Att åka säng

Idag var det dags att åka säng, vilket innebär att man åker från barnavdelningen ner till operation för sövning. Numera går det helt på rutin. Storebror gillar att åka säng också, även om han helst hoppar över det där med att sövas. Lillasyster har på sistone läst om att åka säng i Nicke Nyfiken på sjukhus och kunnat jämföra med hur hon själv har det. I boken så somnar Nicke medan han åker säng på väg till operation och vaknar upp efter han har varit där. För lillasyster är det lite konstigt, för hon kommer in på operationsavdelningen. Först där får hon medicin så att hon somnar. Sedan vaknar hon upp på uppvaket som också är på (eller snarare närmsta granne med) operationsavdelningen. Hennes rumsuppfattning slipper alltså bli störd, även om hennes tidsuppfattning blir det. Idag glömde sköterskan sätta på ett ermband med lillasysters namn. Faktiskt glömde också vi och lillasyster bort det, fast vi just kommenterat att Nicke också hade armband, precis som  lillasyster skulle få på sig. När lillasyster väl fått på sig armbandet var det dags att somna som vanligt, så att hon kunde få sin spruta med metotrexat i ryggmärgsvätskan.

Det här var sista momentet av behandlingen under intensifieringen. Nu ska lillasyster vila (vara utan cytostatika) i en vecka innan det är dags för underhållsbehandling. Hennes nivå av trombocyter var så låg, så att hon behövde påfyllning idag också. Det är stor risk att hon behöver ytterligare tillskott av ett eller annat slag av blodkroppar under veckan, men det får vi besked om i så fall. Hemsjukvården ska ta prover varje morgon. Dessutom kommer de ju ytterligare två gånger per dag, med anledning av att lillasyster ska ha antibiotika intravenöst i en veckas tid.

Även om lillasyster avslutar den tuffa delen av sin behandling enligt behandlingsprotokollet nu, är det värt att påminna om att det inte på något sätt är självklart att det värsta verkligen är över, även om det är stor chans att det är så väl för henne. Vi har mött en familj där man hade kommit precis till slutet av behandlingen och såg fram emot att den skulle vara avslutad bara några få veckor senare. Vi blev därför inte förvånade över att inte stöta på dem mer, men en liten tid senare fick vi höra att en infektion tillstött. Den krisen gick inte att övervinna, även om cancern i sig själv kanske hade gett vika. Nu träffar vi ibland på ett par andra familjer, där det är fråga om tumörer där man inte har något färdigt behandlingsprotokoll som i lillasysters ganska vanliga form av leukemi. Hela sjukdomsförloppet är mycket mer osäkert och det går knappast att tänka längre fram än den allra närmaste tiden. Våra tankar är med dem. Det är inte utan att man kommer att tänka på orden från predikstolen "och må vi därmed betänka vår egen förestående bortgång". Lillasyster har med mediciner och åtskillig charm lyckats hålla sig vid liv så här långt. Handlade det bara om charm och glädje, så vet jag fler som borde få leva länge än.