Det här är ingen riktigt bra vecka för lillasyster. Hon är lite hängig, inte alls så aktiv som hon har varit på sista tiden. Fortfarande har hon mestadels en positiv attityd, men visar inte sin vanliga entusiasm. Det var dags att kolla listorna med biverkningar för veckans mediciner lite mer noggrant. Vincristinet påverkar känselnerver och det är vanligt med smärta i käke, rygg och muskler under dagarna närmast efter dosen hon fick i måndags. Motoriken kan försämras genom att medicinen påverkar nerver som styr muskler. Även tarmrörelser försämras så att det finns risk för förstoppning. Det senare brukar vi motverka genom att lillasyster får movicol som ger lösare mage.
Förmodligen har lillasyster lite obestämd smärta nu. Om hon har uttalad smärta brukar hon sedan ett par månder faktiskt säga till. Nu har hon inte sagt något alls, samtidigt som hon ser ut att känna sig lite olustig i kroppen. Det är lite svårt att riktigt skilja mellan beteende till följd av försämrad motorik jämfört med obestämd smärta i kroppen, men det verkar ändå som om hon har ett visst obehag av att röra sig, inte bara besvär att röra sig.
Biverkningar av kortisonet då? Jo, kraftigt ökad infektionskänslighet i kombination med att kortison är inflammationsdämpande. Det här är riktigt lurigt, för det innebär att lillasyster kan åka på en infektion, utan att vi ser klara tecken på det förrän kortisonkuren är avklarad (den avslutas nu under fredagen) och kortisonets effekter gått ur kroppen lite senare. Något liknande har vi varit med om någon gång tidigare. Vidare så ger kortisonet effekten att man samlar på sig vätska i kroppen. Det brukar synas ganska tydligt på att ansiktet blir runt och magen stor. Lillasyster har inte hunnit bli så rund ännu. Den här gången är kortisonkuren lindrigare än tidigare, så förändringen borde inte bli så stor som vi sett de tidigare gångerna. Humöret påverkas också. Tidigare gånger har lillasyster blivit en liten vulkan under ett par dagar när kortisonkuren startat. Därefter har hon blivit hungrig som en varg under en tid. Både den här gången och slutet på förra kuren, så ser det ut som om hon snarare fått "förändrad sinnesstämning och sömnsvårigheter". Ingetdera verkar vara riktigt allvarligt, men natten mot tisdagen (första natten efter kortisonkurens början) hade hon påtagligt svårt att somna. Hon är lättväckt på nätterna och får nästan ingen sömn alls under dagarna, så hon är nog trött bara på grund av det. Den förändrade sinnesstämningen yttrar sig i att hon är dämpad och inte vill tappa bort oss andra i familjen. Framför allt vill hon inte tappa bort mamma. Trots allt är hon mestadels lugn, men talar sakligt om att hon vill till mamma eller vill ha reda på var storebror är, om han är utom synhåll. Under den här tiden har storebror kunnat vara riktigt tålmodig och verkligen försökt ta reda på vad lillasyster vill när hon är ledsen eller olycklig. Han frågade en gång lillasyster om en hel rad av saker som han tänkte att hon kanske ville ha, allt från leksaker och böcker till mamma.
Hur det nu än är med förändrad sinnesstämning, så är det allt märkligt att lillasyster normalt är positiv och glad trots alla mediciner och slangar. Det underlättar mycket för oss alla, inte minst henne själv. Apropå positiv attityd, så dök det upp ett härligt meddelande från storebrors förskola idag:
"Idag hade vi matematik på förskolan....
och det gjorde vi gemon att baka. Kokos + smör + ägg + socker = kokostoppar! Det krävs rätt mängd för att kakorna ska bli goda och då gäller det att vara noga. Vid kontrollen kom vi fram till att det behövdes mer socker och så hällde vi i lite till. Ett gott sammarbete krävs för att alla ska fortlöpa smidigt.
Lpfö 98 (reviderad 2011) Förskolan ska sträva efter att varje barn utvecklar sin matematiska förmåga att föra och följa resonemang
Vad händer om man inte följer ett recept, varför är det viktigt att vara noggrann. Varför väger sakerna olika mycket?
Den goda doften spred sig i huset och nöjda var alla barn som fick en kokostopp efter lunchen!"
Hej på er,
SvaraRaderaKanske känns det bättre att veta att vår lillasyster mådde precis likadant av kortisonkuren. Hon avslutade den för två veckor sedan idag (Dexacortal). Hon reagerade på precis samma sätt som er lilla J.
Nu mår vår lillskrutta bra igen, rör sig, skuttar, leker, skrattar, busar och har fått tjockt fint hår - bara ett par millimeter långt, men så pass långt att lillasyster tycker att det behövs både schampo, balsam och lång, skön förning efter badet ... Hon är så vacker och vi är så tacksamma att det fortfarande går bra för henne.
Livet är som vanligt, så vanligt det kan bli. Den 7/11 har vi Högdos Methotrexate igen, hur ligger ni till i schemat?
Nästa vecka hoppas vi kunna fira barnens höstlov i Stockholm. Elsa mår bra och värdena var så bra att vi inte ens behöver ta prover nästa vecka, så vi hoppas att det skall gå bra ... Kramar till er alla från Orust.
Hej på er!
SvaraRaderaHittade hit på lite krokiga vägar och har läst om er kamp för att lillasyster ska bli frisk igen....skickar massor med styrkkramar till hela familjen!
S
Hjärtligt tack för alla kramar! Det värmer verkligen.
SvaraRaderaGott att höra om Elsa. Vi tänker på er och undrar ibland om ni också är så lyckligt lottade som vi; känner igen det där med normalt (nästan) liv.
Lillasysters hårlängd är ungefär samma som Elsas. Kanske vi skulle erbjuda lite varmluft, vi har bara inte kommit på tanken hittills. Håret ser mörkare och tjockare ut nu än innan medicineringen.
Jag skulle tro att ni ligger två veckor före oss i schemat, eftersom lillasyster hade en längre intensifikationsfas. Hennes nästa högdos metotrexat är planerad till två veckor efter Elsas.
Hoppas ni får en bra tid i Stockholm.
Kramar från oss i Alingsås
Hej igen,
SvaraRaderaJa, vi är lika lyckligt lottade och visst är det fantastiskt. Kan inte tro att det är sant att livet kan vara så här fint, med tanke på allt vi har gått igenom sedan i mitten av april. Jag är helt säker på att det beror på att våra små tjejer är så starka, modiga, glada och positiva - och kanske att vi, deras föräldrar, också har ett visst sätt att se på det här vi går igenom. Förhållningssättet och glädjen kan visserligen inte skydda tjejerna mot infektioner och annat krångel, så där handlar det bara om tur och att de är starka.
Vi hörs snart igen.
Ps. Jag har skickat mejl till Philips mamma men inte fått något svar. Väntar och hoppas på att hon snart hör av sig och vi hoppas såklart att Philip mår lika bra som våra tjejer.
// Stina
Nog så sant, vi ser ju andra som inte har haft samma tur, som trots all styrka i världen ändå bara får mer att ta hand om. En får ta riktigt vara på de goda stunder som är.
SvaraRaderaSkulle vara riktigt roligt att höra om Philip. Instämmer, hoppas verkligen de har det lika bra.