Har man dansat in julen så får man i god ordning dansa ut den också. Vid advent var ju lillasyster förmodligen den ivrigaste i Alingsås att dansa kring granen. Det var nog väl, för det var så kallt att man behövde röra på sig för att inte frysa allt för mycket. Några dagar innan tjugondag Knut så råkade jag leta efter något helt annat på Alingsås kommuns hemsida när jag fick syn på att det skulle vara dans kring granen dagen före tjugondagen, innan granen togs ner. Lillasyster tyckte det var en god idé att dansa kring granen igen. Faktiskt hade hon frågat när vi skulle göra det nästa gång någon gång under julhelgen. Hon blev då besviken att höra att det nog skulle dröja ett år till nästa gång, så det här var ju en välkommen nyhet.
I lördags var det dags. Vi begav oss till torget vid elvasnåret och kom fram bara ett par minuter innan dansen skulle börja. Tomtemor, som höll i dansen, kände igen oss och vinkade glatt. Den här gången gick det precis att få ihop en lagom stor ring kring granen. Vid advent blev det två stora ringar, trots att det var mörkt och rejält kallt. Lillasyster dansade glatt med även denna gång, men inte med lika enorm entusiasm som förra gången. Inte heller skrek hon högt när frågan om dans kom på tal. Hon hade anpassat sig till majoriteten, så hon mumlade bara (för det hade ju alla andra gjort förra gången). Den här gången hade det nog inte riktigt nyhetens behag som då. Ett par av sångerna kan hon bitvis riktigt bra och sjunger gärna annars, så jag frågade om hon inte ville sjunga när vi dansade. "Men jag sjunger ju tyst" svarade hon. Jahapp, det var ju inte lätt att veta. Det kanske inte var så bra idé att göra en god historia av lillasysters utlevelser vid förra dansen kring granen, för nu hade hon blivit så mainstream att hon var helt vanlig. Kanske håller hela hennes liv på att ställas om från att vara glad och rolig lillasyster med slangar som är sjuk och åker till sjukhus stup i kvarten, till att vara normal lillasyster som inte längre står (eller vill stå) i centrum för all uppmärksamhet. Fast glad och rolig får hon gärna fortsätta vara för det.
Livet blir verkligen mer och mer normalt nu. Det är möjligt att delta i mer normalt socialt liv nu, att få besök och komma hem till folk utan att behöva vara uppmärksam på minsta infektion eller ofta behöva ställa in för att lillasyster blev för dålig eller behövde åka till sjukhuset. Under veckoslutet som gick så hade vi besök av en energisk pojke, ett och ett halvt år gammal, som tog varje tillfälle i akt att klättra uppför trappan hemma. Han börjar för övrigt i förskola på samma skola där storebror går i förskoleklass, så det fick storebror att utbista att han skulle komma att klättra i alla trappor som finns där.
Senare under veckoslutet var vi iväg på ett födelsedagsfirande för en livlig flicka som fyllt fem år. Det kändes nästan som tiden före lillasyster blev sjuk, för nu kan vi fokusera mer på födelsedagsbarnet än lillasysters sjukdom igen. Dessutom vet folk väldigt väl vid det här laget att vi inte tycker om vattkoppor, så det är inte så bökigt att föklara sådant längre.
Under julhelgen kunde vi fira i lugn och ro. För ett år sedan var vi på sjukhus bokstavligt talat var och varannan dag vid tiden för jul och nyår (men faktiskt inte just högtidsdagarna). I år var vi på sjukhus två gånger under hela tiden. Vid ena tillfället blev det en nattlig utflykt eftersom lillasyster hade en kruppliknande skrällig hosta och temperatur på väg uppåt. Det fanns anledning att misstänka någon form av allergisk reaktion, men det gick inte att få klart besked om det bara var effekt av en förkylning eller någon form av allergisk reaktion inblandad. Som tur var råkade farbror vara på besök, så vi slapp dra med storebror till sjukhuset mitt i natten också. Vid det andra tillfället hade lillasyster ont i magen och kräktes också. Normalt hade vi nog inte behövt åka till sjukhuset för det, men det såkade inträffa precis inför de många arbetsfria dagarna vid nyår. Dessutom har lillasyster haft problem med magen åtminstone sedan oktober. Hon har fått ökande mängd laxerande medicin utan att det dittills hade blivit någon egentlig förändring i flödet genom tarmarna. Inte heller denna gång kunde man konstatera något hårt i magen eller någon särskilt smärtkänslig punkt, så vi skulle öka mängden Movicol (laxerande läkemedel) till 1,5 dospåsar per dag. Det är tre gånger mer än hon behövde vid den tid för halvtannat år sedan då hon fick morfin eller annan medicin med förstoppande verkan. Fram till nu har det faktiskt den förhöjda dosen givit effekt, alltså avföring mer eller mindre dagligen och mindre klagomål på magsmärtor. Men det är något som känns märkligt med den magen. Den verkar fungera på ett annat sätt än tidigare.
Idag var vi till sjukhuset igen för att lillasyster skulle få metotrexat i ryggmärgsvätskan. Det tillhör det ordinarie behandlingsprotokollet och ska ges en gång var åttonde vecka fram till dess behandlingen avslutas i oktober. Nu kan vi alltså börja räkna återstående behandlingstillfällen på ena handens fingrar. Lillasyster vet vad som gäller vid denna typ av behandling. Förr pratade vi om dessa tillfällen som att det var då hon åkte säng (från barnavdelningen till operation för sövning) men under den gångna hösten så har vi gått över till att prata om det som de gånger hon kör säng, eftersom hon vill köra själv. Dagen började med att hon gick upp på morgonen, men utan att äta eller dricka något till frukost. Eftersom hon alltid äter något på morgonen annars så blev hon förstås hungrig, men behöll ändå sitt goda humör i stort sett hela tiden. Efter att vi släppt av storebror vid hans skola, så åkte vi andra till sjukhuset. Lillasyster installerade sig i ett rum, tittade den här gången på Emil på TV-skärmen där (hon vill ha en egen snickarbod) och fick lämna blodprov genom sin CVK (central venkateter, slang som är inopererad för att underlätta provtagning och medicinering). Efter en kortare vända i lekrummet så blev det dags att gå ner till operation. Det är ganska mycket förberedelser inför sövningen (mätare för puls och syremättnad på fingret, förberedelse för narkos genom mask, inkoppling av sövningsmedicin till CVK, koppling av elektroder för EKG och dessutom andra förberedelser vid sidan av lillasyster som läkare och sköterskor gör för sina individuella arbetsuppgifter). Trots all förberedelser är det en ganska lugn och dämpad miljö, inte minst vad avser ljudnivå. En väldigt lugn och rutinerad narkossköterska pratade med lillasyster inför sövningen. Bara alldeles strax innan lillasyster somnade in kunde vi se någon uppenbar oro. När hon vaknade upp var hon snart pigg och på gott humör igen. En hallonglass hjälpte till en del, inte minst för att det var det första hon fick i sig sedan kvällen innan. Även om lillasyster visste väldigt väl vad som väntade, så var hon inte alls påtagligt nervös under morgonen och förmiddagen fram till sövningen, utan såg verkligen fram emot att komma till sjukhuset. Det är verkligen fantastiskt att det är så trivsamt på sjukhuset att hon vill komma dit vare sig hon behöver eller ej. En stor eloge till framför allt personalen på Barn- och ungdomsavdelningen och lekterapin i Borås som åstadkommer det.
Den här gången fick inte både mamma och jag sitta med lillasyster på uppvaket. Även någon gång tidigare, sommaren för halvtannat år sedan tror jag, har vi råkat ut för det. Då valde vi att alternera vid sängen innan lillasyster vaknade. Den här gången fick mamma sitta med hela tiden. För övrigt har vi båda kunnat sitta med både i Borås och på barnsjukhuset i Göteborg. Nu hade det inte så stor betydelse för både lillasyster och vi föräldrar vet så väl vad vi kan förvänta oss, men i början när allt var nytt och lillasyster var starkt påverkad av mediciner och infektioner hade vi absolut inte velat att någon av oss skulle blivit portförbjuden. Det har stor betydelse för förståelsen av lillasysters upplevelser under dagen att båda föräldrarna kan vara med. Det kan också ha stor betydelse för föräldrarnas behov att ömsesidigt bearbeta vad som händer med deras barn att faktiskt vara närvarande tillsammans vid de tillfällen då det är lämpligt och möjligt. För oss framstår vistelse på uppvaket som ett sådant tillfälle. Vi fick höra av onkologsköterskan som hämtade oss att barn- och ungdomsavdelningen skulle försöka påverka operationsavdelningen att ändra sig så att båda föräldrarna ges möjlighet att närvara framöver. Vi stödjer detta fullt ut och önskar dem lycka till.
Väl tillbaka på rummet var det dags att äta, så jag gick till sjukhusrestaurangen för att köpa mat. Precis framför mig i kassakön stötte jag på en av de få personer jag känner i Borås, nämligen mamman till den livliga femåringen vi hade firat för några dagar sedan! Eftersom en hungrig lillasyster väntade otåligt på sin mat kunde jag inte stanna mer än en kort stund för att tala med henne, så jag vände tillbaka upp till avdelningen igen med hälsningar till lillasyster och mamma. Lillasyster tyckte absolut att femåringens mamma skulle komma upp till avdelningen, så efter hon hade avslutat sin måltid kom hon upp till oss. Hon har god inlevelseförmåga och kommunicerar väldigt väl med barn, så det råkar vara en person som är verkligt trevlig att ha på besök på en barnavdelning. Hon och lillasyster trivs bra tillsammans.
Kort sagt så har det varit en riktigt trevlig dag på sjukhuset, fast lillasyster inte ens hann hjälpa städerskorna att städa den här gången.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar