Identitetskris

Lillasyster genomgår nu en identitetskris. Hennes utseende har förändrats och hon vill inte ens se sig själv i spegeln. En av hennes slangar är borta, den som gick in genom näsan och ner i magen. Trots att det varit rätt omständigt att varje vecka byta underlagsplåster (mot huden) och den tejp som håller slangen mot plåstret, så har hon inte velat vara vara av slangen. Sedan snart en vecka tillbaka tar lillasyster all medicin genom munnen. Sedan ett halvår tillbaka har hon inte behövt få någon mat genom slangen alls, för medicineringen under de senaste månaderna har inte alls påverkat hennes möjligheter att äta tillräckligt mycket. Det finns alltså inget behov att ha slang i nosen längre, annat än att det är en del av lillasysters identitet. Hon blev jätteledsen när vi tog bort den igår kväll.

Så många gånger har vi sett henne försiktigt ta av eller sätta på sig en tröja, så försiktigt att inte tejpen till slangen skulle fastna. Slangen har normalt gått från näsan, under tejpen över kinden, under ena örat, runt nacken och sedan fram på andra sidan där slangens ände har gått in under tröjan fram på bröstet. Änden har brukat ligga instucken under det elastiska nät som lillasyster har kring magen för att hålla sin andra slang, CVK, på plats. Om änden har kommit lös så att den hängt från örat och neråt, har lillasyster sagt "hoppsan", pratat lite med slangen om att den ska vara på rätt plats, lindat den kring nacken och stoppat in den innanför tröjan igen. Flera gånger har vi fått frågan om lillasyster verkligen behöver ha sond. Varje gång har vi svarat att hon vill ha den och att vi använder den för att ge medicin.

Slangen har verkligen varit en del av hennes identitet. För några månader sedan insåg jag att hon kanske inte ens visste att hon någon gång varit utan en endaste liten slang, så jag frågade henne om hon kom ihåg att hon var utan slangar när hon var liten. Hon blev jätteförvånad; "utan slangar, hur då?". Flera gånger har hon stolt förklarat vem hon är, sagt sitt namn och lagt till "med slangarna!". För henne är det starkt positivt laddat att ha slang i nosen och slang i bröstet. Att vi har tagit bort en slang nu är lika illa som den gången vi klippte hennes långa hår när det började trilla av i örjan av hennes behandling.

Det är besvärligt att ha en slang i nosen. Varje vecka ska plåster och tejp bytas. Lillasyster tycker inte alls om den proceduren. Det är obehagligt om slangen rör på sig i näsan innan den sitter fast igen med ny tejp. Hon har klagat högljutt och gråtit när vi har bytt tejpen. Efteråt har hon konstaterat att "man gråter när man byter plåster".

Idag har hon vid ett par tillfällen sagt att hon vill ha sin slang igen. Hon saknar den verkligen mycket.