi snarast har roligt åt det. Ett av de mest återkommande önskemålen från lillasysters sida är att mata sälar på Borås Djurpark. Vi har besökt djurparken tre eller fyra gånger den här säsongen. En gång fick hon se hur sälskötarna matade sälar med fisk. I början fick vi höra att hon vill ge fisk till sälar, att hon vill ge sälar mat, att hon behöver ge fisk till sälarna, att hon ska kasta fisk till sälarna. Det gav inte önskat resultat, utan bara förklaringar från vår sida att det bara är personalen som arbetar på djurparken som får kasta fisk till sälarna. Då kom det osvikliga argumentet att det var "min tur" att mata sälar. Det har hon återkommit till flera gånger tillsammans med beskrivningar av kastandet och matandet med ivriga ord och gester. Nu hade vi ju nästan trott att sälarna kunde få vara ifred till nästa säsong (även om djurparken faktiskt har öppet på veckoslut och höstlov), men idag kom nästa variant. Hon kom ihåg att vi för ett par månader sedan hade talat om att man måste arbeta på djurparken för att få ge fisk till sälar, så idag när vi skulle till att lämna Borås påpekade lillasyster att det var "min tur" att arbeta på djurparken! Jag tror att jag svarade att hon nog fick växa lite till först, så snart blir det väl "min tur" att växa...
Det börjar faktiskt kännas som att vi bara kommer med undanflykter från lillasysters stillsamma påpekanden att det faktiskt är hennes tur nu. Det kanske är läge att kontakta djurparken snart för att höra om lillasyster kan få kasta fisk till sälar!? Hade vanligt traditionellt tjat kunnat få oss att fundera i de banorna?
Dagens tur till Borås var med anledning av en spruta i benet med PEG-asparaginas (leder till svältkur för cancerceller). Sprutan är ganska snabbt överstökad, men lullighetsmedicinen som lillasyster fick för att minska smärtan och minnet av sticket har som följd att man måste stanna på sjukhuset några timmar till dess lulligheten helt har gått ur kroppen.
Under turen till Borås blev vi något tjugotal minuter försenade, för lillasyster mådde rejält illa. Vi hade glömt att ge henne medicin mot illamående. Det behöver vi inte ge varje dag, men när vi proppat henne full med mat direkt på morgonen inför en biltur, så borde vi ju sett till att göra vad vi kan för att maten ska stanna i magen. Även om vi var alerta med kräkspåse lätt gripbar, så behövde lillasyster byta tröja och kofta innan vi kunde köra vidare. Som väl är blir hon numera inte så förtvivlad över att kräkas, men obehagligt är det ju ändå.
När det var dags att åka hem så ville lillasyster inte lämna sjukhuset. Hon ville vara kvar för att leka. Idag fick hon också träffa en tjej som just anställts på lekterapin. Lillasyster ville inte tala om vad hon hette, men efter ett par minuter hade hon inget emot att prata om en väldig massa annat ändå. Dagrummet på barnavdelningen är alltid en väldig blandning av folk med olika sjukdomar och faser därav. Det är så märkligt att se lek, värme och glädje i ett hörn samtidigt som det kan vara närmast otröstlig sorg i ett annat. Då får man nog också minnas att det mest otröstliga knappast visas på en så offentlig plats.
Det börjar faktiskt kännas som att vi bara kommer med undanflykter från lillasysters stillsamma påpekanden att det faktiskt är hennes tur nu. Det kanske är läge att kontakta djurparken snart för att höra om lillasyster kan få kasta fisk till sälar!? Hade vanligt traditionellt tjat kunnat få oss att fundera i de banorna?
Dagens tur till Borås var med anledning av en spruta i benet med PEG-asparaginas (leder till svältkur för cancerceller). Sprutan är ganska snabbt överstökad, men lullighetsmedicinen som lillasyster fick för att minska smärtan och minnet av sticket har som följd att man måste stanna på sjukhuset några timmar till dess lulligheten helt har gått ur kroppen.
Under turen till Borås blev vi något tjugotal minuter försenade, för lillasyster mådde rejält illa. Vi hade glömt att ge henne medicin mot illamående. Det behöver vi inte ge varje dag, men när vi proppat henne full med mat direkt på morgonen inför en biltur, så borde vi ju sett till att göra vad vi kan för att maten ska stanna i magen. Även om vi var alerta med kräkspåse lätt gripbar, så behövde lillasyster byta tröja och kofta innan vi kunde köra vidare. Som väl är blir hon numera inte så förtvivlad över att kräkas, men obehagligt är det ju ändå.
När det var dags att åka hem så ville lillasyster inte lämna sjukhuset. Hon ville vara kvar för att leka. Idag fick hon också träffa en tjej som just anställts på lekterapin. Lillasyster ville inte tala om vad hon hette, men efter ett par minuter hade hon inget emot att prata om en väldig massa annat ändå. Dagrummet på barnavdelningen är alltid en väldig blandning av folk med olika sjukdomar och faser därav. Det är så märkligt att se lek, värme och glädje i ett hörn samtidigt som det kan vara närmast otröstlig sorg i ett annat. Då får man nog också minnas att det mest otröstliga knappast visas på en så offentlig plats.
söndag 9 oktober 2011
Yngre cancer
Nu när lillasyster är jämförelsevis pigg och glad, så har det blivit lite tid över till att se sig om i bloggosfären. Hittills har jag mest skrivit utan att snegla så mycket på andra bloggar. Egentligen är det bara en blogg jag har följt någorlunda regelbundet. En gammal klasskamrat till mig skriver bloggen HejaAbbe. Den är läsvärd, faktiskt så läsvärd och välskriven att de allra flesta nog kan finna några rader som intresserar dem. Dessutom är den här bloggen om lillasysters leukemi ett barn av HejaAbbe i den meningen att jag själv knappast hade börjat skriva om det inte var för att jag sedan tidigare hade följt Abbe och hans familj i bloggformat. Det gav insikten att en blogg skulle kunna fylla en funktion både för oss själva och för omgivningen när lillasyster blev sjuk i leukemi.
Nåväl, igår var det dags att ge sig ut och titta lite mer på andra bloggar. Ska man gå efter vad som är mest läst i Sverige måste man ha åtminstone ett litet intresse för mode och skvaller. Eftersom jag nästan helt saknar intresse åt det hållet tittade jag istället lite på föräldrabloggar. Det finns det ganska många av, men mest verkar det vara mammor som bloggar. Så småningom tittade jag mest på pappabloggar, men jag valde nog fel lista att utgå ifrån, för jag hamnade mest på pappabloggar som det antingen inte var något liv i eller där livet mest bestod av pappornas intressen snarare än barnens. Det tröttnade jag snart på, så eftersom jag inte hade läst så mycket på HejaAbbe på sistone så bestämde jag mig till slut för att läsa ikapp de senaste veckornas flöde där. I ett inlägg där som nu är åtskilliga veckor gammalt fann jag en referens till Ung cancer. Det är ett nätverk för cancerdrabbade i åldern 16–30 år och deras anhöriga. Vi faller utanför den målgruppen, eftersom lillasyster är för ung. Det spelar inte så stor roll att vi inte platsar, för det finns redan en stark organisation, Barncancerfonden (Barncancerföreningarna), för oss med yngre cancer. Men vad som är riktigt intressant med Ung cancer är att de har funnit en form för sin verksamhet (så som man kan ana den som utomstående betraktare) som passar väldigt väl i sin tid. Om behandling av cancer även för äldre barn och unga vuxna påminner om lillasysters behandlingsmönster, så tillbringar man numera mest tid utanför sjukhusen, till skillnad från hur det var så sent som för någon generation sedan. Barncancerföreningarnas kontaktyta finns till stor del på sjukhusen, helt logiskt sett till att organisationen byggdes upp för ett par decennier sedan. Ung cancers huvudsakliga kontaktyta förefaller finnas, tja, just här, ett eller ett par klick bort. Ett exempel är deras kampanj "Det är okej att känna", som jag gärna bidrar till att sprida.
Varför är då det här ett viktigt inslag även för oss med yngre cancer? Jo, existensiella frågor är synnerligen påtagliga. Eller annorlunda uttryckt, när vi såg lillasysters nedstämdhet och förtvivlan när hennes kropp fungerade allt sämre dagarna innan hon fick sin diagnos, då var det som att vi började förbereda oss att något kunde vara riktigt illa. När lillasyster sögs in i vårdapparaten och vi försökte hänga med så gott vi kunde, då började alla tänkbara fasansfulla bilder dyka upp. När vi väl landade på barncancercentrum så var det som att lillasysters kista blivit beställd och levererad, så den har vi haft i farstun sedan dess, bildlikt talat. När vi fick besked om att lillasyster har barnleukemi, akut lymfatisk leukemi (ALL), så var det något av en lättnad, eftersom det finns ett färdigt behandlingsprotokoll och är en hyggligt god prognos, men kistan kan vi inte göra oss av med. När lillasyster gick igenom sina svåra perioder med intensivvård kände vi vanmakt, förtvivlan och sorg. Vad kände då lillasyster? Förutom att hon kände smärta vet vi inte riktigt. Hon tycker inte alltid om föräldrar som gråter. Det gör henne oftast orolig och verkar skrämma henne. Hon tycker inte om att vi eller andra pillar på hennes slangar där de går in i kroppen. Hon var förmodligen nedstämd och gick igenom ett rejält trauma under den värsta perioden då hennes slemhinnor var i gräsligt skick samtidigt som hon hade allvarliga infektioner.
Lillasyster är verbalt mycket begåvad och kan med lite hjälp börja formulera tankar kring olika moment i vården. Hon är mycket väl medveten om vem hon litar på och inte. Hon har frågeställningar kring specifika saker, men har naturligtvis inte förmågan att formulera sig kring abstrakta ting så som en tonåring eller vuxen har. Vi vet inte om det är en fördel eller nackdel för henne, det är helt enkelt som det är. Vad känner vi föräldrar, nu när det har lugnat ner sig jämfört med för några månader sedan? Tja, mest är vi nog faktiskt glada att inte ha hållit begravning. Utan vård hade det inträffat för flera månader sedan vid det här laget. Lillasyster är gladast i familjen, och det smittar av sig på oss andra. Vi känner också tacksamhet gentemot all kompetent vårdpersonal, gentemot alla i omgivningen som har hjälpt och stöttat oss på ena eller andra sättet. Barncancerföreningen Väst är värd ett särkilt tack, även om vi inte har haft väldigt mycket direkt kontakt. Mycket av det som finns tillgängligt på sjukhusen av resurspersonal, TV-apparater, spel och annan förströelse liksom familjeaktiviteter utanför sjukhusen, är beroende av Barncancerfondens insamlingar och Barncancerföreningarnas ansträngningar. Ett alldeles särskilt tack till Abbepappan. Hade inte bloggen HejaAbbe funnits hade ni förmodligen inte kunnat läsa dessa rader heller. Slutligen ett tack också till Ung cancer. Ert fräscha anslag är till hjälp även för oss med yngre cancer!
Nåväl, igår var det dags att ge sig ut och titta lite mer på andra bloggar. Ska man gå efter vad som är mest läst i Sverige måste man ha åtminstone ett litet intresse för mode och skvaller. Eftersom jag nästan helt saknar intresse åt det hållet tittade jag istället lite på föräldrabloggar. Det finns det ganska många av, men mest verkar det vara mammor som bloggar. Så småningom tittade jag mest på pappabloggar, men jag valde nog fel lista att utgå ifrån, för jag hamnade mest på pappabloggar som det antingen inte var något liv i eller där livet mest bestod av pappornas intressen snarare än barnens. Det tröttnade jag snart på, så eftersom jag inte hade läst så mycket på HejaAbbe på sistone så bestämde jag mig till slut för att läsa ikapp de senaste veckornas flöde där. I ett inlägg där som nu är åtskilliga veckor gammalt fann jag en referens till Ung cancer. Det är ett nätverk för cancerdrabbade i åldern 16–30 år och deras anhöriga. Vi faller utanför den målgruppen, eftersom lillasyster är för ung. Det spelar inte så stor roll att vi inte platsar, för det finns redan en stark organisation, Barncancerfonden (Barncancerföreningarna), för oss med yngre cancer. Men vad som är riktigt intressant med Ung cancer är att de har funnit en form för sin verksamhet (så som man kan ana den som utomstående betraktare) som passar väldigt väl i sin tid. Om behandling av cancer även för äldre barn och unga vuxna påminner om lillasysters behandlingsmönster, så tillbringar man numera mest tid utanför sjukhusen, till skillnad från hur det var så sent som för någon generation sedan. Barncancerföreningarnas kontaktyta finns till stor del på sjukhusen, helt logiskt sett till att organisationen byggdes upp för ett par decennier sedan. Ung cancers huvudsakliga kontaktyta förefaller finnas, tja, just här, ett eller ett par klick bort. Ett exempel är deras kampanj "Det är okej att känna", som jag gärna bidrar till att sprida.
Varför är då det här ett viktigt inslag även för oss med yngre cancer? Jo, existensiella frågor är synnerligen påtagliga. Eller annorlunda uttryckt, när vi såg lillasysters nedstämdhet och förtvivlan när hennes kropp fungerade allt sämre dagarna innan hon fick sin diagnos, då var det som att vi började förbereda oss att något kunde vara riktigt illa. När lillasyster sögs in i vårdapparaten och vi försökte hänga med så gott vi kunde, då började alla tänkbara fasansfulla bilder dyka upp. När vi väl landade på barncancercentrum så var det som att lillasysters kista blivit beställd och levererad, så den har vi haft i farstun sedan dess, bildlikt talat. När vi fick besked om att lillasyster har barnleukemi, akut lymfatisk leukemi (ALL), så var det något av en lättnad, eftersom det finns ett färdigt behandlingsprotokoll och är en hyggligt god prognos, men kistan kan vi inte göra oss av med. När lillasyster gick igenom sina svåra perioder med intensivvård kände vi vanmakt, förtvivlan och sorg. Vad kände då lillasyster? Förutom att hon kände smärta vet vi inte riktigt. Hon tycker inte alltid om föräldrar som gråter. Det gör henne oftast orolig och verkar skrämma henne. Hon tycker inte om att vi eller andra pillar på hennes slangar där de går in i kroppen. Hon var förmodligen nedstämd och gick igenom ett rejält trauma under den värsta perioden då hennes slemhinnor var i gräsligt skick samtidigt som hon hade allvarliga infektioner.
Lillasyster är verbalt mycket begåvad och kan med lite hjälp börja formulera tankar kring olika moment i vården. Hon är mycket väl medveten om vem hon litar på och inte. Hon har frågeställningar kring specifika saker, men har naturligtvis inte förmågan att formulera sig kring abstrakta ting så som en tonåring eller vuxen har. Vi vet inte om det är en fördel eller nackdel för henne, det är helt enkelt som det är. Vad känner vi föräldrar, nu när det har lugnat ner sig jämfört med för några månader sedan? Tja, mest är vi nog faktiskt glada att inte ha hållit begravning. Utan vård hade det inträffat för flera månader sedan vid det här laget. Lillasyster är gladast i familjen, och det smittar av sig på oss andra. Vi känner också tacksamhet gentemot all kompetent vårdpersonal, gentemot alla i omgivningen som har hjälpt och stöttat oss på ena eller andra sättet. Barncancerföreningen Väst är värd ett särkilt tack, även om vi inte har haft väldigt mycket direkt kontakt. Mycket av det som finns tillgängligt på sjukhusen av resurspersonal, TV-apparater, spel och annan förströelse liksom familjeaktiviteter utanför sjukhusen, är beroende av Barncancerfondens insamlingar och Barncancerföreningarnas ansträngningar. Ett alldeles särskilt tack till Abbepappan. Hade inte bloggen HejaAbbe funnits hade ni förmodligen inte kunnat läsa dessa rader heller. Slutligen ett tack också till Ung cancer. Ert fräscha anslag är till hjälp även för oss med yngre cancer!
torsdag 6 oktober 2011
Hemsjukvårdens gladaste patient?
Dagsformen kunde varit bättre idag. Under förmiddagen var lillasyster rätt trött och lite hängig, men med tanke på medicinerna kanske det inte är så konstigt. Men just som vi hade börjat oroa oss för att det kanske inte stod rätt till, så piggnade lillasyster till igen efter att ha fått i sig lite mat. Hon har faktiskt börjat gå i trappor igen på egen hand, utan hjälp (förutom några trappsteg utomhus). Det är första gången sedan mars månad hon gör det. Fram till nu har hon lagt till "jag trillar!" efter att ha frågat om hjälp, för att förstärka att hon verkligen behövt hjälp med att gå i trappor.
Igår kom hemsjukvården och tog blodprov. Det behövdes lite pumpande med armen för att blodet skulle flöda ut genom CVK:n (central venkateter, slang som används för provtagning och intravenös medicinering). Lillasyster var på strålande humör och konverserade sköterskorna. Naturligtvis kan vi inte veta så mycket om hemsjukvårdens övriga patienter, men vi skulle inte bli förvånade om lillasyster var en av de absolut gladaste av dem. Blodvärdena var ganska bra. Det var lite ont om röda blodkroppar, men ändå tillräckligt för att slippa påfyllning just nu. Det är skönt att slippa åka till sjukhuset var och varannan dag, fast lillasyster skulle inte haft något emot att göra det förstås.
Igår kom hemsjukvården och tog blodprov. Det behövdes lite pumpande med armen för att blodet skulle flöda ut genom CVK:n (central venkateter, slang som används för provtagning och intravenös medicinering). Lillasyster var på strålande humör och konverserade sköterskorna. Naturligtvis kan vi inte veta så mycket om hemsjukvårdens övriga patienter, men vi skulle inte bli förvånade om lillasyster var en av de absolut gladaste av dem. Blodvärdena var ganska bra. Det var lite ont om röda blodkroppar, men ändå tillräckligt för att slippa påfyllning just nu. Det är skönt att slippa åka till sjukhuset var och varannan dag, fast lillasyster skulle inte haft något emot att göra det förstås.
lördag 1 oktober 2011
Sista sommardagen?
Den här fina dagen började lite ruggigt med dimma. Även uppvaknandet var lite ruggigt, eftersom lillasyster mådde illa på morgonen. Hon kräktes lite grann, men inte alls så mycket som hon brukade göra för kanske tre månader sedan, när hon återhämtade sig efter att ha varit rejält sjuk. Sedan ett par månader tillbaka så har vi tillgång till medicin mot illamående, så det är oftast ganska lätt att motverka lillasysters illamående, bara man är förberedd på det. Vi borde nog vart mer vaksamma efter lillasysters högdos Metotrexat, men hon har varit väldigt aktiv under hela veckan trots medicineringen, så vi tänkte helt enkelt inte tillräckligt långt.
Efter det bryska uppvaknandet, frukost och lite småpysslande gick vi så småningom ner på sta'n. När vi närmade oss torgen med Lillån emellan var där en jättestor folksamling, i alla fall för att vara Alingsås. Det visade sig att det var någon som försökte promenera över Lillån på lina. Det gick inte så bra, utan han trillade i efter några steg hela tiden. Ungefär när vi kom fram gav han upp. Vi hann nätt och jämnt se honom i vattnet innan han tog sig upp igen. Någon sa att det var progamledaren för Bingolotto som valde denna konstiga väg över ån, mitt emellan två broar som ligger bara ett hundratal meter från varandra.
Dagen ägnades åt typiska lördagsnöjen, som att gå på torget. Lillasyster kan ju oftast inte gå i affärer, så marknaden får till en del ersätta det för henne. Efter lite samtal med andra flanörer, en varmkorv, några lotter och lite mer flanerande var det dags för fika. Vädret inbjöd till att sitta ute, vilket för övrigt är enda alternativet för lillasyster. Den soligaste av innergårdarna med café-sittplatser var full, så vi gick vidare till nästa. Lillasyster hade somnat sedan åtminstone någon timme, så jag fick parkera henne tillsammans med en synnerligen alert storebror vid ett bord på uteserveringen. Mamman var på annat håll, så barnen fick klara sig själva medan jag gick in och hamnade i en lång kö med kaffebrödsköp, café-köp, tårthämtning och brödköp i olika varianter. Storebror var helt införstådd med att han skulle stanna hos lillasyster. När jag kom ut var båda barnen kolugna, storebror sysselsatt med att bygga ett par högar av grus vid framhjulen på lillasysters vagn och lillasyster konverserande honom. Nog hade jag trott att storebror skulle försöka få fatt på mig om lillasyster vaknade, men han väntade lugnt på att det skulle dimpa ner en kanelbulle på bordet framför honom trots att det tog lite tid. Just det caféet annonserar ganska mycket om att de har öppet på kvällarna under innevarande månad med Lights in Alingsås, så jag passade på att fråga om de hade haft mycket kvällsgäster. Jo, det hade varit en hel del, men de väntade sig mer när kvällarna blir mörkare nu framöver, för nu den första veckan har man fått vänta till åttasnåret innan det blir så mörkt att ljusinstallationerna börjar få riktig effekt.
Efter fikat var det dags att ta sig till en park för lite förströelse. Finns det bara lite vatten kan det hålla storebror sysselsatt en hel dag. Lillasyster roade sig med att bestiga en liten kulle. Hon tappade balansen några gånger både på väg upp och ner. Till slut råkade hon sätta ena handen rakt på några små brännässlor som växte mitt i gräsmattan på kullens sluttning. Eftersom hon inte förstod vad som hände blev hon rädd att hon hade fått en sticka i fingret igen. Hon har minne av två bedrövliga händelser med stickor, så jag blev tvungen att visa henne nässlorna och tala om för henne att det var de som hade bränt henne. Det lugnade henne en del, men hon ville för säkerhets skull ändå inte visa handen, utifall att jag skulle komma på idén att försöka ta bort någonting som när hon fick sticka i handen en gång tidigt i våras och en sticka i foten i somras. När mamman dök upp en stund senare, var lillasyster noga med att leta upp de stingsliga små nässlorna och visa dem för henne.
Vädret blev bättre ju längre dagen led, eftersom de envisa dimslöjorna lättade allt mer till dess det var fullt solsken på sena eftermiddagen. Det är inte illa att uppleva årets sista sommardag så sent som i oktober, dessutom efter två månaders regnperiod.
Efter det bryska uppvaknandet, frukost och lite småpysslande gick vi så småningom ner på sta'n. När vi närmade oss torgen med Lillån emellan var där en jättestor folksamling, i alla fall för att vara Alingsås. Det visade sig att det var någon som försökte promenera över Lillån på lina. Det gick inte så bra, utan han trillade i efter några steg hela tiden. Ungefär när vi kom fram gav han upp. Vi hann nätt och jämnt se honom i vattnet innan han tog sig upp igen. Någon sa att det var progamledaren för Bingolotto som valde denna konstiga väg över ån, mitt emellan två broar som ligger bara ett hundratal meter från varandra.
Dagen ägnades åt typiska lördagsnöjen, som att gå på torget. Lillasyster kan ju oftast inte gå i affärer, så marknaden får till en del ersätta det för henne. Efter lite samtal med andra flanörer, en varmkorv, några lotter och lite mer flanerande var det dags för fika. Vädret inbjöd till att sitta ute, vilket för övrigt är enda alternativet för lillasyster. Den soligaste av innergårdarna med café-sittplatser var full, så vi gick vidare till nästa. Lillasyster hade somnat sedan åtminstone någon timme, så jag fick parkera henne tillsammans med en synnerligen alert storebror vid ett bord på uteserveringen. Mamman var på annat håll, så barnen fick klara sig själva medan jag gick in och hamnade i en lång kö med kaffebrödsköp, café-köp, tårthämtning och brödköp i olika varianter. Storebror var helt införstådd med att han skulle stanna hos lillasyster. När jag kom ut var båda barnen kolugna, storebror sysselsatt med att bygga ett par högar av grus vid framhjulen på lillasysters vagn och lillasyster konverserande honom. Nog hade jag trott att storebror skulle försöka få fatt på mig om lillasyster vaknade, men han väntade lugnt på att det skulle dimpa ner en kanelbulle på bordet framför honom trots att det tog lite tid. Just det caféet annonserar ganska mycket om att de har öppet på kvällarna under innevarande månad med Lights in Alingsås, så jag passade på att fråga om de hade haft mycket kvällsgäster. Jo, det hade varit en hel del, men de väntade sig mer när kvällarna blir mörkare nu framöver, för nu den första veckan har man fått vänta till åttasnåret innan det blir så mörkt att ljusinstallationerna börjar få riktig effekt.
Efter fikat var det dags att ta sig till en park för lite förströelse. Finns det bara lite vatten kan det hålla storebror sysselsatt en hel dag. Lillasyster roade sig med att bestiga en liten kulle. Hon tappade balansen några gånger både på väg upp och ner. Till slut råkade hon sätta ena handen rakt på några små brännässlor som växte mitt i gräsmattan på kullens sluttning. Eftersom hon inte förstod vad som hände blev hon rädd att hon hade fått en sticka i fingret igen. Hon har minne av två bedrövliga händelser med stickor, så jag blev tvungen att visa henne nässlorna och tala om för henne att det var de som hade bränt henne. Det lugnade henne en del, men hon ville för säkerhets skull ändå inte visa handen, utifall att jag skulle komma på idén att försöka ta bort någonting som när hon fick sticka i handen en gång tidigt i våras och en sticka i foten i somras. När mamman dök upp en stund senare, var lillasyster noga med att leta upp de stingsliga små nässlorna och visa dem för henne.
Vädret blev bättre ju längre dagen led, eftersom de envisa dimslöjorna lättade allt mer till dess det var fullt solsken på sena eftermiddagen. Det är inte illa att uppleva årets sista sommardag så sent som i oktober, dessutom efter två månaders regnperiod.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)