Utvecklingen går framåt. Numera ska även förskolebarn ha utvecklingssamtal. Storebror går i förskola på en Vittra-skola här i Alingsås. Anledningen till att vi valde den är faktiskt så banal som att det var den enda förskola i närheten av hemmet som hade plats med kort varsel när vi flyttade till Alingsås. Det i sin tur berodde på att man just utvidgade antalet platser på skolan. Trots att valet inte var mer genomtänkt än så har det blivit mycket lyckat för oss, för det är en skola som verkligen har ställt upp på alla sätt de har kunnat för att underlätta för oss. När lillasyster åkte in på sjukhus i april så ändrade vi så småningom storebrors vistelse radikalt och oregelbundet, med skolans goda minne. Vi hade helt enkelt inte några förutsättningar att planera storebrors vistelse mer än högst några dagar i förväg, och ibland fick han följa med till sjukhusen med kort eller inget varsel. Så småningom utvidgade vi hans vistelsetid på förskolan från en dag till en annan utan större problem än att jag efter att ha talat med storebrors ansvarspedagog också knatade över till den administrativt ansvariga och talade om det för henne också. Under hela den här tiden har vi bara fått höra att skolan ställer upp på de sätt den kan. Förskolepersonalen har också engagerat sig mycket i lillasysters situation, hört sig för om hennes tillstånd och vad storebror har upplevt. Personal på skolan har även erbjudit hjälp utöver vad skolan själv kan ge.
Nåväl, även ett utvecklingssamtal kan bli invecklat att närvara på om man har ett infektionskänsligt barn. Om båda föräldrar vill närvara och vi vill ta med barnen, så går inte det eftersom lillasyster absolut inte får vistas inomhus i en skola. Storebrors ansvarspedagog kom med förslaget att hon skulle komma hem till oss, innan vi ens hade hunnit reflektera över det problemet. Det var nu ganska enkelt att ordna hembesök, eftersom vi bor rätt nära varandra och skolan. För övrigt så har det visat sig att storebrors ansvarpedagog och vi bodde inte allt för långt från varandra i Göteborg tidigare och att storebror och hennes äldsta barn gick på samma förskola där, så det är inte att undra på att vi tyckte att något var bekant när vi sedan såg varandra på Vittra-skolan.
Utvecklingssamtalet var utvecklande i sig självt. Storebror har hunnit utvecklas väldigt mycket på det halvår som han gått i förskolan här, samtidigt som livet har blivit mer invecklat med lillasysters leukemi. Vad gäller skolan tycker vi nog i alla fall att vi har en väldigt god situation med en trygg och positivt utmanade miljö som tillfredsställer mycket av storebrors vetgirighet och nyfikenhet. Det är gott att veta i all den turbulens som har varit under det gångna halvåret. Dessutom måste vi alldeles särkilt tacka för det starka stöd såväl praktiskt som mentalt vi har haft från skolan under den här tiden.
torsdag 22 september 2011
Besök på BVC
Även de enklaste saker kan bli smått trassliga att få till när man är infektionskänslig. Det var hög tid för båda barnen att komma till barnavårdscentralen. Lillasyster skulle dit för 2½års-kontroll och storebror för femårs-kontroll. För ett par veckor sedan ringde BVC-sköterskan upp och frågade hur vi hade det. Hon känner till att lillasyster har leukemi sedan hon blev sjuk, för vi var i kontakt med BVC i samband med att vi sökte vård för lillasysters diffusa problem som sedan visade sig vara leukemi. Jo, jag kunde ju inte svara annat än att det var bra mycket bättre än senast vi hördes, en gång i slutet på april när lillasyster var intagen på intensivvårdsavdelning. Numera har vi ju funnit ett slags vardag kring lillasysters sjukdom, istället för den gången i april då vi bara åkte runt mellan olika sjukhusavdelningar på två sjukhus. Nåväl, det var som sagt dags för båda barnen att komma till BVC för kontroll för första gången sedan vi flyttade till Alingsås. En av de få saker vi hade hunnit med att göra mellan flytten och lillasysters diagnos var faktiskt att välja vårdcentral för barnen (även om det visade sig nu att vi glömt signera papperen). Vid det valet gick vi noggrant till väga, besökte de båda BVC som finns inom nära räckhåll och utvärderade dem tillsammans hela familjen. Både barnen och vi föräldrar föredrog faktiskt samma BVC, nämligen BVC Sörhaga. Barnen bedömde lekmiljön i väntrummen och vi föräldrar bedömde vilka fokus de båda vårdcentralerna hade och vilka resurser man kunde anta skulle kunna finnas tillgängliga för barn i olika avseenden.
Nåväl, hur ordnar man då ett besök för lillasyster på BVC, när hon på grund av infektionsrisken normalt inte får vistas inomhus i lokaler där många personer passerar under dagen? Jo, barnens BVC-sköterska kom med förslaget att vi skulle få komma först på morgonen, innan andra föräldrar och barn hade hunnit vara i lokalerna. Sagt och gjort; igår var det dags. Strax före klockan åtta var vi på plats i för övrigt tomma lokaler. Både lillasyster och storebror började genast leka i väntrummet, men nästan genast fick vi komma in i sköterskans mottagningsrum, barnen med några nyfunna leksaker i famnen. Vad kontrollerar man då vid en 2½års-kontroll, jo bl. a. språklig förmåga, längd, vikt, matvanor, toalettvanor. I lillasysters fall blev det hela nästan komiskt. När vi fick frågan om hon kan säga mer än 50 ord kunde vi inte hålla oss från att dra på mun. Bara några minuter senare kunde BVC-sköterskan också konstatera att frågan var komplett överflödig. När lillasyster kommit över sin blyghet inför henne, så pratade och interagerade hon konstant, betydligt mer än storebror. Längd och vikt mätte vi, liksom vi normalt gör på sjukhuset i stort sett varje vecka. Resultatet var att hon numera är av medellängd för sin ålder, istället för som för ett år sedan då hon låg på övre gränsen för det område som 67% barnen i samma ålder ligger inom. Vikten ligger fortfarande kvar på denna nivå, men är ju mest beroende av hur mycket näring vi häller i henne via sonden. För tre månader sedan var hennes vikt å andra sidan under undre gränsen för det område som 67% av barnen i samma ålder ligger inom, så nu har hon bunkrat inför om hon skulle gå igenom en så tuff sjukdomsperiod igen. Matvanorna är helt beroende av vilka mediciner lillasyster äter för stunden, så den frågan var inte helt relevant heller. Mat kan smaka helt olika olika dagar eller veckor, så om man skulle få för sig att alltid envist truga med en favoriträtt skulle det bara leda till att hon fick avsmak för den med. Toalettvanor var enkelt att svara på. Det är blöja som gäller för hela slanten, vilket underlättar mycket för både lillasyster och oss föräldrar. Särskilt när det är perioder när vi helst ska väga all urin och avföring eller ta prover på urinen blir det väldigt mycket enklare att allt hamnar i en blöja. dessutom måste lillasyster tidvis ta Movicol för att motverka förstoppning orsakad av mediciner. Resultatet blir lös avföring och kort förvarningstid, så potträning får gärna vänta ett tag.
Storebror då, vad ska en femåring kunna? Jo han ska kunna se bokstäver på en tavla med ett öga i taget. Det var inte helt lätt när han var fyra år, så han fick försöka igen. Nu gick det betydligt bättre. Sedan skulle han räkna till tio. Det var han inte helt förtjust i att göra högt inför BVC-sköterskan, men senare på kvällen när vi frågade varför han inte tyckte om att räkna högt för henne, så svarade han med att räkna till 50. Med tanke på att han lärde sig räkna till tio med hjälp av att känna igen uppradade siffror redan när han var två år, så kanske han var vaksam på om det var något lurt med denna enkla uppgift. När han sedan fick papper och penna och skulle skriva sitt namn och rita figurer, så blev lillasyster engagerad och ville ha papper och penna för att skriva hon också. Till skillnad från storebror så har hon inte haft som hobby att lära sig känna igen siffror och bokstäver tidigt, men skriva vill hon absolut ändå. Till sist var det dags för morgonens bottennapp, i alla fall för storebror. Han skulle få en spruta. Det var han förvarnad om, så vi trodde att han skulle ta den under mild protest. Det visade sig att han utnyttjade förvarningen till att bokstavligt talat försöka gömma sig, så det blev istället spruta under stor protest ackompanjerad av lillasysters konstateranden att storebror vill inte. Möjligen kan man säga att han hade fog för att försöka gömma sig, för under dagen idag har han haft feber på 38,5° C och haft ont i armen där han fick sprutan. Enligt BVC-sköterskan (men inte informationspapperet om vaccineringsprogrammet) så är det en inte helt ovanlig reaktion som motverkas med paracetamol. Det hade väl varit gott och väl om inte storebror sedan länge haft bestämda åsikter om att paracetamol inte är något för honom. Lite fick han i alla fall i sig, så att både feber och smärta lindrades.
Sammantaget var det ändå ett mycket lyckat besök på BVC igår. Varken storebror eller lillasyster ville lämna BVC. Väntrummet är verkligen roligt för dem båda. Med tanke på lillasysters infektionskänslighet så är vi tacksamma att det gick att ordna besöket så smidigt för båda barnen samtidigt och utan att stöta på en mängd andra barn och föräldrar i väntrummet.
Nåväl, hur ordnar man då ett besök för lillasyster på BVC, när hon på grund av infektionsrisken normalt inte får vistas inomhus i lokaler där många personer passerar under dagen? Jo, barnens BVC-sköterska kom med förslaget att vi skulle få komma först på morgonen, innan andra föräldrar och barn hade hunnit vara i lokalerna. Sagt och gjort; igår var det dags. Strax före klockan åtta var vi på plats i för övrigt tomma lokaler. Både lillasyster och storebror började genast leka i väntrummet, men nästan genast fick vi komma in i sköterskans mottagningsrum, barnen med några nyfunna leksaker i famnen. Vad kontrollerar man då vid en 2½års-kontroll, jo bl. a. språklig förmåga, längd, vikt, matvanor, toalettvanor. I lillasysters fall blev det hela nästan komiskt. När vi fick frågan om hon kan säga mer än 50 ord kunde vi inte hålla oss från att dra på mun. Bara några minuter senare kunde BVC-sköterskan också konstatera att frågan var komplett överflödig. När lillasyster kommit över sin blyghet inför henne, så pratade och interagerade hon konstant, betydligt mer än storebror. Längd och vikt mätte vi, liksom vi normalt gör på sjukhuset i stort sett varje vecka. Resultatet var att hon numera är av medellängd för sin ålder, istället för som för ett år sedan då hon låg på övre gränsen för det område som 67% barnen i samma ålder ligger inom. Vikten ligger fortfarande kvar på denna nivå, men är ju mest beroende av hur mycket näring vi häller i henne via sonden. För tre månader sedan var hennes vikt å andra sidan under undre gränsen för det område som 67% av barnen i samma ålder ligger inom, så nu har hon bunkrat inför om hon skulle gå igenom en så tuff sjukdomsperiod igen. Matvanorna är helt beroende av vilka mediciner lillasyster äter för stunden, så den frågan var inte helt relevant heller. Mat kan smaka helt olika olika dagar eller veckor, så om man skulle få för sig att alltid envist truga med en favoriträtt skulle det bara leda till att hon fick avsmak för den med. Toalettvanor var enkelt att svara på. Det är blöja som gäller för hela slanten, vilket underlättar mycket för både lillasyster och oss föräldrar. Särskilt när det är perioder när vi helst ska väga all urin och avföring eller ta prover på urinen blir det väldigt mycket enklare att allt hamnar i en blöja. dessutom måste lillasyster tidvis ta Movicol för att motverka förstoppning orsakad av mediciner. Resultatet blir lös avföring och kort förvarningstid, så potträning får gärna vänta ett tag.
Storebror då, vad ska en femåring kunna? Jo han ska kunna se bokstäver på en tavla med ett öga i taget. Det var inte helt lätt när han var fyra år, så han fick försöka igen. Nu gick det betydligt bättre. Sedan skulle han räkna till tio. Det var han inte helt förtjust i att göra högt inför BVC-sköterskan, men senare på kvällen när vi frågade varför han inte tyckte om att räkna högt för henne, så svarade han med att räkna till 50. Med tanke på att han lärde sig räkna till tio med hjälp av att känna igen uppradade siffror redan när han var två år, så kanske han var vaksam på om det var något lurt med denna enkla uppgift. När han sedan fick papper och penna och skulle skriva sitt namn och rita figurer, så blev lillasyster engagerad och ville ha papper och penna för att skriva hon också. Till skillnad från storebror så har hon inte haft som hobby att lära sig känna igen siffror och bokstäver tidigt, men skriva vill hon absolut ändå. Till sist var det dags för morgonens bottennapp, i alla fall för storebror. Han skulle få en spruta. Det var han förvarnad om, så vi trodde att han skulle ta den under mild protest. Det visade sig att han utnyttjade förvarningen till att bokstavligt talat försöka gömma sig, så det blev istället spruta under stor protest ackompanjerad av lillasysters konstateranden att storebror vill inte. Möjligen kan man säga att han hade fog för att försöka gömma sig, för under dagen idag har han haft feber på 38,5° C och haft ont i armen där han fick sprutan. Enligt BVC-sköterskan (men inte informationspapperet om vaccineringsprogrammet) så är det en inte helt ovanlig reaktion som motverkas med paracetamol. Det hade väl varit gott och väl om inte storebror sedan länge haft bestämda åsikter om att paracetamol inte är något för honom. Lite fick han i alla fall i sig, så att både feber och smärta lindrades.
Sammantaget var det ändå ett mycket lyckat besök på BVC igår. Varken storebror eller lillasyster ville lämna BVC. Väntrummet är verkligen roligt för dem båda. Med tanke på lillasysters infektionskänslighet så är vi tacksamma att det gick att ordna besöket så smidigt för båda barnen samtidigt och utan att stöta på en mängd andra barn och föräldrar i väntrummet.
måndag 19 september 2011
Underhållsfas
Ska man andas ut nu? Idag inleddes en underhållsfas som kommer att pågå fram till början på sommaren nästa år. Det är ett schema där lillasyster får en daglig dos Purinethol i tablettform, i hennes fall en halv tablett för närvarande. En gång i veckan kryddas det med några tabletter Metotrexat. Var åttonde vecka ska hon få högdos Metotrexat och var åttonde vecka (förskjutet fyra veckor i förhållande till Metotrexaten) Vincristin i kombination med kortison. Det här grundschemat brukar tydligen ruckas en del, beroende på blodvärden och eventuella infektioner, men i vilket fall som helst så kan man tro och hoppas att det blir lugnare än vad det har varit det senaste halvåret för stackars lillasyster.
Lillayster själv är pigg och blir allt mer medveten om sig själv och sin omgivning. Några dagar har hon klagat på att hon har haft ont i benen när hon har vaknat på morgnarna. Det nämnde vi för läkaren idag när vi var på sjukhuset. Hon började klämma och banka lätt på benen, både fram på smalbenen, på vaderna och på låren. Lillasyster såg klart tveksam ut, men protesterade inte. Framför allt skrek hon inte högt, vilket ju var gott och väl, men hon såg ut som om hon var tveksam till att det var en bra idé att tala om att hon hade ont. Hon hade ju bara nämnt att det gjorde ont, inte ens klagat över det. Av de beskrivningar jag har läst om vuxna som har gått igenom liknande cellgiftsbehandling framgår det att det är vanligt att man har ont i benen och på ett obestämt sätt i övrigt i kroppen.
Det är med blandade känslor vi ger lillasyster cellgifter varje dag. Vanligtvis tänker vi inte så mycket på det, men ibland slår det en att det är bra absurt att av fri vilja stoppa i sin avkomma cellgifter varje dag. Som väl är är ju gifterna giftigare för cancercellerna än för resten av lillasysters celler.
Lillayster själv är pigg och blir allt mer medveten om sig själv och sin omgivning. Några dagar har hon klagat på att hon har haft ont i benen när hon har vaknat på morgnarna. Det nämnde vi för läkaren idag när vi var på sjukhuset. Hon började klämma och banka lätt på benen, både fram på smalbenen, på vaderna och på låren. Lillasyster såg klart tveksam ut, men protesterade inte. Framför allt skrek hon inte högt, vilket ju var gott och väl, men hon såg ut som om hon var tveksam till att det var en bra idé att tala om att hon hade ont. Hon hade ju bara nämnt att det gjorde ont, inte ens klagat över det. Av de beskrivningar jag har läst om vuxna som har gått igenom liknande cellgiftsbehandling framgår det att det är vanligt att man har ont i benen och på ett obestämt sätt i övrigt i kroppen.
Det är med blandade känslor vi ger lillasyster cellgifter varje dag. Vanligtvis tänker vi inte så mycket på det, men ibland slår det en att det är bra absurt att av fri vilja stoppa i sin avkomma cellgifter varje dag. Som väl är är ju gifterna giftigare för cancercellerna än för resten av lillasysters celler.
lördag 17 september 2011
Fotografering
Det har verit en händelserik dag idag, i alla fall för att vara en dag i hemmet. Barnen skulle fotograferas. Egentligen skulle de fotograferas redan för ett halvår sedan, men det var planerat till det veckoslut som var närmast efter vi fick besked om att lillasyster hade leukemi. Den gången tror jag faktiskt att vi avbokade redan innan vi hade kommit in till sjukhuset, för lillasyster var i så dåligt skick att fotografering inte var att tänka på. Fotograferingen hade vi vunnit i en budgivning på bloggen hejaabbe redan i februari när vi precis flyttat, men både flyttlådor och dåligt ljus (det var ju en mycket grå senvinter / tidig vår) gjorde att vi inte planerade själva fotograferingen till tidigare tillfälle än mitten på april.
Vi har ganska många bilder på barnen, men kanske inte så många väldigt lyckade bilder som man vill skriva ut, förstora och sätta på väggen eller skrivbordet. Det var helt enkelt dags för bättre bilder redan för ett halvår sedan. Under tiden sedan dess har vi haft för mycket annat att tänka på, men nu var det verkligen dags. Det går ju inte att vänta med att få fina bilder bara för att lillasyster har sond i näsan och är väldigt tunnhårig. Faktiskt saknar vi verkligen att ha riktigt fina bilder på henne som hon är nu.
Redan innan vi slutgiltigt bestämde om fotograferingen idag, så bestämde vi att barnens farbror skulle vara här och en god vän skulle dyka upp under dagen, så det blev lite mycket på en gång, kanske inte helt bra läge för lugn och stillsam fotografering. Men nu har vi nått det stadiet att vi inte förväntar oss att något ska vara lugnt och stillsamt eller gå som planerat. Även oväntade dopp som storebrors plask under gårdagen framstår numera som mestadels upplivande händelser till skillnad från vad lillasyster kan råka ut för, så det fick allt bli fotografering utifrån lillasysters och storebrors egna preferenser hellre än att försöka rada upp dem framför en stillastående kamera. Som väl var så passade det väldigt bra med fotografens inställning. Hon har arbetat en hel del på förskola. Den erfarenheten var nästan nödvändig för att hantera en storebror som nästan inte tar regi alls, så länge han uppfattar det som att någon vill styra honom, och en lillasyster som blir så fascinerad av kameran att hon själv plockar upp en Lego-bil, sätter den för ena ögat, använder den som kamera och därmed skymmer halva ansiktet.
Fotografen hanterade situationen mycket väl, iakttog vad barnen var roade av och styrde dem varsamt till situationer där det gick att finna bra foto-tillfällen. Hon tog väl vara på små guldkorn, som när lillasyster hämtade en sked när hon fick ett Kinder-ägg. Hon bonkade på ägget riktigt ordentligt innan hon skalade det, precis som man gör med vilket ägg som helst. Hon bonkade på så bra, att när vi skalat ägget (tagit bort folien) så var hålet i chokladen så stort att man nästan kunde plocka ut leksaken med en gång.
Vi gick också ut på sta'n, till torget, Kungsgatan, Järtas park (marknadsförd av staden Alingsås som Barnens park) och vidare utmed ån som normal lördagspromenad, men den här gången också för att visa sta'n för våra besökare och finna bra foto-miljöer. Vi hade väldigt trevligt och ett och annat foto blev taget bland torgstånden, lördagsflanörer och den lilla scenen i parken. Det är nog inte så vanligt att ha en så intresserad och trevlig fotograf i följe så länge. Hjärtligt tack för det :)
Även vår goda vän, namnen (samma förnamn som jag själv), är väldigt foto-intresserad. Han passade på att ta foton som blev publicerade på nätet nästan med en gång. Ett försök att fotografera humlor som flög runt bland blommorna i parken stupade på att de inte ville sitta still bara för att bli bra på bild. Det påminner lite om storebror, fast han är inte så värst intresserad av blommor.
Åter i hemmet blev lillasyster bekymrad över att fotografen skulle åka iväg och inte ville äta med oss andra. Vi hade redan uppehållit henne väldigt länge, så hon måste ju hunnit bli hungrig. Lillasyster ville absolut att hon skulle komma igen någon gång, men det hjälpte ju inte för att hålla henne kvar. Mamman hade stannat hemma för att göra i ordning mat. Vi hade också fått med oss en kasse med päron från Orust. En del av päronen transformerade sig till en väldigt god päronpaj, resultatet av farbrors ansträngningar under några minuter på Google och mammans ansträngningar under betydligt längre tid i köket.
Lillasyster är så pigg och aktiv nu att man måste påminna sig att hon är sjuk. Själv säger hon "inte sjuk, inte sjuk" när hon får klart för sig att det kan ha betydelse för roliga saker, som att åka till farmor och farfar. Man måste verkligen hålla i minne att hon inte får följa med in i affärer. Hon är så glad, social och livlig att vi ibland glömmer att hon är allvarligt sjuk. Det är så skönt att ha kommit så långt i behandlingen att den nästan ständiga anspänningen börjar släppa för oss föräldrar.
Vi har ganska många bilder på barnen, men kanske inte så många väldigt lyckade bilder som man vill skriva ut, förstora och sätta på väggen eller skrivbordet. Det var helt enkelt dags för bättre bilder redan för ett halvår sedan. Under tiden sedan dess har vi haft för mycket annat att tänka på, men nu var det verkligen dags. Det går ju inte att vänta med att få fina bilder bara för att lillasyster har sond i näsan och är väldigt tunnhårig. Faktiskt saknar vi verkligen att ha riktigt fina bilder på henne som hon är nu.
Redan innan vi slutgiltigt bestämde om fotograferingen idag, så bestämde vi att barnens farbror skulle vara här och en god vän skulle dyka upp under dagen, så det blev lite mycket på en gång, kanske inte helt bra läge för lugn och stillsam fotografering. Men nu har vi nått det stadiet att vi inte förväntar oss att något ska vara lugnt och stillsamt eller gå som planerat. Även oväntade dopp som storebrors plask under gårdagen framstår numera som mestadels upplivande händelser till skillnad från vad lillasyster kan råka ut för, så det fick allt bli fotografering utifrån lillasysters och storebrors egna preferenser hellre än att försöka rada upp dem framför en stillastående kamera. Som väl var så passade det väldigt bra med fotografens inställning. Hon har arbetat en hel del på förskola. Den erfarenheten var nästan nödvändig för att hantera en storebror som nästan inte tar regi alls, så länge han uppfattar det som att någon vill styra honom, och en lillasyster som blir så fascinerad av kameran att hon själv plockar upp en Lego-bil, sätter den för ena ögat, använder den som kamera och därmed skymmer halva ansiktet.
Fotografen hanterade situationen mycket väl, iakttog vad barnen var roade av och styrde dem varsamt till situationer där det gick att finna bra foto-tillfällen. Hon tog väl vara på små guldkorn, som när lillasyster hämtade en sked när hon fick ett Kinder-ägg. Hon bonkade på ägget riktigt ordentligt innan hon skalade det, precis som man gör med vilket ägg som helst. Hon bonkade på så bra, att när vi skalat ägget (tagit bort folien) så var hålet i chokladen så stort att man nästan kunde plocka ut leksaken med en gång.
Vi gick också ut på sta'n, till torget, Kungsgatan, Järtas park (marknadsförd av staden Alingsås som Barnens park) och vidare utmed ån som normal lördagspromenad, men den här gången också för att visa sta'n för våra besökare och finna bra foto-miljöer. Vi hade väldigt trevligt och ett och annat foto blev taget bland torgstånden, lördagsflanörer och den lilla scenen i parken. Det är nog inte så vanligt att ha en så intresserad och trevlig fotograf i följe så länge. Hjärtligt tack för det :)
Även vår goda vän, namnen (samma förnamn som jag själv), är väldigt foto-intresserad. Han passade på att ta foton som blev publicerade på nätet nästan med en gång. Ett försök att fotografera humlor som flög runt bland blommorna i parken stupade på att de inte ville sitta still bara för att bli bra på bild. Det påminner lite om storebror, fast han är inte så värst intresserad av blommor.
Åter i hemmet blev lillasyster bekymrad över att fotografen skulle åka iväg och inte ville äta med oss andra. Vi hade redan uppehållit henne väldigt länge, så hon måste ju hunnit bli hungrig. Lillasyster ville absolut att hon skulle komma igen någon gång, men det hjälpte ju inte för att hålla henne kvar. Mamman hade stannat hemma för att göra i ordning mat. Vi hade också fått med oss en kasse med päron från Orust. En del av päronen transformerade sig till en väldigt god päronpaj, resultatet av farbrors ansträngningar under några minuter på Google och mammans ansträngningar under betydligt längre tid i köket.
Lillasyster är så pigg och aktiv nu att man måste påminna sig att hon är sjuk. Själv säger hon "inte sjuk, inte sjuk" när hon får klart för sig att det kan ha betydelse för roliga saker, som att åka till farmor och farfar. Man måste verkligen hålla i minne att hon inte får följa med in i affärer. Hon är så glad, social och livlig att vi ibland glömmer att hon är allvarligt sjuk. Det är så skönt att ha kommit så långt i behandlingen att den nästan ständiga anspänningen börjar släppa för oss föräldrar.
fredag 16 september 2011
Premiärdopp i havet
Eftersom lillasyster insjuknade innan sommaren och vi numera bor i Alingsås, så har det hittills inte blivit någon tur till havet. Det har helt enkelt varit för besvärligt att ta sig kusten. Vi har naturligtvis doppat oss i sjöarna härikring, men något saltvatten har det inte blivit förrän nu. Lillasyster har själv ingen längtan att doppa sig. Hon är allt för rädd om sin CVK (central venkateter, slang som går in i kroppen vid nyckelbenet för medicinering och provtagning). Under det mesta av sommaren har hon också haft fullt upp med att återhämta sig från den besvärliga sjukdomsperioden under våren och försommaren.
Idag tog vi oss till havet för första gången sedan lillasyster insjuknade. Vi åkte till farmor och farfar som bor vid kusten 13 mil bort. Det är också första gången vi har rört oss längre sträcka än de drygt fyra milen mellan hemmet och sjukhusen. Dagen började med provtagning i hemmet, som visade att vi först behövde åka till sjukhuset för att lillasyster skulle fylla på trombocyter. Den långa utflykten blev därmed fem mil längre än planerat, men frampå eftermiddagen kom vi i alla fall fram till farmor och farfar. Naturligtvis gick vi ner till vattnet så småningom. Vädret var gott, men inbjöd inte direkt till bad så här sent på säsongen. Både lillasyster och storebror ville leka med ett litet spö, lämpligt att fiska krabbor med. Några krabbor hittade vi inte, men en sjöstjärna, en strandad manet och en hel del småfisk av den typen som brukar nosa på fötterna på folk som badar. När vi satt på bryggkanten, så visade det sig att metreven fastnade flera gånger i en kvist som stack ut från en massa sjögräs som hade fastnat i ett par trappsteg på bryggan. Det blåste ju rätt bra tidigare i veckan. Då hade det tydligen varit högt vattenstånd och sköljts in en hel del sjögräs. Jag frågade storebror, som redan satt på ett av trappstegen, om han kunde bryta av kvisten. Den visade sig vara seg, så i stället började han dra i den. Den lossnade mer och mer och till slut drog han ut hela med ett litet ryck. Då följde en del av sjögräset med och han tappade balansen. Ett trappsteg på en brygga är ett lite dumt ställe att tappa balansen på, i alla fall om man inte vill bli blöt. Storebror föll i med ryggen före. Han kan inte simma, men plaskade duktigt och höll sig till en del över vattenytan. Luften innanför hans jacka hjälpte ju till rätt bra förstås. Lillasyster som satt strax bredvid uppe på bryggan började stortjuta. Själv tänkte jag precis hoppa efter, efter att ha skjutit undan lillasyster såpass att att inte hon också skulle trilla i, men då dök storebrors hand upp inom bekvämt räckhåll för att dra upp honom. En dyblöt storebror kom upp på bryggan i ett svep. Alla kläder var på; inte ens skorna hade han tappat. Så även denna säsong har storebror doppat sig i havet. Det är mer än vad resten av familjen kan skryta med.
Idag tog vi oss till havet för första gången sedan lillasyster insjuknade. Vi åkte till farmor och farfar som bor vid kusten 13 mil bort. Det är också första gången vi har rört oss längre sträcka än de drygt fyra milen mellan hemmet och sjukhusen. Dagen började med provtagning i hemmet, som visade att vi först behövde åka till sjukhuset för att lillasyster skulle fylla på trombocyter. Den långa utflykten blev därmed fem mil längre än planerat, men frampå eftermiddagen kom vi i alla fall fram till farmor och farfar. Naturligtvis gick vi ner till vattnet så småningom. Vädret var gott, men inbjöd inte direkt till bad så här sent på säsongen. Både lillasyster och storebror ville leka med ett litet spö, lämpligt att fiska krabbor med. Några krabbor hittade vi inte, men en sjöstjärna, en strandad manet och en hel del småfisk av den typen som brukar nosa på fötterna på folk som badar. När vi satt på bryggkanten, så visade det sig att metreven fastnade flera gånger i en kvist som stack ut från en massa sjögräs som hade fastnat i ett par trappsteg på bryggan. Det blåste ju rätt bra tidigare i veckan. Då hade det tydligen varit högt vattenstånd och sköljts in en hel del sjögräs. Jag frågade storebror, som redan satt på ett av trappstegen, om han kunde bryta av kvisten. Den visade sig vara seg, så i stället började han dra i den. Den lossnade mer och mer och till slut drog han ut hela med ett litet ryck. Då följde en del av sjögräset med och han tappade balansen. Ett trappsteg på en brygga är ett lite dumt ställe att tappa balansen på, i alla fall om man inte vill bli blöt. Storebror föll i med ryggen före. Han kan inte simma, men plaskade duktigt och höll sig till en del över vattenytan. Luften innanför hans jacka hjälpte ju till rätt bra förstås. Lillasyster som satt strax bredvid uppe på bryggan började stortjuta. Själv tänkte jag precis hoppa efter, efter att ha skjutit undan lillasyster såpass att att inte hon också skulle trilla i, men då dök storebrors hand upp inom bekvämt räckhåll för att dra upp honom. En dyblöt storebror kom upp på bryggan i ett svep. Alla kläder var på; inte ens skorna hade han tappat. Så även denna säsong har storebror doppat sig i havet. Det är mer än vad resten av familjen kan skryta med.
tisdag 13 september 2011
Färgläggning
Har man ont om röda blodkroppar får man fylla på. Under de två timmar en blodtransfusion tar så kan man se lillasysters läppar och kinder bli allt rödare. En grådaskig dag som denna är det extra roligt att se lillasysters smått färglösa hy skifta till rosigt skimmer.
Att få tillskott av röda blodkroppar verkar ta på krafterna. Lillasyster blev riktigt trött och föll snabbt i sömn när vi satt oss i bilen för att åka hem.
Att få tillskott av röda blodkroppar verkar ta på krafterna. Lillasyster blev riktigt trött och föll snabbt i sömn när vi satt oss i bilen för att åka hem.
måndag 12 september 2011
Sjukast är piggast och gladast
Hur underligt är inte världen beskaffad! I en familj med två friska vuxna, ett friskt barn och ett väldigt sjukt barn, vem är då nästan alltid piggast och gladast? Jo, det väldigt sjuka barnet. Lillasyster är verkligen ett under som glädjespridare. Idag har hon haft ont om röda blodkroppar. Det resulterade i att hon under förmiddagen rörde sig vingligare än vanligt, men humöret var det inget fel på, utom när hon trillade ner från den lilla barnsoffa hon satt på. Som tur var landade hennes huvud på en bautakudde som låg på golvet, så efter att ha hämtat sig från det chockartade obehaget att plötsligt ha hamnat liggandes på rygg på golvet, var hon snart i farten igen.
För några dagar sedan var lillasyster så i farten så jag till slut frågade henne om hon inte visste att hon var väldigt sjuk och fick starka mediciner. Hon stannade upp någon sekund, tittade avvaktande på mig och sade "näe". Inte var väl hon särskilt sjuk inte?! Det här var mitt i den tvåveckors behandling som just är avslutad, med Cytarabine givet intravenöst fyra dagar i rad i två omgångar, spetsat med en Lanvis-tablett varje kväll. Lillasysters vita blodkroppar har precis varit så många att hon har kunnat ta sin Lanvis hela tiden under båda veckorna. Även övriga blodvärden har pressats ner. Dagens hb-värde låg på 73. Mitt ligger väl på sisådär det dubbla, men jag känner mig ändå avsevärt tröttare än vad lillasyster ser ut att vara. Även mamman är trött och storebror har också sovit en hel del. Bara lillasyster verkar ha energi att hålla igång. Det är bara en eller ett par dagar som hon har sovit mer än någon enstaka timme under dagen. Någon dag för en vecka sedan sov hon faktiskt nästan hela eftermiddagen och någon dag innan det var hon lite dämpad, men det är de enda större effekter vi egentligen kunnat notera den här tiden. Undrar just hur energisk hon kommer att kunna bli när hon har bra blodvärden igen?
Sjukast är piggast har vi sett hos en annan familj vi träffat på sjukhuset. Där är det deras storasyster som är sjuk i barnreumatism. Trots att det är en smärtsam sjukdom och den stackars flickan nyligen har opererat båda knäna så klagar hon aldrig, utan är glad och lugn. Det tar andan ur en att se henne så positiv trots en sjukdom som påverkar hennes rörlighet så mycket.
Nåväl, dags att lägga sig nu. Imorgon ska lillasyster nog bli ännu piggare, för hon ska förmodligen få tillskott av röda blodkroppar.
För några dagar sedan var lillasyster så i farten så jag till slut frågade henne om hon inte visste att hon var väldigt sjuk och fick starka mediciner. Hon stannade upp någon sekund, tittade avvaktande på mig och sade "näe". Inte var väl hon särskilt sjuk inte?! Det här var mitt i den tvåveckors behandling som just är avslutad, med Cytarabine givet intravenöst fyra dagar i rad i två omgångar, spetsat med en Lanvis-tablett varje kväll. Lillasysters vita blodkroppar har precis varit så många att hon har kunnat ta sin Lanvis hela tiden under båda veckorna. Även övriga blodvärden har pressats ner. Dagens hb-värde låg på 73. Mitt ligger väl på sisådär det dubbla, men jag känner mig ändå avsevärt tröttare än vad lillasyster ser ut att vara. Även mamman är trött och storebror har också sovit en hel del. Bara lillasyster verkar ha energi att hålla igång. Det är bara en eller ett par dagar som hon har sovit mer än någon enstaka timme under dagen. Någon dag för en vecka sedan sov hon faktiskt nästan hela eftermiddagen och någon dag innan det var hon lite dämpad, men det är de enda större effekter vi egentligen kunnat notera den här tiden. Undrar just hur energisk hon kommer att kunna bli när hon har bra blodvärden igen?
Sjukast är piggast har vi sett hos en annan familj vi träffat på sjukhuset. Där är det deras storasyster som är sjuk i barnreumatism. Trots att det är en smärtsam sjukdom och den stackars flickan nyligen har opererat båda knäna så klagar hon aldrig, utan är glad och lugn. Det tar andan ur en att se henne så positiv trots en sjukdom som påverkar hennes rörlighet så mycket.
Nåväl, dags att lägga sig nu. Imorgon ska lillasyster nog bli ännu piggare, för hon ska förmodligen få tillskott av röda blodkroppar.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)