tisdag 24 juli 2012

Utan slangar? När då?

När lillasyster precis blivit sjuk var det mer än en i bekanskapskretsen som reflekterade över att det ju kunde vara en fördel att hon var så liten när hon fick leukemi, för då skulle hon slippa ha särskilt mycket minnen av sjukdomsperioden efteråt. När vi nu ibland frågar lillasyster om hon minns något av tiden innan hon blev sjuk, så visar det sig att hon egentligen bara minns sådant som har hänt senaste knappa året. Hon minns inte att hon har varit frisk. Inte heller minns hon att vi flyttade ett par månader innan vi förstod att hon var sjuk eller hur det såg ut där vi bodde tidigare.

Idag frågade jag om hon kom ihåg att hon var utan slangar innan hon blev sjuk. Hon tittade jätteförvånat tillbaka och frågade "Utan slangar? När då?". När hon hörde att hon hade varit utan slangar när hon var liten, måttade hon med tummen och pekfingret hur pytteliten hon måste varit då. Nu när hon är stor så vill hon inte vara utan dem. Slangarna, en sond genom näsan ner i magsäcken och en CVK (central venkateter) som går in i huden vid nyckelbenet är tydligen en integrerad del av lillasyster. Inte undra på att hon inte verkar värst besvärad av frågor från andra barn om varför hon har tejp på kinden och slang i näsan.

Lillasyster deltar i en studie som syftar till att kartlägga hur allvarligt sjuka barn upplever sin sjukdomsperiod. Hittills har vi träffat damen som genomför undersökningen tre gånger. Hon kom hem till oss senast för ett par månader sedan. Eftersom lillasyster nu har blivit större och ännu bättre på att prata än tidigare, så var det dags att hon svarade på frågor om hon var glad eller ledsen i olika situationer. Hon kunde någorlunda uttrycka, eller i alla fall på olika sätt visa, vad hon tyckte om några situationer. Gå till tandläkare var inte helt populärt, annars var det mesta positivt eller neutralt. Lillasyster skulle peka på figurer, ungefär som smileys, för att visa om hon kände sig glad, ledsen eller mittemellan. Det blev lite problem när det bara var tre smileys. Att hon var den glada var det ingen tvekan om, men hon behövde ju fyra smileys för att identifiera storebror, mamma och pappa också. Hon fick fatt på en fjärde, så nu fanns det två glada, den ena gladare än den andra. Hon var den gladaste, det var det ingen tvekan om alls. Nu var det dags att peka på olika smileys när hon fick frågor om hur hon kände sig när hon skulle åka till sjukhuset. Jo, hon blev jätteglad. Hur kändes det då när hon tog prover eller fick medicin i CVKn? Jodå, jätteglad då också. När hon skulle till tandläkaren då? Jo, då mulnade lillasyster, men hon var en jätteglad smiley ändå, för den jätteglada var ju hon. Konceptet med smileys funkade inte helt bra för att svara på frågor om hur hon kände sig. Det var helt enkelt lättare att prata med henne och se eller höra hennes reaktioner istället, i synnerhet som hon har väldigt lätt att uttrycka sig. Det där med att peka på smileys brukar tydligen fungera bättre för barn som är något äldre. Däremot funkade det jättebra för att relatera lillasyster till sin omgivning. Klart att lillasyster är gladast av alla!

Vi behövde inte åka till sjukhuset idag för att fylla på trombocyter och kunde därmed bryta varannan-dag-schemat för påfyllning av blodceller. Dagens blodprov visade att nivån höll sig precis på gränsvärdet för när påfyllning behövs och med en positiv trend för nivån av vita blodkroppar. Förhoppningsvis tar produktionen av blodceller fart nu.

1 kommentar:

  1. Lillasyster börjar återta kontrollen.
    Det kan vara värt en mycket glad smiley ;)
    (om jag hade haft någon)

    /farmor

    SvaraRadera